niedziela, 30 grudnia 2012
Ku pamięci...
piątek, 28 grudnia 2012
Filipek w szpitalu...
środa, 19 grudnia 2012
wieści...
Przede wszystkim przepraszam, że długo nic nie pisałam, ale jakoś tak ciężko
mi było to wszystko ubrać w słowa...
Wyniki ostatniego rezonansu są dla nas wielce niepomyślne. Wszystkie cztery
guzy, jakie Filip ma w głowie urosły, każdy o parę minimetrów. Jedyny plus taki,
że nie pojawiło się nic nowego. W sumie wynik już znałam tego samego dnia w
godzinach popołudniowych. Sama sobie zeszłam do pracowni MR po kopie. Było to
przed wieczornym obchodem. Dyżur akurat miała lekarka, do której mam zaufanie, z
którą konsultuję się też na poradni w sprawie Adasia (powiększony węzeł chłonny,
tiki). Zapytałam się jej, wprost co dalej, na co mam się przygotować. Nie
negowała, że może się tak zdarzyć, iż Pani Ordynator będzie chciała zakończyć
leczenie gdyż wyczerpaliśmy wszystkie możliwości. W momencie zrobiło mi się
ciemno przed oczami. Poradziła mi też, żeby jeszcze szukać pomocy w Warszawie,
ponieważ Filipek jest w zaskakująco dobrej formie a tam mają większe możliwości,
eksperymentują i szkoda by było tak go zostawiać. Choć wg niej z punktu widzenia
medycyny nie wiele można zrobić. Tej nocy nie przespałam. Patrzałam na to moje
dziecko śpiące spokojnie i płakałam, płakałam…
Na drugi dzień od rana nerwówka i czekanie na poranny obchód. Pani Ordynator
nawet nie weszła na sale tylko w progu rzuciła, że mam potem podejść do niej na
rozmowę. Wymiękłam, tym bardziej, że nic się nie działo. Żadnych kroplówek,
przygotowań pod chemię. Myślałam sobie, że to już koniec, hospicjum i tyle.
Potem nagle przylatuje pielęgniarka i podpina nam kroplówkę. Na moje pytania
odpowiada, że jest dla nas przygotowana chemia ale do dalszych decyzji. Zapaliło
się dla nas światełko w tunelu. Dodam jeszcze, że w między czasie dzwoniłam do
Warszawy do CZMiD. Tam uzyskałam informację, że faktycznie Filipek był we
wrześniu konsultowany a jak przedstawiłam nasz aktualny stan to powiedziano mi,
jeżeli nasza ordynatorka nie zadecyduje o konsultacji, to mam wtedy dzwonić a
jak zadecyduje, to mam czekać na odpowiedź i ewentualnie potem jeszcze raz mam
się z nimi skontaktować.
W końcu dotarłam do „szefowej”. Moje najgorsze przypuszczenia nie sprawdziły
się. Zostałam poinformowana, że Filipek nie reaguje na leczenie i musimy liczyć
się z najgorszym, ale że ona jeszcze podejmie próbę leczenia, chociaż
wyczerpaliśmy wszystkie możliwości te z protokołu i te z poza protokołu. Dobrą
wiadomością było to, że zadecydowała o podaniu chemii, ale moje obawy wynikły z
tego, że wróciliśmy do tego, co Filipek brał w trakcie chemii tzw.
podtrzymującej a na której nam się wszystko odnowiło. Spytałam się czy nie
możemy wrócić do pierwszej chemii, na której uzyskaliśmy remisje. Odpowiedziała
mi, że to jest ostra chemia i generalnie tego się nie praktykuje, ale jeżeli
byśmy zatrzymali rozrost, to wtedy pomyślimy. No i dowiedziałam się, że poszła
prośba o konsultacje do Warszawy.
Tak, więc wróciliśmy do chemii podtrzymującej. Mam bardzo mieszane uczucia. Mam
wrażenie, że dostał to, by coś dostać na zasadzie nie pomoże a nie zaszkodzi.
Może jakaś nadzieja w tej Warszawie? Może jakieś mądre głowy wymyślą coś, co
można nam podać, coś innego? Filipek czuje się dobrze. Jest ruchliwy, coraz
lepiej mówi. Zdarza się sporadycznie, że skarży się na te bóle raczek czy nóżek,
ale z uporem maniaka twierdzę, że są to ZAWSZE sytuacje dla niego w jakiś tam
sposób nie wygodne. Ręce go bolą jak nie chce mu się samemu jeść, nogi go bolą
jak nie chce wchodzić po schodach albo nie chce mu się sprzątać pokoju itp.
Lekarze po ostatnim MR, wszystko już wrzucili do jednego wora twierdząc, że są
to oznaki progresji choroby. Ja mam nadzieję, że tak nie jest, bo skarży się na
bóle a jak mu pomogę coś zrobić to nagle ożywa i ma 100% energii.
Jesteśmy teraz w domu. Następna chemia 27 grudnia. Najważniejsze, że Święta
spędzimy w domu. Jak włącza mi się czarnowidztwo, to się zastanawiam czy czasem
nie ostatnie nasze wspólne? To jest przerażające, że człowiek ma takie dylematy.
Nie czy pojadę gdzieś na wakacje czy nie ale czy moje dziecko tych wakacji
dożyje. Odpędzam te myśli, staram się. Miałam okres załamania ale wiedziałam, że
muszę się wypłakać aby zaraz potem zakasać rękawy i stanąć do walki. Nie równej
to fakt ale przecież nie możemy się poddać. Filip jest silny i chce żyć.
Ostatnie dni a właściwie noce spędzam na czytaniu o… witaminie b17. Od kilku dni
Filipek wcina jądra pestek brzoskwini, ale chcę wejść w to ciut głębiej. Tylko
wszędzie piszą o dawkowaniu dla dorosłych a za żadne skarby nie potrafię
doszukać się dawkowania dla dzieci. Nie chodzi mi tu o pestki, bo to wiem, ale o
Amigdalinę. Poza tym, chodzi o kompleksową kurację w skład, której wchodzą różne
dziwne rzeczy ( tu można sobie poczytać: http://b17-sklep.pl/oferta-i-cennik.html)
i nie wiem czy w naszym przypadku to wszystko jest nam potrzebne a co
najważniejsze, jakie jest dawkowanie. To jest już tzw. niekonwencjonalne
leczenie lub czyste szamaństwo jak lubią to nazywać inni. Ktoś może mnie
skrytykować, ale myślę, że nie mam nic do stracenia. Też tak kombinuję, bo nie
mam tych ok 2 tyś, aby tak z dnia na dzień z nich wyskoczyć. Fundacja nam nie
pomoże i tu mi bardzo przykro z tego powodu.
Rozmawiałam dziś ze znajomym, którego syn również leczy się na nowotwór mózgu,
po prostu kolega Filipka z oddziału. Po różnych perypetiach w końcu uruchomili
kontakty i pojechali do CZMiD w Warszawie. Rozmawiam z nim a on mi mówi, że
spotkał tam dziś chłopaka, którego jakiś tam czas temu w Katowicach spisano na
straty, dostał „bilet” do hospicjum. Z rodzicami pojechał do Warszawy, żyje i ma
się dobrze. Nie dawno wrócił z wycieczki do Egiptu. Ja go pamiętam jeżdżącego na
wózku i mającego zaniki pamięci. Daje do myślenia prawda? Gdyby mnie ktoś
powiedział, że mam załatwione tam miejsce i mogę przyjechać z Filipkiem, chyba
bym podjęła to wyzwanie. No nic, czekamy na odpowiedź na konsultacje.
Ja wiem jedno, walczyć będę do końca!