niedziela, 30 grudnia 2012
Ku pamięci...
piątek, 28 grudnia 2012
Filipek w szpitalu...
środa, 19 grudnia 2012
wieści...
Przede wszystkim przepraszam, że długo nic nie pisałam, ale jakoś tak ciężko
mi było to wszystko ubrać w słowa...
Wyniki ostatniego rezonansu są dla nas wielce niepomyślne. Wszystkie cztery
guzy, jakie Filip ma w głowie urosły, każdy o parę minimetrów. Jedyny plus taki,
że nie pojawiło się nic nowego. W sumie wynik już znałam tego samego dnia w
godzinach popołudniowych. Sama sobie zeszłam do pracowni MR po kopie. Było to
przed wieczornym obchodem. Dyżur akurat miała lekarka, do której mam zaufanie, z
którą konsultuję się też na poradni w sprawie Adasia (powiększony węzeł chłonny,
tiki). Zapytałam się jej, wprost co dalej, na co mam się przygotować. Nie
negowała, że może się tak zdarzyć, iż Pani Ordynator będzie chciała zakończyć
leczenie gdyż wyczerpaliśmy wszystkie możliwości. W momencie zrobiło mi się
ciemno przed oczami. Poradziła mi też, żeby jeszcze szukać pomocy w Warszawie,
ponieważ Filipek jest w zaskakująco dobrej formie a tam mają większe możliwości,
eksperymentują i szkoda by było tak go zostawiać. Choć wg niej z punktu widzenia
medycyny nie wiele można zrobić. Tej nocy nie przespałam. Patrzałam na to moje
dziecko śpiące spokojnie i płakałam, płakałam…
Na drugi dzień od rana nerwówka i czekanie na poranny obchód. Pani Ordynator
nawet nie weszła na sale tylko w progu rzuciła, że mam potem podejść do niej na
rozmowę. Wymiękłam, tym bardziej, że nic się nie działo. Żadnych kroplówek,
przygotowań pod chemię. Myślałam sobie, że to już koniec, hospicjum i tyle.
Potem nagle przylatuje pielęgniarka i podpina nam kroplówkę. Na moje pytania
odpowiada, że jest dla nas przygotowana chemia ale do dalszych decyzji. Zapaliło
się dla nas światełko w tunelu. Dodam jeszcze, że w między czasie dzwoniłam do
Warszawy do CZMiD. Tam uzyskałam informację, że faktycznie Filipek był we
wrześniu konsultowany a jak przedstawiłam nasz aktualny stan to powiedziano mi,
jeżeli nasza ordynatorka nie zadecyduje o konsultacji, to mam wtedy dzwonić a
jak zadecyduje, to mam czekać na odpowiedź i ewentualnie potem jeszcze raz mam
się z nimi skontaktować.
W końcu dotarłam do „szefowej”. Moje najgorsze przypuszczenia nie sprawdziły
się. Zostałam poinformowana, że Filipek nie reaguje na leczenie i musimy liczyć
się z najgorszym, ale że ona jeszcze podejmie próbę leczenia, chociaż
wyczerpaliśmy wszystkie możliwości te z protokołu i te z poza protokołu. Dobrą
wiadomością było to, że zadecydowała o podaniu chemii, ale moje obawy wynikły z
tego, że wróciliśmy do tego, co Filipek brał w trakcie chemii tzw.
podtrzymującej a na której nam się wszystko odnowiło. Spytałam się czy nie
możemy wrócić do pierwszej chemii, na której uzyskaliśmy remisje. Odpowiedziała
mi, że to jest ostra chemia i generalnie tego się nie praktykuje, ale jeżeli
byśmy zatrzymali rozrost, to wtedy pomyślimy. No i dowiedziałam się, że poszła
prośba o konsultacje do Warszawy.
Tak, więc wróciliśmy do chemii podtrzymującej. Mam bardzo mieszane uczucia. Mam
wrażenie, że dostał to, by coś dostać na zasadzie nie pomoże a nie zaszkodzi.
Może jakaś nadzieja w tej Warszawie? Może jakieś mądre głowy wymyślą coś, co
można nam podać, coś innego? Filipek czuje się dobrze. Jest ruchliwy, coraz
lepiej mówi. Zdarza się sporadycznie, że skarży się na te bóle raczek czy nóżek,
ale z uporem maniaka twierdzę, że są to ZAWSZE sytuacje dla niego w jakiś tam
sposób nie wygodne. Ręce go bolą jak nie chce mu się samemu jeść, nogi go bolą
jak nie chce wchodzić po schodach albo nie chce mu się sprzątać pokoju itp.
Lekarze po ostatnim MR, wszystko już wrzucili do jednego wora twierdząc, że są
to oznaki progresji choroby. Ja mam nadzieję, że tak nie jest, bo skarży się na
bóle a jak mu pomogę coś zrobić to nagle ożywa i ma 100% energii.
Jesteśmy teraz w domu. Następna chemia 27 grudnia. Najważniejsze, że Święta
spędzimy w domu. Jak włącza mi się czarnowidztwo, to się zastanawiam czy czasem
nie ostatnie nasze wspólne? To jest przerażające, że człowiek ma takie dylematy.
Nie czy pojadę gdzieś na wakacje czy nie ale czy moje dziecko tych wakacji
dożyje. Odpędzam te myśli, staram się. Miałam okres załamania ale wiedziałam, że
muszę się wypłakać aby zaraz potem zakasać rękawy i stanąć do walki. Nie równej
to fakt ale przecież nie możemy się poddać. Filip jest silny i chce żyć.
Ostatnie dni a właściwie noce spędzam na czytaniu o… witaminie b17. Od kilku dni
Filipek wcina jądra pestek brzoskwini, ale chcę wejść w to ciut głębiej. Tylko
wszędzie piszą o dawkowaniu dla dorosłych a za żadne skarby nie potrafię
doszukać się dawkowania dla dzieci. Nie chodzi mi tu o pestki, bo to wiem, ale o
Amigdalinę. Poza tym, chodzi o kompleksową kurację w skład, której wchodzą różne
dziwne rzeczy ( tu można sobie poczytać: http://b17-sklep.pl/oferta-i-cennik.html)
i nie wiem czy w naszym przypadku to wszystko jest nam potrzebne a co
najważniejsze, jakie jest dawkowanie. To jest już tzw. niekonwencjonalne
leczenie lub czyste szamaństwo jak lubią to nazywać inni. Ktoś może mnie
skrytykować, ale myślę, że nie mam nic do stracenia. Też tak kombinuję, bo nie
mam tych ok 2 tyś, aby tak z dnia na dzień z nich wyskoczyć. Fundacja nam nie
pomoże i tu mi bardzo przykro z tego powodu.
Rozmawiałam dziś ze znajomym, którego syn również leczy się na nowotwór mózgu,
po prostu kolega Filipka z oddziału. Po różnych perypetiach w końcu uruchomili
kontakty i pojechali do CZMiD w Warszawie. Rozmawiam z nim a on mi mówi, że
spotkał tam dziś chłopaka, którego jakiś tam czas temu w Katowicach spisano na
straty, dostał „bilet” do hospicjum. Z rodzicami pojechał do Warszawy, żyje i ma
się dobrze. Nie dawno wrócił z wycieczki do Egiptu. Ja go pamiętam jeżdżącego na
wózku i mającego zaniki pamięci. Daje do myślenia prawda? Gdyby mnie ktoś
powiedział, że mam załatwione tam miejsce i mogę przyjechać z Filipkiem, chyba
bym podjęła to wyzwanie. No nic, czekamy na odpowiedź na konsultacje.
Ja wiem jedno, walczyć będę do końca!
wtorek, 27 listopada 2012
obrazowanie
Dziś rano stawiliśmy się w szpitalu na planowaną chemię. Po obchodzie zapadła decyzja, że chemii nie będzie a jutro mamy o 7:40 rezonans. Wzięli nas przez zaskoczenie. Z nerwów momentalnie rozbolał mnie żołądek. W domu Filipek parę razy znowu skarżył się na ból nóżek, czasem rączek. Generalnie prawie zawsze zgłasza to w sytuacjach dla niego niewygodnych, np gdy coś od niego wymagam by zrobił. On jest sprytny i naprawdę nie mam pewności czy nie ściemnia. W szpitalu płakał, że go bolą nogi w momencie jak mu zakładali igłę do porta. Jestem głupia z tego wszystkiego. Ordynatorka podjęła decyzje o obrazowaniu aby wykluczyć progresje choroby, zaznaczyła w rozmowie ze mną, że wcale nie podejrzewa iż tak jest. No ale nerwówka jest okropna.
Filipek dziś rano zaskoczył mnie swoją mądrością. Ja zawsze pakuję się do szpitala jak dzieci juz śpią i Filipek dowiaduje się, że jedzie na oddział dopiero rano. Jak zada pytanie to nie okłamuję go ale tez wcześniej go nie stresuję. Nie mają sensu wcześniejsze przygotowywania go. Przerabialiśmy to. Rano zawsze jest płacz ale po chwili daje sobie wszystko przetłumaczyć i potem jest już dobrze.
Dziś zjadł śniadanie, ubrał się i zauważył spakowaną torbę. Zapytał się czy jedzie na igłę, co u niego znaczy szpital. Powiedziałam, że owszem. Popatrzał na mnie, wstał, wziął swój mały plecaczek i zapytał się czy może spakować swoje autka. Zero płaczu, tłumaczenia. Szok. Wydał mi się w tym momencie taki "dorosły".
No nic, na jutro kciuki mile widziane.
środa, 14 listopada 2012
powrót do szpitala
Niestety w czwartek wylądowaliśmy jednak w szpitalu. Na miejscu okazało się, że Filipek jest już nawet troszkę odwodniony. Na oddziale wymioty nie pojawiły się już ale za to od soboty do niedzieli męczyła go biegunka. Do tego w badaniach przy przyjęciu wyszło, że mamy tylko 1,5 tyś. leukocytów które za żadne skarby nie chcą nam wzrosnąć. Myślałam, że w poniedziałek puszczą nas do domu ale nie było tak dobrze. We wtorek okazało się, że mamy tylko 6 tyś. płytek, czyli musieliśmy się "toczyć" i te nieszczęsne leukocyty nadal stały w miejscu. Dziś nas nie pobierali i tak po ciuchu się łudzę, iż jutro uda nam się w końcu wyjść do domu.
Filipek dziś przeżył traumę, bo miał ściągane szewki. Boże jak on płakał. Dwóch lekarzy go trzymało, pielęgniarka i ja. Co te dziecko musi przechodzić...
czwartek, 8 listopada 2012
w domku...
piątek, 26 października 2012
spadek
czwartek, 18 października 2012
Już po kolejnej chemii...
poniedziałek, 1 października 2012
Powrót do domu
Od czwartku jesteśmy w domu. Wyników nie mieliśmy powalających ale Filipek zaczął powoli dźwigać się z neutropenii. Apetyt również powoli zaczął mu wracać.
Spędziliśmy w szpitalu prawie 3 tygodnie. Filipek wszedł na oddział jako radosny mały człowieczek, skory do zabawy. Wyszedł na maxa osłabiony, schudł ponad 1,5 kg, prawie bez włosów. Humor niby mu dopisuje, po domu biega jak zawsze ale to iż nie to samo.
Przed wczoraj chciał iść ze mną na dwór. Poszłam z nim się przejść. Na placu zabaw bawiły się dzieci ale on był zbyt słaby by w ogóle chcieć się bawić.
Płakać mi się chce jak na niego patrzę.
Przyszła odpowiedź na konsultacje z Warszawy. Mają podtrzymać nam rozpoczęte leczenie, po czwartym kursie chemii kontrola MR.
Na oddział wracamy 8 października. I znowu ta sama chemia. Boję się jej.
czwartek, 20 września 2012
my nadal w szpitalu
Cały czas jesteśmy w szpitalu. Od czwartego dnia chemii Filipek dostał biegunki, przestał jeść. Częstość oddawania stolców sięgała do 14-15/dobę. Nie były obfite, bo pusty żołądek nie miał, co przemielić. Filipek dostawał kroplówki i tak się biedactwo męczyło. W niedziele zaczęła już lecieć w dół morfologia, leukocyty 1,0, hemoglobina poniżej 9, płytki 40 tyś. W poniedziałek pojawiła się gorączka, wieczorem Filipek mi zwymiotował i znowu mi go pobrali. Leukocyty wynosiły już 0,9, płytki 25, hemoglobina blisko 8. Na drugi dzień zrobili Filipkowi USG, w celu wykluczenia zapalenia jelit, ale na całe szczęście badanie wyszło dobrze. Biegunka jednak cały czas się utrzymywała. We wtorek również z samego rana znowu zrobiono nam morfologie, leukocyty 0,7, hemoglobina 7, płytki 15 tyś. Zamknęli nas na reżimie. Po przetaczali nas. Filipek dostał zarówno krew jak i płytki.
I tak sobie siedzimy. Stolców już tak często Filipek nie robi, ale nadal leci
z niego sama woda. Do tego wczoraj przyplątał się do nas grzyb, mały ma zawalone
całe migdały.
Czułam, że jak teraz dowalą nam chemię to się z rozumem nie pozbieramy. Filipka
po prostu ścięło. Najgorsze jest to, że od jutra za tydzień mamy następny cykl.
Nie wyobrażam sobie tego.
niedziela, 9 września 2012
szpital
czwartek, 6 września 2012
rezonans, wyniki...
czwartek, 30 sierpnia 2012
jesteśmy po biopsji
czwartek, 16 sierpnia 2012
wiadomości
wtorek, 14 sierpnia 2012
Nadal nic...
niedziela, 5 sierpnia 2012
wynik rezonansu
wtorek, 31 lipca 2012
hematolog
piątek, 27 lipca 2012
spadek
sobota, 21 lipca 2012
Adaś...
już w domu
poniedziałek, 16 lipca 2012
sobota, 7 lipca 2012
wynik
piątek, 22 czerwca 2012
kolejna chemia
środa, 30 maja 2012
[*] za Igorka
piątek, 25 maja 2012
rezonans
czwartek, 10 maja 2012
szpital...
środa, 2 maja 2012
pakowanie...
środa, 18 kwietnia 2012
pozorna normalność
wtorek, 10 kwietnia 2012
szpital
sobota, 24 marca 2012
codzienność
środa, 14 marca 2012
znowu złe wieści
wtorek, 13 marca 2012
z jednym lepiej z drugim gorzej
sobota, 10 marca 2012
w domu
piątek, 2 marca 2012
wróciliśmy do domu
poniedziałek, 27 lutego 2012
Nadal jesteśmy w szpitalu
Z piątku na sobotę mieliśmy ciężką noc. Biegunki na zmianę z wymiotami, i tak od 3-ej do samego rana. Dopiero po 6-ej się uspokoiło. Nie wiadomo, co mu jest. Rota wirus wykluczyli. Ja myślę, że to po chemii.
Od tych trzech dni Filipek w ogóle nic nie chce jeść a co najgorsze pić. Myślałam, że dziś nastąpił przełom, bo sam zawołał abym mu zrobiła herbatę i coś do jedzenia. Herbaty wypił pół kubka a zjadł… hmm, ugryzł dwa razy chleba z szynką. Leci mu kroplówka za kroplówką, dostaje antybiotyk, pobierają mu krew 2X dziennie i czekamy. Również dziś, zauważyłam, że drżą mu rączki. Skłamałabym, że się nie wystraszyłam. Jak widzę takie rzeczy to w momencie zaświeca mi się czerwona lampka w głowie. Lekarka stwierdziła, że to może być z niedoboru minerałów. Dołożyli mu jeszcze jedną kroplówkę. Jutro go poobserwuje. Oby to tylko było to.
sobota, 25 lutego 2012
mieliśmy być tylko na chemie...
niedziela, 19 lutego 2012
Szpital...
sobota, 11 lutego 2012
Nie ma jak w domu
sobota, 4 lutego 2012
znowu szpital
sobota, 28 stycznia 2012
jesteśmy w szpitalu
czwartek, 26 stycznia 2012
następna chemia
środa, 18 stycznia 2012
bardzo mi smutno
sobota, 14 stycznia 2012
1 %
Niestety tak jest. Życie bywa przewrotne. Dlatego zwracam się do wszystkich tych którzy jeszcze nie wiedzą na jaki cel go przekazać aby darowali go nam, na leczenie naszego synka. Poniżej wzór prawidłowo wypełnionego formularza PIT. Każda kwota jest warta przekazania-NAPRAWDĘ. Za góry bardzo dziękuję!
czwartek, 5 stycznia 2012
wyszliśmy ze szpitala
w poniedziałek przyplątało nam się zapalenie gardła. Filip dostał antybiotyk i gdyby nie to, że nic nie jadł i nie pił to pewnie by nas wypościli.
Schudł mi cały kilogram przez 6 dni. Zmizerniał mi okropnie.
Dziś od rana zjadł mi pół miseczki kaszki i półtorej parówki, to jego całe jedzenie w ciągu dnia. Dostaliśmy receptę na antybiotyk i kurujemy się w domu.
Filipek wczoraj skończył 4 latka.
Dziękuję wszystkim tym co pamiętali, za życzenia.