mój "świetlik"

Dawno nic nie pisałam ale to przez brak czasu.
Mamy już z Filipem 16-te naświetlenie za sobą, ufff... teraz już z górki.
Od poniedziałku do piątku jesteśmy w szpitalu. W piątkowe popołudnie wychodzimy do domu na przepustkę, po to aby w poniedziałek z samego rana wrócić z powrotem. Musimy być na tyle wcześnie aby Filipkowi wsadzić igłę do porta, zaaplikować Zofran i zdążyć wsiąść do karetki o 7:30.
Tak więc w domu jestem 2,5 dnia i normalnie nie wiem co zrobić z tym "nadmiarem" czasu.
Filipek dobrze znosi naświetlania. Póki co nic złego się dzieje choć raz mnie wystraszył. Po wybudzeniu z narkozy (mały jest codziennie usypiany) strzelił sobie takie mega pół godzinnego focha, że wystraszył cały personel na intensywnej terapii, gdzie codziennie czekamy aż się wybudzi. Obraził się na mnie, jak mu powiedziałam że tego dnia tatuś przyjedzie a ja na parę godzin pojadę do domu. Obrócił się plecami do mnie i w ogóle na mnie nie patrzał ale kontakt z nim miałam. Jednak lekarze kazali go obserwować czy to aby na pewno nie objaw padaczki. Cała ta sytuacja miała miejsce tydzień temu, póki co więcej podobnych scen nie było.

Denerwuje mnie świadomość, że skutki uboczne radioterapii mogą wystąpić nawet po kilku-kilkunastu latach. Jednak nie mamy żadnego wyboru. Musimy nie dopuścić aby "dziad" odrósł.

Kontrolny rezonans tez będziemy mieć dopiero 4-6 tyg po naświetlaniach. Na obecną chwilę nie mamy bieżących badań co tam w tej małej główce się dzieje.
Patrząc na moje dziecko które zaczyna coraz więcej mówić, jest spokojne, budzi się z uśmiechem, wierzę że wszystko zmierza w dobrym kierunku.
Choć zdaję sobie sprawę jak podstępna to jest choroba.
Widzę jak dzieci wracają nawet po kilkuletniej remisji. To jest przerażające.
3 tyg temu odszedł na zawsze 3,5-letni Krystianek [*][*][*]
Oddział jest co raz bardziej przepełniony. Co raz więcej nowych twarzy.
Przerażające to wszystko.
Jednak my wierzymy, że nam się uda.