[*] za Igorka

Igorek zasnął na zawsze w nocy 25 maja. Miał tylko 4 latka. Wczoraj był pogrzeb. W zeszłym tygodniu odeszło też dwoje innych dzieci. Jestem w rozsypce.

rezonans

Dużo nerwów kosztowało mnie to badanie. W szpitalu byliśmy dwie godziny wcześniej. Filipek musiał mieć założonego motylka (wenflon) bo nie mógł iść z igłą w porcie. Pielęgniarki w sumie kuły go z 10 razy. Najpierw ja go trzymałam, potem mąż a mnie wygoniono z dyżurki. Filipek aż zanosił się od płaczu a siostry nie umiały się dobrze wkłuć. Potem zrobiono nam pół godziny przerwy i pielęgniarki same wzięły go w obroty. Jakoś się udało ale całe rączki ma pokutne. Tak mi go było szkoda, płakałam razem z nim. Po badaniu puścili nas do domu na przepustkę, do dziś. Dziś jak przyjechaliśmy na oddział okazało się, że wyniku jeszcze nie ma. Martwiłam się, bo zbyt długo to trwało. Czekaliśmy do 14:30 po to aby się dowiedzieć, że opisu dziś nie będzie. Mieliśmy zadzwonić jutro ale ordynatorka ulitowała się nad nami i kazała nam zadzwonić do siebie (akurat miała dziś dyżur) dziś wieczorem. Znamy w końcu wynik. MAMY UTRZYMUJĄCA SIĘ REMISJE Kamień spadł mi z serca. Tak bardzo się bałam. Ordynatorka czytała mi opis przez telefon i tylko wyrywkowo. Mamy jakieś zmiany w dolnym obrębie loży pooperacyjnej ale ponoć jest to opisane jako jakiś tam błąd, ze wskazaniem do kontroli. W podsumowaniu nie zwrócono na to uwagi, pisze że mamy remisje choroby. To jest dla mnie najważniejsze. Mam tylko nadzieję, że następne badanie nie odbędzie się za pół roku.

szpital...

Nie pisałam ale tego dnia co mieliśmy iść do szpitala, w końcu tam nie trafiliśmy. W środę z samego rana miałam telefon, że na oddziale panuje rota wirus i przesuwają nam chemię na poniedziałek. Kazali mi jeszcze w niedziele zadzwonić aby się upewnić czy aby na pewno sytuacja na oddziale została opanowana. Po niedzielnym telefonie okazało się, że możemy w poniedziałek pojawić się oddziale. Jak zwykle powrót na oddział okazał się dla mnie mega stresem. Bałam się nowych "newsów". Podświadomie przeczuwałam, że czekają mnie nie za dobre wieści i się nie pomyliłam. To jest po prostu straszne. Nie mam nawet sił by to opisywać. Filipek średnio dobrze zniósł tą chemię. Pojawiły się luźne kupy, wymioty. Nic przyjemnego. Przez jeden dzień był apatyczny. Jak zasnął o 17-ej tak obudził się na drugi dzień o 8-ej. No ale cóż się dziwić, to świństwo nie jednego zwaliłoby z nóg. I tak nie mamy co narzekać. Jak patrzę na innych, co chwilę jakieś spadki morfologii, grzyby, bakterię, kilkunastodniowe reżimy. Co niektórzy się cieszą jak po paru tygodniach zamknięcia w sali uda im się na 3 dni jechać do domu i wracają na następną chemię, po której zaś reżim. Nasze 4-6 tyg. pobytu w domu to po prostu raj na ziemi. No i poza tym wyszłam ze szpitala z cudowna wiadomością, wywalczyłam wcześniejszy termin na obrazowanie. Kontrolny rezonans mamy wyznaczony na 22 maja, akurat na dzień urodzin mojego młodszego synka. Może to na szczęście? Boję się jak nie wiem co, i to teraz a co będzie w okolicach 20-tego? Prosimy o MEGA kciuki i pozytywne fluidy. Będzie dobrze, prawda?

pakowanie...

I znowu pakuję torbę na jutrzejszy wyjazd do szpitala. Boże, ile jeszcze razy będę to robić? Jestem trochę naładowana, bo chcę rozmawiać z lekarzami o wcześniejszym rezonansie. Nie mam zamiaru czekać jeszcze 6 tyg. Jednak czy coś uda mi się załatwić? To w końcu majówka i obsada w szpitalu na pewno skąpa. Zobaczymy. Denerwuje się, bo mam wrażenie, że Filipek ostatnio zrobił się tak jakby słabszy w nóżkach. Po spacerze parę razy skarżył się, że go nóżka boli w kolanku. Może to skutek chemii, która przecież osłabia, może po prostu to normalny objaw? W domu tak tego nie widzę ale na spacerach i owszem. Jak ostatnio dzwoniłam z wynikami z morfologii na oddział, to rozmawiałam o tym z lekarką. Kazała obserwować Filipka. Powiedziała, że tego typu guzy "tylko" w 1% przerzucają się na inne części ciała. Może to też być objaw progresji choroby. Może to być jakiś stan zapalny. Może to być zupełnie nic groźnego. Może... Filipek na co dzień nie skarży się na nic, rano wstaje z uśmiechem. Oby wszystko było w porządku. Ostatnie dwa kursy chemii przeszliśmy bez żadnych sensacji, żadnych spadków, wyniki prawie książkowe. Mam nadzieję, że to dobry objaw ;-) Chciałabym mieć już za sobą rezonans i wiedzieć, że jest wszystko w porządku. Korzystając z ładnej pogody wybraliśmy się dziś na spacer do parku. Nie myślałam o jutrze, o kolejnej chemii. Czerpałam siłę z dzisiejszego, przecież tak normalnego dnia. Rodzinny spacer, dzieci brykające po trawie. Jak miło nie myśleć, oderwać się na chwilę od rzeczywistości. Najgorsze jest to, że gdzieś tam w głębi duszy cały czas jestem myślami przy równolatku Filipka, Igorku który właśnie w zaciszu własnego domu, przegrywa walkę z chorobą.