jesteśmy w szpitalu

Mamy za sobą trzeci dzień chemii, no prawie bo jeszcze dziś o 20-ej mamy do połknięcia Temodal (chemia w tabletce). Mam nadzieje, że pójdzie gładko tak jak do tej pory. Wczoraj zaraz po połknięciu Filipkowi zaczęło się zbiera na wymioty i już oczami wyobrażni widziałam jak muszę wybierac tą nieszczęsną tabletkę i podawa na nowo. Wiem, że drugiej bym nie dostała, takie to cholerstwo drogie. Po chemii mamy 4 kroplówki. Do jutra rana powinny się skończyc. Potem pare godzin wolności od pompy i około południa zaczynamy od nowa i tak do poniedziałku. W środę powinniśmy planowo wrócic do domu. Filipek jest troszkę osłabiony, sporo mi śpi w ciągu dnia. Kompletnie stracił apetyt. Nic nie chce mi jeśc i pic. Bałam się powrotu do szpitala. Miałam dziwne przeczucie, że czekają tam na mnie złe nowiny. Nie pomyliłam się. Odszedł Adaś, chłopczyk chory na białaczkę. Inne dzieci mają nawroty i powazne przerzuty. To wszystko jest bardzo dołujące.

następna chemia

Jutro ( a właściwie już dziś)jedziemy do szpitala na następną chemię. Tym razem znowu spędzimy tam planowo całe 7 dni. Samej chemii mamy 5 ale do tego wszystkie płukanki to tak nam zejdzie. Dzieci zostały już na noc u teściów. Tak więc rano wstajemy tylko z Filipkiem i ok. godz. 9-ej będziemy meldować się na oddziale. Torba spakowana, jedzonko naszykowane, kurcze tyle tego jest choćbyśmy wybierali się na wczasy. No cóż, tak to już jest. Filipka już tak bardzo nie przeraża wizja szpitala. Przyzwyczaił się przez te wszystkie miesiące. Najgorsze są pierwsze godziny,te wszystkie badania i zakładanie igły do portu. Potem już z górki. Żeby tylko chemie dobrze zniósł i aby obyło się bez wymiotów i innych sensacji. Tak więc prosimy o kciuki i pozytywne fluidy.

bardzo mi smutno

Od jakiegoś czasu podglądam blogi i losy dzieci które borykają się z podobną chorobą co mój Filipek. Te co najbardziej są mi bliskie zamieściłam w zakładce po lewej stronie. To jest dla mnie bardzo budujące, kiedy czytam że któreś dziecko pokonało tego "dziada", wtedy mam wiarę że i nam się uda. Jednak kiedy czytam że ta wstrętna choroba wygrywa i dzieciątko powoli gaśnie, dopada mnie trauma. Pisząc to mam na myśli Sandrusie. Nie znam jej ani jej mamy osobiście ale poprzez swój blog są mi od jakiegoś czasu bardzo bliskie. Podziwiam mamę Sandry za jej determinacje w walce o zdrowie, życie córki. Serce mi ma pęknąć jak sobie pomyśle co ona teraz przeżywa. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że oprócz współczucia jest tam gdzieś w środku mnie ogromny lęk, że ja kiedyś również mogę być w podobnej sytuacji. Nie umiem powstrzymać lawiny złych myśli, czarnych myśli. To tak cholernie boli jak cierpią tak małe i niewinne istoty. Czym one zawiniły? Nie umiem przestać o tym myśleć. Od wczorajszego wieczoru chodzę do tyłu. Na niczym nie potrafię się skupić. Nie pisałam od wyjścia ze szpitala. Siedzimy w domu i żyjemy od morfologii do morfologii, która kontrolujemy średnio co 2 dni. Ze szpitala wyszliśmy w dniu urodzin Filipka. Miał anginę i tydzień byliśmy na antybiotyku, w między czasie mieliśmy spadek leukocytów (1,7) i musieliśmy brać Neupogen. Leukocyty zaczęły powoli rosnąć, to znowu płytki zaczęły lecieć w dół. W piątek mieliśmy 19 tyś leukocytów a płytek 56 tyś, dziś po kontrolnej morfologii leukocytów mamy 4,9 tyś a płytki zaczęły rosnąć. Do tego wszystkiego w między czasie Adam skręcił nogę i najpierw przez 4 dni kuśtykał bo lekarze nic nie widzieli az w końcu wsadzili mu ją na tydzień do gipsu. Nie chodził. W domu miałam meksyk. Akurat dziś ściągali mu gips. I tak tym o to sposobem do tej pory nie było kiedy wyprawić urodzin Filipkowi. Niestety jak mamy spadki to musimy unikać towarzystwa, do tego wszystkiego jeszcze Adaś którego nie powinniśmy kusić do biegania. Jest mi z tym trochę źle ale co zrobić. Chcę też wszystkim tym co do mnie piszą podziękować za słowa otuchy i wsparcie. To dla mnie naprawdę bardzo dużo znaczy.

1 %

Nigdy wcześniej nawet przez myśl mi nie przeszło że mogę stać po tej drugiej stronie, i zamiast komuś przekazywać swój 1% z podatku, to będę sama o niego prosić.
Niestety tak jest. Życie bywa przewrotne. Dlatego zwracam się do wszystkich tych którzy jeszcze nie wiedzą na jaki cel go przekazać aby darowali go nam, na leczenie naszego synka. Poniżej wzór prawidłowo wypełnionego formularza PIT. Każda kwota jest warta przekazania-NAPRAWDĘ.

Za góry bardzo dziękuję!

wyszliśmy ze szpitala

W końcu wypościli nas.
w poniedziałek przyplątało nam się zapalenie gardła. Filip dostał antybiotyk i gdyby nie to, że nic nie jadł i nie pił to pewnie by nas wypościli.
Schudł mi cały kilogram przez 6 dni. Zmizerniał mi okropnie.
Dziś od rana zjadł mi pół miseczki kaszki i półtorej parówki, to jego całe jedzenie w ciągu dnia. Dostaliśmy receptę na antybiotyk i kurujemy się w domu.


Filipek wczoraj skończył 4 latka.
Dziękuję wszystkim tym co pamiętali, za życzenia.