Filipek

Ból którego nie sposób opisać....

Jestem po dłuższej przerwie. Naprawdę nie łatwo było mi zabrać się aby tu cokolwiek napisać. To wszystko tak cholernie boli, z każdym dniem bardziej.

To już praktycznie miesiąc jak mojego skarbu nie ma z nami. Długi miesiąc...

Mam wrażenie, że jeszcze wczoraj go tuliłam.

Tego feralnego dnia w sumie od rana nic nie zapowiadało, że będzie on miał dla nas tak fatalny koniec.

Po mimo, że wieczór wcześniej mieliśmy kolejny kryzys. Filipek zaczął źle saturować i wzrosła nam akcja serduszka, tak po podaniu leków, fakt, bo dłuższym czasie ale się unormowało. Potem na następny dzień Filipek dość fajnie oddychał. Problemy zaczęły się po południu ale jeszcze bez jakiegoś dramatu.

Filipek oczywiście był już cały czas pod tlenem. Każdy ruch powodował, że zaczynała spadać nam saturacja i rosnąc akcja serca. Tak więc gdzieś 3 dni przed feralnym piątkiem, poprosiliśmy o zacewnikowanie go, bo każda zmiana pieluszki powodowała jakieś anomalia. Już go nawet nie ubierałam, bo jak zdarzyło mu się przesikać to przebranie go, też był było dla mnie horrorem. I tak ostatnie dni, mój biedulek leżał sobie przykryty tylko kołderką, z sondą w nosku, cewnikiem i pieluszką. Taki był biedny a jednak walczył.

Gdzieś ok 2 w nocy z czwartku na piątek po raz kolejny zaczęło się źle dziać. Nagle nastąpił bezdech. Dostał leki i po krótkiej chwili zrobił głęboki wdech i wrócił do nas ale już słabiutko saturował. Czułam, że odchodzi. Wtedy poprosiłam go aby już dał spokój, aby przestał walczyć, że udowodnił nam jaki jest dzielny, że dla mnie zawsze pozostanie bohaterem ale już nadszedł czas aby odpoczął. Powiedziałam, że już dość. Dość się namęczył... To było tak cholernie ciężkie. Potem położyłam się koło niego, głaskałam go, całowałam i.... Filip nas wszystkich uśpił. Zawsze było tak, że któreś z nas przy nim czuwało. We wtorek przyjechała do nas moja siostrzenica a chrzestna Filipka. Byliśmy więc w trójkę i wszyscy zasnęliśmy. Obudził mnie mąż i wskazał palcem na pulsoksymetr a tam już było wszystko wyzerowane. Pielęgniarki podawały mu jeszcze leki ale już nie wrócił do nas. Odszedł po cichutku. Mój najdroższy synek, zasnął na zawsze.

Walczył dzielnie do samego końca.

W pewnym momencie jedna z sióstr powiedziała mi, że wygląda tak jakby Filipek jeszcze na kogoś czekał. Bo naprawdę ta jego determinacja była niesamowita. Pomyślałam sobie, czeka na Adasia ale bałam się go tam przywieść. Mój mąż stwierdził, że Filipek jak będzie chciał to znajdzie sposób aby pożegnać się z bratem. Miał racje. Filipek był u Adasia. Wiem, że to brzmi niewiarygodnie ale ja wiem, że tak było. Adaś spał u dziadków. Obudził się o 5:15 przyszedł do nich do łóżka i powiedział, że coś mu się śniło ale on się nie boi, w ogóle się nie boi. Potem jeszcze zasnął a jak się obudził to non-stop mówił o Filipku. Niesamowite, prawda?

Nie wiem jak przeżyłam pogrzeb. Nie ma nic gorszego dla matki.

Każdy dzień to męka. Tęsknota jest tak ogromna, że aż rozdziera gdzieś od środka. Ból ogromny.

Już nigdy go nie zobaczę, nie poczuję, nie usłyszę: mamusiu kocham cię, jestem cały twój.

Kto tego nie przeżył, choćby nie wiem jak się starał, to nie zrozumie. Tłumaczę sobie, że jest mu teraz lepiej, że skacze sobie po chmurkach w doborowym towarzystwie bo przecież ma tam dużo kolegów i koleżanek. bawi się swoimi ulubionymi autkami, tygryskiem. wszystko to dostał na ostatnią drogę. Dostał też podusię z tygryskiem, którą dostał od kogoś z was.

Przeszłam szkołę życia ale Filipek też dużo mnie nauczył. To ja uczyłam się od niego a nie odwrotnie.

Bardzo mi go brakuje. Tylko dzięki dzieciom jakoś funkcjonuje. Przed nami chyba najtrudniejszy okres. Święta a zaraz po nich 4 stycznia urodziny Filipka.

Jak to wszystko przeżyć?

 

Pożegnanie...

Jakby ktoś miał ochotę towarzyszyć mojemu dzielnemu rycerzowi w ostatniej drodze, to informuję, że pogrzeb rozpocznie się w najbliższy poniedziałek Mszą Świętą o godz. 10:00 w Chorzowie Batorym w kościele Najświętszego Serca Pana Jezusa przy ulicy Długiej 31. Potem Filipek spocznie na Cmentarzu w Chorzowie przy ulicy Granicznej.

 

Mój dzielny wojownik...

Dziś o 5:28 Filipkowe serduszko przestało bić. Odszedł spokojnie.

Mój bohater...

To prawda, że na moment straciłam ochotę ozywania się. Naprawdę nie są mi teraz potrzebne komentarze umoralniające. Ja doskonale wiem na czym stoję i nie trzeba mnie uświadamiać. Poza tym jestem pewna, że punkt widzenia zmienia się od punktu siedzenia. Najbardziej mądrzy jesteśmy wtedy, jak stoimy z boku i sprawa nie dotyczy nas i naszych bliskich a w szczególności dzieci.

Filipek nadal z nami jest. W każdej chwili może odejść i tak naprawdę jak następuję kryzys to myślę, że to juz koniec, po czym mój Heros zbiera w sobie resztki sił i nadal walczy. Tzn walczy jego organizm, bo poza głową  cała reszta ma się całkiem dobrze. Szpik się odbił i zaczął produkować płytki, hemoglobina jest w normie, elektrolity też nie są złe. Ładnie siusia, robi kupki. Mamy problem z wydolnością oddechową i najpewniej to nas pokona. Kiedy? Lekarz twierdzi, że jest zaskoczony determinacją Filipka

Mój Królewicz...

Mój Królewicz wciąż jest z nami. Wczoraj lekarz stwierdził po braku ruchu źrenic, że mózg się wyłączył i z Filipkiem nie ma żadnego kontaktu. Dzień wcześniej też już się nie wybudzał ale jeszcze wg lekarza mózg delikatnie pracował. Przywieźliśmy nawet tu Emilkę aby pożegnała się z bratem. Mieliśmy wielki dylemat czy to zrobić ale uznaliśmy, że jest na tyle duża iż powinna zdawać sobie sprawę z powagi sytuacji i mieć możliwość pożegnania się z Fifim. Miała też tu na miejscu rozmowę z panią psycholog, która podsumowała ją w jednym zdaniu, że mamy bardzo mądra córkę która wierzy w Raj. Ona nie martwi się o siebie tylko o nas, jak my sobie damy z tym radę. Wczoraj lekarz dał Filipkowi od kilku, do w skrajnym przypadku, kilkunastu godzin życia. Minęła doba i Filipek jest z nami. Są ciężkie momenty, spada nam saturacja, rośnie akcja serca. Serce mi pęka jak to widzę ale jakoś zbiera się po lekach. Jedno jest pewne Filip jest WYJĄTKOWO silny. Głowa wysiada ale cała reszta działa. Wczoraj spadły mu płytki, dziś urosły z 27 na 60, czyli szpik podjął pracę. Założono mu dziś sondę do żołądka bo nie jadł nic od sobotniego ranka. Ja mam świadomość, że w każdej chwili może wydarzyć się coś bardzo złego i skłamałabym jakbym napisała, że jestem na to gotowa ale mam tego świadomość. Skoro mamy sondę, to możemy nadal go wspomagać. Prosimy nadal o modlitwę.

Kończy się nasz czas...

Filipek powolutku odchodzi. Najważniejsze jest to, że nie cierpi. Prosimy o modlitwę. Ojcze nasz któryś jest w Niebie Święć się imię Twoje Przyjdź królestwo Twoje Bądź wola Twoja Jako w Niebie tak i na Ziemi. Chleba naszego powszedniego Daj nam dzisiaj I odpuść nam nasze winy Jako i my odpuszczamy naszym winowajcom. I nie wódź nas na pokuszenie Ale nas zbaw ode złego. Amen

Bez zmian...

U nas w zasadzie bez zmian. Skacze nam akcja serca ale wg mnie wynika to ze stresu, raczej nie bólu a jeżeli już, to raczej nie kwestia naszej głównej choroby. Nadal paprze się nam rączka i chyba jutro zacznę naciskać aby obejrzał Filipka chirurg bo naprawdę nie wygląda to za ciekawie. To jest zdjęcie z wczoraj a dziś jest jeszcze gorzej. Ropy jest wprawdzie mniej ale ogólnie wygląda to gorzej.

To już miesiąc jak nam sie to paprze. Czy jest to wynikiem oczyszczania sie organizmu? Chciałabym aby tak było. Bardziej prawdopodobne jest jednak to, że ten cholerny Deksaven który Filipek bierze od sierpnia, tak działa. W skutkach ubocznym m.in ma to, że przy dłuższym stosowaniu rany się źle goją. Jednak musimy go brać. Ja oczywiście w duchu mam nadzieję, że może przy okazji ten cały syf z niego tą drogą wychodzi.

Poza tym, tak jak pisałam wcześniej jest bez zmian, czyli można by  rzec, stabilnie. Choć przy naszej chorobie w każdej chwili coś może się wydarzyć. W zeszłym tygodniu do Hospicjum przyjechał chłopiec na toczenie płytek i krwi, zresztą na początku choroby również leczyli się w Katowicach. Jego stan porównałabym do Filipka. W sumie nawet był teoretycznie w lepszym stanie, bo przestali się leczyć ze względu na "nieodbijające się" płytki a w ostatnim MR nie zanotowano progresji choroby. Mieli obiecane, że jak się odbije z wynikami to mogą wrócić do leczenia. I co? Wczoraj dowiedziałam się, że zmarł. Był w stabilnym stanie i nagle się posypało. Ile nam czasu zostało?

Wiem, wiem... Ja cały czas wierzę choć patrząc na Filipka ta moja wiara czasami podupada. Co dziennie wieczorem mam nadzieję, że rano Filipek odezwie się do mnie "mama", nic więcej nie chcę. Chcę go usłyszeć, chcę aby mnie przytulił swoimi ciepłymi łapkami i powiedział mi do ucha: moja mama. To tak cholernie boli, ta niemoc.

Leki nadal bierzemy, bo Filipek cały czas normalnie je i pije. Ja wiem, że z niego jest silny chłop i on cały czas walczy.

Czytam te wszystkie wasze komentarze i jestem wam za nie ogromnie wdzięczna. Co się tyczy Ovosanu. Muszę sobie o nim jutro na spokojnie poczytać, choć na tyle co zerkałam to komentarze przeważają negatywne. Filipek juz tyle tego wszystkiego bierze, że muszę wiedzieć czy to warte tych pieniędzy, w sumie nie małych.

Ja w zeszłym tygodniu  się pochorowałam i to tak dość konkretnie, do tego wszystkiego z moim biednym okiem wylądowałam na pogotowiu i usłyszałam diagnozę: bakteryjne zapalenie spojówek. Wyglądałam jak zombie. No ale jest juz o niebo lepiej.

No i teraz najważniejsze, w sumie od tego powinnam zacząć. W imieniu Filipka dziękujemy za śliczną podusię z tygryskiem, piżamkę, skarpetki, autka. Do odebrania czekają jeszcze dwa awiza. Filipek tego nie okazuje ale na pewno się ucieszył. Jestem pewna, że mnie słyszy bo patrzy na mnie jak go o to poproszę. Jeszcze raz dziękuję.

Dziękuję również za wszelkie wpłaty które się jeszcze od czasu do czasu pojawiają. To dla nas naprawdę bardzo dużo znaczy.

 

 

 

 

 

 

Czemu nie jest tak?

 

 

 

 

 

 

 

 

Serce mi pęka jak oglądam zdjęcia Filipka i przyznam wam się, że rzadko to robię bo nie daję rady.

Co u nas?

Co u nas? Generalnie nieciekawie. Przyplątał nam się stan zapalny w rączce po motylku (wenflonie), i to takim który został wyciągnięty dobre 1,5 tyg. wcześniej. Do Hospicjum przyjechaliśmy w zeszły piątek. W sobotę postanowiliśmy wykapać Filipka i zauważyłam na rączce małą ropną kropkę. Jak ucisnęłam miejsce wokół to ze środka wylazło mi tyle ropy że oniemiałam. Na zewnątrz nie było poza tym nic widać, żadnego obrzęku, zaczerwienienia, nic. No i tak bujamy się z tym juz ponad tydzień. nie jest nic lepiej. Non-stop wyłazi z tego ropa. Boli go to jak cholera, bo jak zaczynają mu przy tym grzebać to puls wzrasta mu do 170-180. Wczoraj założyli mu sączek. Dostaje antybiotyk.

Jakby tego było mało wczoraj zauważyłam u niego obrzęk na wzgórku w okolicach siusiaka. Zgłupiałam czy to obrzęk czy tak było. No ale dziś jest to większe czyli nie miałam omamów. Generalnie nie wiadomo co to i skąd bo Filip sika bardzo dobrze, poza tym nigdzie więcej nie ma obrzęków wskazujących, że cos z poziomem białka ma nie tak. Poza tym wyszło by w badaniu.

No i ogólnie od rana mamy dziś nie fajny dzień bo do tego wszystkiego doszły jeszcze wymioty ale takie ewidentne po zjedzeniu i wypiciu czegokolwiek. Poza tym na uciśnięcie brzuszka też reaguje bólowo. Ja wiem, że wymioty mogą być z nadciśnienia ale akurat po jedzeniu? Tyle dziś przy nim na raz robiono, że Filipek bardzo się zdenerwował i musiał dostać środek na wyciszenie bo serducho chciało mu wyskoczyć.

No i tak stoimy w martwym punkcie. Wczoraj się w duchu cieszyłam bo troszkę mniej spał w ciągu dnia, ewidentnie patrzał się na mnie jak do niego mówiłam, ścisnął mnie delikatnie za palca jak go poprosiłam, bo Filipek już się do nas nie uśmiecha...

Wiem, że mnie słyszy. Jeść, je i to ładnie, pije też sporo. Tylko jest taki wycofany ale tez spokojny (pomijając dzisiejszy dzień).

Do tego wszystkiego w zeszłym tygodniu Fifi miał zapalenie spojówek które dziś odziedziczyłam ja. Na razie zaatakowało mi jedno oko. W domu Adaś ma zapalenie gardła i jak jeszcze coś się wydarzy to strzelę sobie w łeb.

W odpowiedzi na wasze komentarze odnośnie dr. Burzyńskiego. W swoim czasie sporo czytałam na jego temat i ma naprawdę bardzo skrajne opinie. Pewno są ludzie którym pomógł i gdyby Filip był w dobrej kondycji pewnie bym próbowała. To leczenie które proponuje tamtejsza klinika jest BARDZO obciążające. Biorąc pod uwagę, że Filipek dostał w sumie 28 cykli chemii i jest wyniszczony biologicznie, nie ma szans aby to przetrzymał. No a do tego dochodzi jeszcze jego aktualny stan.

Odnośnie przyspieszonego Mikołaja. Bardzo mnie wzruszył ten pomysł z prezentami. Tylko nie wiem co wam napisać, bo Filipek na nic nam nie reaguje. Mogę napisać co lubi i sami zdecydujcie. Filipek jest pasjonatem Hot Wheelsów i mamy już całkiem sporą kolekcję. Lubi maskotki z serii Kubusia Puchatka a Tygrysek to ten ulubiony i tylko z nim śpi. Lubi układać Lego ale też głównie auta. No i poza tym to maniak gier na komputerze, tablecie, PSP, konsoli.

Wiecie co, nie umiem się z tym pogodzić, że moje dziecko już nigdy nie będzie się kłócić o PSP z Adasiem. Idiotyczna myśl, wiem, ale tak mi to przyszło do głowy jak myślałam o tych prezentach.

Acha i jeszcze coś. Przed hospicjum jak jeszcze był w lepszej formie obiecałam, że mu kupię bajkowa pościel ale nie zdążyłam. No ale to taka luźna propozycja.

Generalnie nawet jakby Filipek był w super stanie, wiem że by się cieszył ze wszystkiego, naprawdę.

 

Ponownie Hospicjum

W piątek do południa akcja serca zaczęła Filipkowi spadać. Po 2-3 godzinach sytuacja się unormowała ale podjedliśmy z mężem decyzję o przewiezieniu syna do Hospicjum.

Dwa dni wcześniej Filipek miał w nocy delikatny atak padaczki, tzn najprawdopodobniej bo po prostu "zawiesił się" nam.

No i mając to również na uwadze doszliśmy do wniosku, że bezpieczniej będziemy się czuć w placówce. Nie wiem czy to dobra decyzja bo zdaję sobie sprawę, że Filipek wolałby być w domu ale czasami potrzebna jest szybka reakcja kogoś z personelu a będąc w domu zanim ktoś do nas dojedzie to czasem trwa nawet kilka godzin.

Tak naprawdę u nas jest coraz gorzej. Filipek już sam nie siedzi, nic nie mówi, czasami kiwa główką na "tak" i "nie". Rozumie co się do niego mówi. Czasami się uśmiechnie. Wczoraj na moją prośbę powiedział "mama".

Jak przyjechaliśmy do Hospicjum miała miejsce fajna sytuacja. Lekarka badając Filipka stwierdziła, że ma wysokie napięcie w nóżkach i prosiła pielęgniarkę aby przyniosła coś aby mu włożyć między kolanka. Ta przyniosła taką średniej wielkości maskotkę lwa. Najpierw włożyła go łbem w kierunku Filipka ale coś się źle układało i ją obróciła, że  młodemu ukazał się tyłek lwa. Jak to zobaczył to aż się szczerze i szeroko uśmiechnął. Czyli wszystko rozumie.

Wczoraj nam dwa razy zwymiotował. Dziś też nie było zaciekawię bo dla odmiany dostał takiego szczękościsku w trakcie podawania leku strzykawką, że nie szło mu jej wyjąć z buzi. Musiał dostać Relanium. Dopiero po nim puściło go i zasnął.

Zaczynam podupadać na wierze a nie powinnam. Leki przyjmujemy ale nie zawsze nam się udaje nam je podać w takiej ilości jak powinien wsiąść choć są to sporadyczne sytuacje i mające miejsce w ostatnich dniach.

Pojawiają się komentarze aby skonsultować Filipka u dr. Burzyńskiego. Ja muszę najpierw go postawić na nogi bo na dzień dzisiejszy on nie jest w stanie nigdzie jechać. To wszystko tak postępuje, że jak te leki co mu dajemy w końcu nie zadziałają, to na wszystko jest już za późno.

Czemu wcześniej tego nie zrobiłam? Bo wierzyłam w Niemcy które nie dość, że kilka miesięcy zwlekali z odpowiedzią to jeszcze tak naprawdę nic mądrego nie mieli mi do zaproponowania. Potem uzyskaliśmy stabilizację a potem wszystko potoczyło się błyskawicznie. Poza tym tam są potrzebne tak ogromne pieniądze a ja potrzebuję pomocy tu i teraz.

Wiem, że Filipek jest silny i walczy ale czy starczy mu sił?

Pierwsza Komunia Święta

Dziś był dla nas wszystkich wielki dzień. Filipek po raz pierwszy przyjął Komunię Świętą. Uroczystość odbyła się w domu. Był tort, pizza czyli to co Filipek lubi najbardziej.

U nas niestety nie jest najlepiej. Powiem szczerze, że nawet nie mam siły o tym pisać. Nie wiem czy mój syn popadł w jakąś głęboką depresję czy to progresja choroby. Filipka nic nie interesuje. Leży i patrzy się w nicość. Na pytania tylko odpowiada "tak" lub "nie" albo i nie odpowiada, tylko kiwa głową. Trzeba się nieźle nagimnastykować aby choć leciutko się uśmiechnął. Jestem załamana.

Codziennie wieczorem jak zasypia, zastanawiam się czy rano się obudzi. Uczucie nie do opisania.

Leki przyjmuje ale czy to wszystko nie jest za późno?

 

króciutko...

Przepraszam, że tak długo się nie odzywałam ale zwyczajnie nie mam czasu a poza tym ostatnio mam mega doła i po prostu jak piszę to wszystko podwójnie przeżywam i jest mi cholernie ciężko. Mąż wrócił do pracy i od 13 do samego wieczora jestem sama ze wszystkim. Wieczorami przychodzą teściowie ale głównie żeby posiedzieć przy Filipku jak ogarniam dzieciaki z kolacją i spaniem. Obiecuje, że się poprawie i będę pisać choć po te kilka zdań. Z Filipkiem jest średnio. Z jednej strony biologicznie ani lepiej ani gorzej ale od czterech dni popadł w jakąś depresje. Nic mu się nie chce, gapi się w nicość. No i te bóle głowy. Ostatnio są takie napadowe i dają mu w kość. Wieczorem obiecuję napisać więcej.

Wróciliśmy

W czwartek w wielką pompą wróciliśmy do domu. Filipka pod dom podwiozła... limuzyna. Tym razem jechał z mamusią ;-) i wujkiem. Tatuś musiał się zadowolić naszą starą Vectrą. He he.

Filipek co raz częściej zagadywał, kiedy wrócimy do domu. Wyniki nam się poprawiły. Stan Filipka zbliżył się do tego z przed ataku.

Dziś wieczorem troszkę mnie zmartwił bo po raz pierwszy od kilku dni, poskarżył się na ból głowy. Dostał Ketonal i zasnął. Boję się jutra bo wtedy też tak było, że go długo nie bolała głowa, potem zaczął skarżyć się na bóle a później się podziało.

Filipek na obecną chwilę w ogóle nie chodzi, nie wiem na ile w tym choroby a na ile osłabienia i fakt, że od wyjścia ze szpitala prowadzi siedząco-leżacy tryb życia. Jednak przed atakiem dreptał przynajmniej do ubikacji. Stać stoi, siedzi też swobodnie ale boi się nawet dać krok do przodu.

Poza tym uśmiecha się, mówi, że jest cały mój i bardzo mnie kocha :-)

Czasami czuję się taka bezsilna. Patrzę na niego i chce mi się wyć. No ale nie mogę, uśmiecham się ale gdy tylko zostaję sama i nikt nie widzi, wyję jak bóbr.

Ktoś się mnie pytał, jak wytłumaczyłam tą sytuację Emilce. Ja jej powiedziałam, że jest ciężko, że lekarze nie widzą już dla nas nadziei ale my po mimo wszystko walczymy dalej, tylko inaczej. Jednak trzeba być na wszystko przygotowanym. Emilka jest w sumie jeszcze dzieckiem, nie dochodzi do niej że może być bardzo źle. Skoro tyle czasu się leczymy, to będziemy leczyć się dalej. Boję się o nią, jest bardzo wrażliwa.

Adaś? To jeszcze w ogóle dzieciątko.

Postanowiliśmy dać Filipka do wczesnej I Komunii Świętej. Mam nadzieję, że damy radę.

 

Boję się pisać...

... że jest stabilnie, bo jak ostatnio przed feralną niedzielą głośno cieszyłam się, że jest lepiej bo Filipka przestała boleć główka, to potem dowaliło nam z grubej rury. Tak więc napiszę tylko, że Filipek fizycznie na nic nie narzeka. Nie mamy utrat świadomości (tfu, tfu...). Ma apetyt.

Najważniejsze jest to, że dziś przyszły leki z Niemiec. Fizycznie jeszcze ich nie mam ale mąż po południu dowiezie. Uff... Teraz byle zdążyć, byle starczyło nam czasu.

W zeszłym tygodniu hospicjum zrobiło Filipkowi super niespodziankę i zafundowało mu przejażdżkę Porsche Cayman S. Radość Filipka była wielka ale tatusia też ;-)

Modlitwy i kciuki wciąż bardzo są nam potrzebne.

Ciężko u nas...

Przepraszam, że tak długo nie pisałam ale nie byłam w stanie. Od niedzieli w ogóle nie odpalałam komputera.

Niestety u nas nie jest najlepiej, jest źle. W niedziele rano Filipek stracił z nami kontakt na dobre 2 godziny. Dostał ataku z utratą świadomości. Dopiero jak przyjechali do nas z hospicjum i podali mu serie leków, popuściło go. Przetransportowaliśmy go do hospicjum i do teraz tam z nim jesteśmy. Wcześniej tak się po ciuchu cieszyłam, że jest lepiej bo przez 2,5 dnia w ogóle nie zgłaszał, że go boli główka. nic nie pisałam bo też nie chciałam zapeszać.

Niedziela była ciężka. Po południu dostał drugiego ataku ale już lżejszego. Od wczoraj w zasadzie cały czas jest kontaktowy. Ma leki podawane przez 24godz. na dobę.

Jak w niedziele rano się obudził, tak dopiero wczoraj po południu się przespał ok 3 godz. Wczoraj mieliśmy też serię dziwnych zachowań, gadania od rzeczy, nieskoordynowanych ruchów.

Dziś było lepiej ale za to rano leciał nam przez ręce, w ogóle nie siedział. Po południu nam zasnął i spał kilka godzin. Jak się obudził o 19 był lepszy, stabilniejszy.

Mamy troszkę złożoną sytuację. Po pierwsze strasznie poleciały mu elektrolity które mogą powodować też drgawki i inne dziwne zachowania. Dostaje też leki które mogą go ogłupiać. No i niewątpliwie główna choroba robi swoje. Na pewno zaczyna gorzej widzieć, choć czasem mam wrażenie, że to takie napadowe.

Mam odpowiedź z Niemiec. Jutro powinna wyjść do nas paczka.

Teraz modle się tylko o jedno aby mieć czas by spróbować tego leczenia.

W niedziele nie byłam mu w stanie nic podać. Dopiero od wczorajszego popołudnia wróciliśmy do podawania specyfików.

Trzymajcie kciuki za mojego dzielnego rycerza.

Podziękowanie

Jeszcze raz, pragnę wszystkim podziękować za okazaną pomoc. Będę to powtarzać do znudzenia. Mam już nazbieraną wystarczającą ilość pieniążków. Jeżeli by coś nagłego wyskoczyło, to na pewno ponowie apel. Odzew przeszedł moje najśmielsze oczekiwania.
Muszę też napisać małe sprostowanie, bo jak pisałam ostatniego posta, było późno, byłam zmęczona a teraz dostaję maile czasem dziwnej treści. Te pieniążki które potrzebowałam, to nie był koszt samej konsultacji. Na to składa się nie mały koszt transportu krwi do Niemiec, analiza samej krwi też mało nie kosztuje. Potem ktoś musi sporządzić ten granulat ściśle dopasowany do otrzymanych wyników. Panu doktorowi wcale tak dużo nie zostaje w kieszeni co niektórzy pewnie myślą. Ja to tak napisałam, jakoby sama wizyta tyle wyniosła i nie którzy mnie źle zrozumieli. To wszystko ze zmęczenia i emocji. Z Panem doktorem jestem cały czas w kontakcie. Wierzę, że jest w stanie nam pomóc. Gdybym nie wierzyła, że jest w stanie nam pomóc nie jechałabym tam. Poza tym wiem, że w każdej chwili mogę do niego zadzwonić. Swojego czasu próbowałam podawać Filipkowi Amigdalinę. Za samą kurację podstawową w której skład wchodziły 3 leki musiałam zapłacić ok 1000 złotych a starczyło to nam na 1,5 m-ca.
Wierzę, że nie na darmo ktoś postawił go teraz na mojej drodze jak i innych ludzi, którzy do mnie piszą i mi pomagają jak umieją. Dowiaduję się czasem o takich rzeczach o których nie miałam pojęcia.
Przed wczoraj byłam u tego zielarza ale na razie nie pisze o szczegółach bo mnie zaskoczył.

U Filipka bez zmian. Wczoraj miał miał taki super humor do południa, że sama byłam w szoku. Nie chciał tylko wyjść z łóżka. Siedział, malował sobie. Potem po południu troszkę mnie wystraszył bo złapał takiego mega doła, że aż się popłakał. Za to potem wieczorem znowu zajął się wycinaniem, pisaniem.

Jest tylu dobrych ludzi wokół mnie którzy wspierają mnie swoją pozytywną energią, że mam wrażenie, że nasza historia nie może się skończyć źle.

Pani Karolino dziękuję za wzruszający list i za olejek. Oby nasza historia miała również szczęśliwe zakończenie.

Są takie momenty, że mam w sobie taka siłę i wiarę, że mogłabym góry przenosić. Po nich czasem przychodzi strach, a co jeśli się nie uda?

 

Wrocław

Na wstępie przepraszam, że dopiero teraz piszę ale od rana mieliśmy zwariowany dzień. Z samego rana jak tylko odholowałam Adasia do przedszkola, zadzwoniłam do lekarza do Wrocławia z pytaniem, czy jest możliwość abym przyjechała z sama krwią od Filipka, ponieważ boję się go wieźć autem taki kawał drogi. Wytłumaczył mi, że muszę znaleźć laboratorium które mi pobierze Filipka, odwiruje krew, zamrozi ją do -20 stopni a potem muszę ją dotransportować w pojemniku, obłożonym lodem. Pojechaliśmy tam, gdzie zawsze jeździliśmy na pobranie z synem. Na 15-tą pojawiłam się po odbiór krwi i prosto pojechałam do Wrocławia. I tu muszę podziękować swojej koleżance za poświęcony czas. Ela, dziękuję jeszcze raz!!!!

Oczywiście, żeby tam jechać musiałam mieć uzbieraną potrzebne 6 tyś. I tu jeszcze raz muszę wszystkim bardzo podziękować. To dzięki wam i najbliższej rodziny, mogłam tam pojechać. Wizyta kosztowała mnie 6 tyś + 400zł zostawione w aptece. Do domu wróciłam dopiero 1,5 godziny temu.

Teraz chcę odpowiedzieć na zadane przez kogoś pytanie, jakie leczenie zaproponował doktor. Generalnie to wszystko dla mnie brzmiało jak bajka. Nikt mi nie jest w stanie obiecać, że na 100% Filipka uleczy ale to wszystko brzmiało bardzo sensownie i wlało nadzieje w moje serce. Teraz modle się tylko o to aby stan Filipka dał nam możliwość podawania różnych specyfików. Leczenie generalnie, powiedziane w wielkim skrócie odbywać się będzie na naprawieniu połączeń międzykomórkowych aby pobudzić organizm do walki z chorobą. Organizm Filipka jest zatruty, zakwaszony przez chemię. Tu usłyszałam cały wykład o przemyśle farmakologicznym, który nastawiony jest tylko i wyłącznie na zyski a nie koniecznie na skuteczność leczenia.

W aptece musiałam kupić leki które mają pobudzić do walki Filipka dopóki nie przyjdzie właściwy lek. Będzie on sporządzony (ma to być jakiś granulat) po wynikach tej całej analizy krwi Redox, która ma określić stopień zniszczenia połączeń międzykomórkowych. Brzmi jak s-f ale w coś musze wierzyć. Ta krew ma być przesłana do Niemiec i stamtąd mają przyjść wyniki i granulat, do 10 dni. Na stronie od tego lekarza są jego wykłady i tam można dowiedzieć się czegoś więcej. Ja mam taki chaos w głowie, że nie umiem tego przekazać dosłownie tak jak mi to powiedziano.

Jutro kierunek zielarz.

Filipek dziś bez zmian. Wróciłam to juz prawie spał ale mąż mówił, że  nic złego się nie wydarzyło. Malował, bawił się z Adasiem, grał. Oby noc była spokojna i od jutra zaczynamy podawać specyfiki. Trochę się boję bo tabletki Filipek ładnie łyka, to co mam w proszku to jakoś przemycę w jedzeniu ale m.in. mam sporządzać mieszankę z oleju Budwingowego, białka i jakoś nie widzę jak pije mi olej. Będzie płacz. No cóż będziemy musieli jakoś przez to przebrnąć.

Odnośnie Paypala, jeżeli to faktycznie takie proste to biorę się za zakładanie.

Pieniążków jeszcze nam zostało i jak będę wiedziała ile dokładnie wyniesie ten granulat, to napiszę. Na dzień dzisiejszy, dzięki wam, sytuacja jest opanowana. Odzew był ogromny i naprawdę jestem mile zaskoczona, że są jeszcze ludzie którzy są tak chętni do pomocy. I nie piszę tu tylko o pomocy materialnej.

Jeszcze raz dziękuję. Kurcze, musi się nam udać.

Piszę chaotycznie ale już padam z nadmiaru emocji.

Pozdrawiam wszystkich gorąco!

 

Powiem wprost: DZIĘKUJĘ!!!!!!!

Jesteście wielcy! Na obecną chwilę mamy na koncie ok 3 tyś. Myślę, że w poniedziałek dojdą pieniążki które były przelewane z innych banków niż Śląski. Do tego mamy też spore wsparcie od strony rodziny. Dziś wierzę, że damy radę i to dzięki wam. Nie spodziewałam się aż tak dużego odzewu. Generalnie bałam się, że zostanę skrytykowana iż zbieram pieniążki na swoje prywatne konto.
Od razu jeszcze raz tłumaczę, że ze środków zgromadzonych na subkoncie mogę tylko korzystać lecząc Filipka metodami konwencjonalnymi a ta do takich się nie zalicza. Co do strony "Się pomaga", to chyba również trzeba załatwiać przez fundację, bo to jest zbiórka publiczna (tak mi się wydaje). Tak naprawdę, to co teraz robię nie jest chyba do końca legalne, ale na dzień dzisiejszy mam to w nosie. Najważniejszy jest dla mnie Filip i wyścig z czasem.

Najgorsze jest to, że na dzień dzisiejszy wiem, że Filipek nie nadaje się już do podróży. Choć dziś bardzo nas zaskoczył w miarę dobrą formą. Generalnie od czasu jak wróciliśmy do domu każdego dnia czuł się ciut gorzej. Był co raz słabszy. Ze szpitala wyszedł na własnych nóżkach a na dzień dzisiejszy nie chodzi stabilnie, w zasadzie w ogóle nie chodzi. Już nawet go za rączkę nie prowadzamy. Przed ostatniej nocy wymiotował i wczorajszy dzień prawie cały przespał. Wystraszyłam się. Za to dziś od rana świergotał po staremu, uśmiechał się. Miałam w domu namiastkę "starego" Filipa. Potem znowu dopadła go deprecha, przespał się. Teraz siedzi i ogląda film i wcina pizze.

Będę jutro rano dzwonić do tego lekarza czy jest jakaś możliwość aby to ugryźć z innej strony aby nie szarpać Filipka do Wrocławia. To samo tyczy się wtorkowej wizyty w Jastrzębiu Zdroju u zielarza. Mam nadzieję, że uda nam się wszystko załatwić tak jak trzeba i że przede wszystkim zdążymy.

Jeszcze raz dziękuję za wszystkie wpłaty, za udostępnianie mojego apelu oraz za wszystkie telefony i maile. To wszystko naprawdę BARDZO dużo dla mnie znaczy. Czuję, że mam wasze wsparcie i to nie tylko mam na myśli te materialne ale również te duchowe.

JESTEŚCIE WIELCY!!!!!!

numer

Podaję numer konta: 53 1050 1243 1000 0090 4724 7011 Agnieszka Kubacka Dziękuję za odzew. Filipek dziś dużo słabszy. W nocy wymiotował. Zaczynamy mieć problemy z chodem. Boże, żebyśmy zdążyli.

Brak słów...

Bardzo chciałabym napisać, że u nas jest dobrze ale niestety jest źle, bardzo źle. Dziś wyszliśmy ze szpitala kończąc leczenie. Przeszliśmy pod opiekę hospicjum.

Modliłam się aby Filipek dotrwał do 9 września abyśmy mogli rozpocząć zaplanowany cykl chemii. Bałam się jej jak ognia ale upatrywałam w niej naszą ostatnią szansę. Niestety nie udało się. Od wyjścia ze szpitala Filipek miewał sporadyczne bóle główki które udawało nam się niwelować za pomocą dziecięcych zawiesin przeciwgorączkowych. W piątek rano dopadł go silny ból głowy który dopiero po dłuższym czasie udało nam się opanować. Mieliśmy parę spraw do załatwienia na mieście. Filipek pozbierał się, pojechał z nami, był w dobrej formie. Po południu zasnął. Ogarną mnie niepokój. Obudzi się po trzech godzinach. Potem był apatyczny i taki bez życia. Szybko poszedł spać. Ok 23 obudził się z silnym bólem główki. Nie pomógł Paracetamol podawany naprzemiennie z Nurofenem. Widać było, że Filipek się męczył. Po 1-wszej w nocy nie wytrzymałam i zadzwoniłam na odział. Po sugestii pani doktor podałam mu pół tabletki Ketonalu. Jak po 20 min nie przeszło, mąż pojechał z nim do szpitala. No i zaczęło się. Bółe głowy były regułą. Zrobiono nam w niedzielę TK. Wyszło w nim, że niestety ale masa guza powiększa się. W poniedziałek czekała nas rozmowa z panią ordynator. Ta przedstawiła nam całą sytuację, że chemia nie działa. Jak będziemy się upierali to może nam podać tę chemię ale jest duże prawdopodobieństwo, że Filipek po prostu jej nie przeżyje. Wspólnie z mężem podjedliśmy decyzje, że nie będziemy go już męczyć. Chcemy się jeszcze nim nacieszyć. Poza tym chcemy mieć czas na poszukanie jeszcze czegoś. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem ale gdzieś tam w duchu wierzę, że mamy szansę. Nie wiem czy to będzie cud, czy po prostu innądrogą uda nam się opanować dziada. Póki byliśmy na chemii mieliśmy związane ręce aby próbować czegoś innego.

Dostałam namiar na dobrego zielarza. Cały dzień myślał czy da radę nam pomóc ale zgodził się. We wtorek jedziemy do Jastrzębia Zdroju. Modlę się tylko aby Filipek wytrzymał do tego czasu chociaż w tej formie co jest teraz.

Poza tym dostałam jeszcze namiar na lekarza, specjalisty medycyny ortomolekularnej. Zadzwoniłam do niego i zgodził się nam pomóc, nawet jest pewien, że może nam pomóc. Tylko jest jeden mały problem. Na dzień dobry potrzebujemy 6 tyś, a potem w krótkim terminie 4 tyś. Przez fundację tego nie załatwię bo to leczenie niekonwencjonalne ale to jeszcze jutro będę weryfikować. Czas nas goni. Nigdy tego nie robiłam i nie wiem, może zostanę tu skrytykowana ale potrzebuję pomocy w zebraniu tej kwoty. Tak naprawdę mam na to parę dni. Realne czy nierealne?

Tu jest stronka od tego lekarza:

http://analiza-redoks.pl/

Mam na niego namiar od jednej mamy z oddziału. Oni próbują i wierzą.

Tracę mojego rycerza i nie umiem się z tym pogodzić. To już w tej chwili nie jest mój wiecznie uśmiechnięty Filip. On już głownie leży, ewentualnie siedzi w łóżku. Mało się bawi. Na buzi ma wiecznego posterydowego focha. Uśmiecha się czasem i mówi jak bardzo mnie kocha ale wymyka mi się z rąk.

Jest mi tak cholernie ciężko. Czyżby prawie 2,5 roku walki miało pójść na marne?

Tak naprawdę po raz pierwszy proszę was wszystkich o pomoc i modlitwę za mojego dzielnego królewicza.

 

Jesteśmy w domu

W końcu udało nam się wyjść do domu. Filipek ma się całkiem dobrze. Jedynie cały czas mamy posterydową huśtawkę nastroju. Planowo mamy pojawić się w szpitalu 9 września. Dziś tak króciutko piszę bo wiem, że się o nas martwicie a ja już padam na twarz ale przez weekend postaram się naskrobać coś więcej.

spadek

Niestety dopadł nas spadek leukocytów na 0,6 tys. i Filip został zareżimowany. Schodzimy powoli z dawek leków przeciw obrzękowych. Póki co nic złego się nie dzieje. Nawet humor mu się troszkę poprawił, już nie jest tak zdołowany. Więcej się uśmiecha. Ja wczoraj wieczorem pojechałam do domu, do dzieci a na posterunku został mąż. Myślę, że jak wyniki się podniosą to mamy szansę na wyjście.

Mój mały wielki bohater

Nie chcę zapeszać ale Filipek odzyskuje formę. Dziś miał tylko jedną drzemkę do południa. Jakoś tak po 12 się przebudził i trzymał formę do samego wieczora, ba, musiałam go nawet prostować bo mu się biegi zachciało uprawiać za dziećmi. Martwi mi jego brak dobrego humoru. Jest stękająco-jęczący. Chcę wierzyć, że to tylko po sterydach które ciągle bierzemy. Raz dziennie skarży się na ból główki ale po Pyralginie przechodzi. Dobra wiadomość jest taka, że steryd który dostawaliśmy w kroplówce został nam zamieniony na tabletki i jak wszystko będzie w porządku to za parę dni może nas puszczą do domu. Za 3 tyg. następna chemia. Wierzę, że te dwa dni chemii które go tak wymęczyły nie pójdą na marne i coś zadziałają na te dziadostwo. Mam nadzieję, że już nic złego w międzyczasie się nie wydarzy.

Nigdy nie jest na tyle źle aby nie mogło być gorzej...

Niestety u nas niewesoło. Przedostatnia doba była dla nas bardzo ciężka. W drugim dniu chemii czyli w sobotę Filipka w trakcie jej podawania dosłownie ścięło. Dużo spał, bolała go główka brzuszek, wymiotował kilka razy. Najgorsze jednak było przed nami. Późnym wieczorem dostał ataku padaczki. Lekarka tłumaczyła nam, że to może być po chemii bo ona może dawać takie skutki uboczne w postaci obrzęku mózgu. Dostał leki. Tylko niestety potem był następny atak, po nim następny. Zjechaliśmy na TK. Okazało sie, że Filipek ma obrzęk mózgu. Zadzwoniłam po męża, przyjechał. Przyszedł też kolejny atak. W sumie było ich 4. Lekarka powiedziała nam, że w miejscu gdzie przepływa sobie płyn mózgowo-rdzeniowy my mamy guzki, do tego chemia się dołożyła. Ostrzegła nas, że Filipek może się już nie obudzić. Stałam i płakałam nad moim królewiczem. Z jednej strony prosiłam Boga aby mi go nie zabierał a z drugiej, że jeżeli mój skarb ma cierpieć to niech odejdzie teraz w spokoju. Ostatni atak miał po 2 w nocy. Z mężem czuwaliśmy do rana. I stał się dla mnie cud. Filipek przebudził się koło południa i uśmiechnął się do nas. Był słabiutki ale był z nami!!!!! Dużo wczoraj spał. W ciągu dnia miał może ze 3 takie godzinne wybudzenia ale wieczorem obejrzał nawet bajeczkę, stwierdził że jest głodny. Dziś był rano nawet chwilkę na świetlicy. Miał parę drzemek ale gdzieś od 15 do 21 był całkiem na chodzie, siedzieliśmy nawet na Xbox'ie i patrzał jak koledzy grają. Zjadł kolację. Cały czas jesteśmy na lekach przeciw obrzękowych. Ordynatorka chciała mu podać tę jedną zaległą chemię (z trzech dni chemii mieliśmy dwa) tylko wydłużyć mu czas podawania. Przestrzegła mnie jednak, że drgawki to może być najłagodniejsza reakcja. Spytałam się czy nie możemy dać mu teraz odpocząć i przejść do drugiego cyklu i wtedy mu wydłużyć czas podawania. Przyznała mi racje. Co nam przyniesie jutro nie wiem. Każdego wieczora proszę Boga abym rano mogła powitać dzień widząc uśmiech na ustach mojego dziecka. Byliśmy o krok od tego aby go stracić. Rano widziałam dziecko skaczące na Xbox'ie a w nocy o mało nam nie odszedł. Przyszedł do szpitala na własnych nóżkach a... nawet boję się pisać. Najważniejsze że mój królewicz wykrzesał z siebie jeszcze siły i stanął do walki. Boję się jak cholera. Wyć mi się chce z bezsilności.

ciężki dzień...

Rano przyszła do nas ordynatorka i zaczęła rozmowę od tego czego się spodziewałam. Jest źle i musimy rozważyć czy nie będzie najlepiej dla Filipka aby dać mu godnie odejść. Powiedziałam, że NIE i mi przytaknęła, że mnie rozumie i patrząc na Filipka to sama nie wierzy w te wyniki. Obiecała mi, że w ciągu dnia przysiądzie i postara się coś dla nas jeszcze wynaleźć. Ja pojechałam do domu, do dzieci a tu został mąż. Faktycznie wieczorem podeszła do niego i przekazała, że od jutra startujemy z chemią. Filipek ma dostać dokładnie tą samą chemię co brał na samym początku, od której zaczęliśmy i na której uzyskaliśmy remisje. Wytłumaczyła mu, że ta chemia co brał ostatnio i którą zaproponowała Warszawa była podobna ale nie było w niej jakichś tam kilku składników co są w tej. Mówiła, że Filipek przyjął do tej pory 27 cykli chemii i po nim tego nie widać. Patrząc na jego wątłą budowę ciała, to jest pełna podziwu, że tak dobrze to znosi. Oby nie zapeszyć. Czyli walczymy dalej. Filipek chce żyć, jest silny i walczy. Dziś wieczorem trochę mnie wystraszył, bo śpiąc zwymiotował ale też przed samym spaniem zjadł sporo kukurydzy z puszki. No ale jak to ja, już się wkręcam.

Nie mam dobrych wieści...

Niestety rezonans wyszedł źle. Mamy rozsiew po całej głowie. Jutro czeka mnie rozmowa z ordynatorką która najpewniej będzie chciała kończyć leczenie. Lekarka która miała dziś dyżur stwierdziła,że ze względu na dobry stan biologiczny Filipka ona by jeszcze czegoś spróbowała aby wydłużyć mu życie ale niestety na nic więcej nie powinnam liczyć. Jednak decyzja należy do szefowej. MOJE DZIECKO UMIERA!!!!!!!!!!!! Ja jako matka nie mogę nic zrobić,kompletnie NIC. To dziadostwo nie reaguje na nic. Serce mi pęka, mam wrażenie jakby coś rozrywało mnie od środka. Chcę się obudzić z tego koszmaru ale nie potrafię. Ten sen trwa i trwa i jest coraz bardziej mroczny. Ja tego nie przeżyję...

Jutro chwila prawdy...

Choćbym nie wiem jak bardzo się starała, nie potrafię przestać się bać. Z rezonansu na rezonans chyba co raz gorzej to znoszę. Te oczekiwanie na wyniki jest okropne.

Cofnę się jednak odrobinę wstecz...

Ze szpitala wyszliśmy w piątek. Wyszlibyśmy wcześniej ale Filipek nieźle nas nastraszył. Ordynatorka chciała wypuścić nas we wtorek ponieważ Filipek miał już całkiem fajną morfologię i zaczął dość ładnie jeść ale z samego rana zaraz po przebudzeniu zaczął płakać, że go boli głowa a do tego zwymiotował a potem zasnął. W środę była powtórka z rozrywki choć tym razem bez wymiotów. Nie muszę tłumaczyć, że w naszym przypadku bóle głowy plus wymioty to bardzo niepokojący objaw. Padły takie słowa jak podejrzenie o progresję. Ja w momencie miałam dość. Przyjechał mąż i po prostu musiałam wyjść i się wyryczeć na dworze. Przez resztę dnia zarówno we wtorek jak i w środę wszystko było w porządku.

Natomiast w czwartek Filipek wstał wesoły i nic go nie bolało. W piątek było to samo. Do dzisiaj już nic niepokojącego się nie wydarzyło.

Dlatego jeszcze bardziej boję się tego rezonansu. Jest też inna rzecz która mnie niepokoi a mianowicie, mam wrażenie że Filipek dziwnie ustawia nóżkę w trakcie chodzenia. On w ogóle w zasadzie nie biega tylko szybko chodzi, no ale tak już jest od dłuższego czasu, jeszcze sprzed poprzedniego rezonansu. Nie wiem, może to skutek chemii, naświetlań. Nie mniej jednak nie jest idealnie i oby to nie był efekt czegoś złego.

Tak więc potrzebne nam mocno zaciśnięte kciuki na jutro na 10:40. Mieliśmy dziś mieć rezonans ale nam przełożono.

Jest 3-cia w nocy a ja z nerwów nie umiem spać.

Moje słoneczko:

Niestety reżim...

W czwartek zrobiliśmy wskazaną kontrolę morfologii i niestety wyniki mieliśmy reżimowe 0,5 leukocyta, 8,4 hemoglobina, 64 płytki. Na nasze szczęście nasz oddział był pełny a skoro Filipek nie gorączkował to w drodze wyjątku kazano nam zostać w domu. Oczywiście jakby się coś zaczęło niepokojącego dziać to mieliśmy zaraz dzwonić. Kontrola morfologii na drugi dzień. W piątek okazało się, że leukocyty odrobinkę się dźwignęły na 0,69 ale hemoglobina ciut spadła na 8,3 i płytki na 40. Do tego Filipek zaczął gorączkować już w środku nocy, przestał jeść, skarżył się na ból brzuszka i przełyku. W tym momencie nie było zmiłuj się, tylko trzeba było jechać na szpital. Tu na miejscu okazało się, że hemoglobiny już mamy 6,4 i tego samego dnia nas toczono. I tak sobie siedzimy na reżimie. Filipek prawie w ogóle nie je. Cały czas się skarży na ból gardła. Tak więc pewnikiem rozpoczęliśmy hodowlę grzybków. Mamy włączony antybiotyk, lek przeciwgrzybiczny, środki przeciwbólowe i czekamy. Gorąco jak nie powiem co. Siedzę i "pływam". Masakra.

Słabe wyniki...

Wczoraj robiliśmy kontrolną morfologię i niestety nie wyszła on rewelacyjnie. Leukocyty 1,1, hemoglobina 8,7, płytki mamy w porządku. Jesteśmy na Neupogenie i jutro kontrola krwi. Zobaczymy może jakimś cudem się odbijemy. Poza tym wszystko u nas w porządku. Filipek ładnie się bawi, ma apetyt. Na 12 lipca mamy wyznaczony termin na kontrolny rezonans, czyi znowu robi się nerwowo. Nic nie wskazuje na to aby działo się coś złego ale zdaję sobie też sprawę, że tu na nic nie ma reguły.

Smutno...

Niestety następne dzieciątko zostało pokonane przez chorobę. Krzyś odszedł wczoraj po południu. Śpij spokojnie dzielny mały rycerzu [*] Serce pęka.

odpowiedź na konsultację

W końcu po prawie pół roku oczekiwania dostałam odpowiedź na konsultacje. Powiem szczerze, że jestem zdegustowana. Po pierwsze czasem oczekiwania, po drugie ich propozycją. Tak naprawdę to nie mają nam wiele do zaproponowania patrząc na to z szerszej perspektywy. Napisali mi, że chcą zoperować Filipka i potem 10 dni go hospitalizować i tyle, nic poza tym, żadnego innego leczenia, nic. Dla mnie to wygląda tak, że odpisali mi na odczepnego bo ich tam co jakiś czas poganiałam. Stwierdzili, no dobra zoperujemy go a potem zobaczymy, przeżyje albo nie przeżyje a kasę zgarniemy. Sorry, ale dla mnie tak to wygląda. Żadnej szerszej wypowiedzi, czy to dla nich ma w ogóle sens, jakie rokowania są dla nich potem. Jak ja stąd pojadę to już tu nie mam powrotu a co dalej? My nie mamy guza który ma jasno wydzielone granice, to jest guz anaplastyczny i istnieje bardzo duże ryzyko, że nie da się go usunąć w całości. To nawet ja wiem jako laik. I co potem? Tu neurochirurg i nie powiedział nam, że tego nie da rady wyciąć, tylko, że i tu cytuję: Biorąc pod uwagę histopatologiczny charakter guza, cechy rozsiewu procesu z obecnością guzów w obu rogach czołowych komór bocznych oraz naciekający wzrost w okolicy czołowej lewej z zajęciem głowy jądra ogoniastego, uważam, że leczenie neurochirurgiczne (re operacja) nie daje szansy na uzyskanie trwałego efektu terapeutycznego. Proponuję dalsze leczenie paliatywne onkologiczne. Nie kwalifikuję do ponownej operacji. Filipek jest teraz w szpitalu na planowanej chemii. Chcemy na jutro umówić się z mężem do neurochirurga na ponowną konsultację w oparciu o tę niemiecką i zobaczymy co nam powie. Wczoraj rozmawiałam z naszym lekarzem prowadzącym i zgodził się z naszym zdaniem. Koszty operacji i hospitalizacji Niemcy wycenili na 21 160 tyś. euro. Później dodam w załączniku to co dostałam.

W końcu w domu...

Wczoraj wypuścili Filipka ze szpitala z antybiotykiem w garści do stosowania w domu. Mam nadzieję, że tym razem utrzymamy się w domu do kolejnej chemii, czyli do 22 lipca. Na dzień dzisiejszy jedynie boimy się ciągle spadających płytek krwi. Wczoraj miał ich niewiele ponad 60 ale dzień wcześniej było ponad 70, czyli lecą w dół. No nic, na to nie mamy wpływu. Nie ma żadnego specyfiku na wzrost płytek. Poza tym wszystko u nas w porządku. Na oddziale dobre informacje mieszają się ze złymi. Przed wczoraj dowiedziałam się, że rówieśnik Filipka również z guzem mózgu zakończył leczenie szpitalne i przeszedł pod poradnie. Za to od wczoraj wiem, że drugi kolega Filipka zakończył leczenie ale niestety tylko dlatego, że chemia powodowała już ogromne spustoszenia w organizmie i wyrządzała więcej szkody niż pożytku. To jest niewyobrażalne, co czują rodzice patrząc na swoje dziecko i wiedząc, że choroba ich pokonała. Oby dane im było spędzić ze sobą jak najwięcej czasu. Może zdarzy się cud? Proszę pomódlcie się za Krzysia. Tu jego Facebook: https://www.facebook.com/pages/Krzysiu-Tob%C3%B3r/296508537056443

Boję się...

Ledwo w sobotę wyszliśmy ze szpitala a wczoraj trafiliśmy tam znowu. Filipek w poniedziałek pod wieczór zaczął gorączkować do tego pojawił się paskudny kaszel. We wtorek rano kaszel był jeszcze silniejszy a gorączka nie odpuszczała. Nie mieliśmy wyboru, trzeba było wracać na oddział. To chyba jakieś fatum. Ostatni miesiąc to jakaś masakra. Czasem siły mnie opuszczają. Przez ostatnie 4 tygodnie w sumie tylko na 4 dni udało nam się wyjść do domu. Boję się, że Filipek po prostu słabnie.

kolejna chemia

Ze szpitala wypuścili nas w piątek ale już w poniedziałek musieliśmy zameldować się z powrotem na zaległą chemię. U nas wszystko w porządku. Filipek fajnie się pozbierał po ostatnich spadkach. Zobaczymy jak będzie po tej chemii. Jutro powinniśmy wyjść do domu o ile wyniki morfologii będą w porządku.

Jest lepiej...

Filipek ma się lepiej. Zaczął w końcu jeść. Odstawili mu worki żywieniowe. Zmienili mu leki i od razu nastąpiła poprawa. Przestał też gorączkować. W szpitalu na pewno zostaniemy przynajmniej do piątku. Nie wiem jeszcze co z chemią ale raczej nam ją przesuną. Mam nadzieję, że uda nam się na weekend wyjść do domu.

Znowu szpital...

W piątek rano robiliśmy kontrolnie morfologię. Leukocyty 1,6, płytki 130, hemoglobina ponad 10. Jedynie leukocyty zgubiły się gdzieś nam po drodze i  zalecono nam Neupogen na ich wzrost. W poniedziałek mieliśmy robić kontrolę. Filipek miał dobry humor, bawił się jak zwykle, apetyt też dopisywał. Ze spokojem jechaliśmy w poniedziałek do laboratorium. Niestety pomyliliśmy się. Leukocyty poleciały na 0,6, płytki ze 130 spadły na 17. No nic trzeba było nam się pakować i jechać do szpitala. No a tam jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki praktycznie jak tylko przekroczyliśmy próg oddziału zaczęło się dziać. Najpierw wyskoczyła gorączka która była oporna do zbicia. Filipek zaczął skarżyć się na brzuszek i ból w przełyku. We wtorek rano pojawiły się problemy z apetytem a od popołudnia wszelkiemu jedzeniu Filip powiedział kategorycznie NIE. I tak nie je do dziś. Cały czas gorączkuje, cały czas pokazuje, że boli go przełyk i brzuszek. Do tego od czwartku mamy brzydki kaszel. Gardło jest czerwone ale nie tragiczne. Najprawdopodobniej zaatakowały go grzybki które po podaniu środka przeciwgrzybicznego nie popuszczają. Od wczoraj mamy żywienie pozajelitowe, jesteśmy obstawieni lekami z każdej strony a poprawy brak. Dziś wysłali nas na zdjęcie RTG klatki piersiowej ale wyników jeszcze nie znam.

Biedne to moje dziecko. On już nie ma z czego chudnąć, toż to już skóra i kości. Przeraża mnie.

Na czwartek mamy zaplanowaną chemię ale coś to cienko widzę.

Hura, hura...

W końcu jakieś lepsze wieści. Rezonans wykazał minimalną regresję jednego guza a w drugim stabilizację. Loża po zabiegowa nadal czysta. Szału nie ma ale w naszym przypadku to bardzo dobra wiadomość. Czuję się jakby tona kamieni spadła mi z serca. Kontynuujemy leczenie. Pierwszy dzień chemii za nami. Wczoraj również po kilku miesiącach oczekiwania, otrzymałam też w końcu odpowiedź z Niemiec, że mogą podjąć się leczenia Filipka. W ciągu kilku najbliższych dni ma się zebrać jakieś konsylium i konkretnie ustalić czy podejmą się operacji czy też zaproponują jakieś inne leczenie oraz obliczą koszta. Nie wiem czemu to aż tak długo trwało. Tyle straconego czasu. Zobaczymy co nam zaproponują. No ale jakiś mały kroczek do przodu jest zrobiony.

To już jutro...

No i przeleciał nam czas w domu. Jutro obrazowanie. Oczywiście nerwy już od kilku dni mnie zżerają ale dziś to już sięgnęły zenitu a jutrzejszego dnia to nawet nie sposób mi sobie wyobrazić. Nie wspominając o czasie oczekiwania na wyniki. To nasze być albo nie być. Masakra. Filipek ma się dobrze. Ładnie odbił się z wynikami po poprzedniej chemii. Humor mu dopisuje tylko noce mamy ostatnio niespokojne. Zachowuje się tak jakby non-stop jakieś koszmary mu się śniły. Prosimy o modlitwę i mocno zaciśnięte kciuki za Filipka ale i za mnie żebym na zawał nie zeszła.

to już 2 lata...

Nigdy ni zapomnę tej daty... 24 maja 2011r. Tego dnia dowiedzieliśmy się, że Filipek ma guza główce, potężnego guza. W jednej chwili runął cały świat. To już dwa lata naszej walki. Nie wiem kiedy to zleciało. Pamiętam ten dzień jakby to było wczoraj, każdy szczegół. Od tego czasu wiele się wydarzyło, wiele złego. Tyle dzieci odeszło ale my nadal walczymy, Filipek wciąż ma w sobie siłę i potężną wolę życia. Sama nie wiem skąd w tym szczuplutkim, małym człowieczku tyle siły. Nie jeden dorosły by nie podołał. Kiedyś wyczytałam, że z tym typem nowotworu co ma Filipek średnia przeżywalność od diagnozy wynosi od 1,5 roku do 2 lat. No ale to tylko durne statystyki. Nie jest mi łatwo, wręcz jest coraz gorzej. Ten niewyobrażalny strach...

wieści poszpitalne...

Wczoraj wyszliśmy ze szpitala. Filipek nie miał robionego rezonansu. Na parę dni przed pójściem do szpitala okazało się, że nasza pani ordynator doszła do wniosku, że to będzie za wcześnie i w sumie chwała jej za to. Filipek przed lampami wziął jeden cykl chemii, potem mieliśmy naświetlania i następny cykl. Ja sama też uważam, że trzeba troszkę czasu aby to zadziałało. Tak więc obrazowanie mamy mieć przed kolejnym cyklem czyli 6 czerwca i to już postanowione. U nas wszystko w porządku. Filipek ładnie zniósł chemię. Jedynie na sam koniec spadła nam hemoglobina i musieliśmy się toczyć. Poleciały też w dół leukocyt na 1,7 tyś. ale po jednej dawce Neupogenu dźwignęły się na 6 tyś. W prawdzie dziś zostało nam ich już tylko 2,04 tyś., no ale jest szansa, że teraz szpik sam się odbiję. Poza tym wszystko u nas w porządku. Mały jest troszkę osłabiony ale to normalne. Ta chemia którą dostaje jest naprawdę ciężka i jestem pełna podziwu, że tak ładnie wszystko znosi. W szpitalu dosłownie szalał bo towarzystwo wyjątkowo mu spasowało.

ospa w domu

W szpitalu musieliśmy zameldować się dzień wcześniej niż było planowane z powodu nagłej gorączki i bólu głowy. Ja oczywiście już panikowałam. Na miejscu okazało się, że to "tylko" infekcja gardła. Filipek dostał antybiotyk ale, że każdego dnia zdarzał nam się jednorazowy epizod wyskoku gorączki, po dwóch dniach włączono lek przeciwgrzybiczny i dopiero po tym, temperatura odpuściła. No ale niestety chemia nam się opóźniła. Filipek rozpoczął ją dopiero od piątku. Mnie w sobotę zmienił mąż i pojechałam do dzieci. W poniedziałek Filipek miał planowo wyjść ze szpitala ale na nasze nieszczęście dla odmiany na migdałach pojawiła się ropa. Suma summarum wyszedł ze szpitala dopiero dziś z dość niskimi wynikami morfologii. Leukocyty 1,7, hemoglobina nie całe 9. W poniedziałek kontrola i duże ryzyko powrotu na oddział. Do tego wszystkiego, żeby było ciekawiej, Adaś w poniedziałek dostał ospę. Wprawdzie Filipek przechodził już ją ale lekarze kazali nam ich odizolować. Tak więc, ja siedzę w domu z Adasiem a mąż z Filipkiem u dziadków. Na całe szczęście mały dobrze wszystko znosi, niewiele go obsypało, nie gorączkował i generalnie szaleje po całym mieszkaniu. Do szpitala planowo wracamy 16 maja na... rezonans. No ale przecież musi być dobrze, prawda? Powtarzam to sobie jak mantrę.

Emi

Zapomniałam zdać relacji z pobytu w szpitalu z Emilką. No tuż, wyszła nam nietolerancja na fruktozę. Stąd te dolegliwości żołądkowe. Emi musi być na dość restrykcyjnej diecie bez owoców, warzyw, cukrów. Na razie wczytuję się w temat bo niestety ze szpitala mam tylko ogólny zarys diety. W necie też za wiele informacji nie ma bo dolegliwość ta została stosunkowo niedawno odkryta. Są owoce i warzywa które można jeść, od czasu do czasu można zgrzeszyć więc jakoś damy radę. Choć nie ukrywam, że jest to dla nas dodatkowy problem.

koniec lamp

Wczoraj Filipek miał ostatnią radioterapię. Ostatecznie okazało się, że miał 10 naświetlań a nie 15 jak pisałam wcześniej. Pomylili się w obliczeniach. To była maksymalna dawka jaką mógł przyjąć. Filipek wszystko zniósł dobrze. Na najbliższy poniedziałek musimy znowu zameldować się w szpitalu na następny cykl chemii. Gdzieś za miesiąc obrazowanie a póki co wierzę z całego serca, że nasz "dziad" został poskromiony. Bo czyż tak wygląda tak ciężko chore dziecko?: a tu Filipek ze znaną tenisistką Petrą Kvitową która w zeszłym tygodniu odwiedziła nasz oddział onkologiczny:

wieści

Przepraszam wszystkich za moje milczenie ale miałam problemy zdrowotne. Już przed świętami dopadł mnie tak potworny ból w plecach, że nie potrafiłam normalnie funkcjonować. Leżałam plackiem. Mąż wziął urlop aby iść z Filipkiem do szpitala, bo od zeszłego wtorku planowo rozpoczął naświetlania. Ja zostałam sama z resztą dzieci. Już jest lepiej choć do ideału daleko. Filipek ma się dobrze. Póki co, nic złego się nie dzieje. Ma apetyt, całkiem ładnie je i troszkę przybrał na wadze. Ja dla odmiany jutro idę z Emilką do szpitala na diagnostykę. Nie pisałam ale od dłuższego czasu Emi skarży się na ból brzucha, mieliśmy też kilka incydentów z wymiotami. To już trwa gdzieś od jesieni. Najpierw były to sporadyczne incydenty ale z czasem ból brzucha zaczął pojawiać się coraz częściej. Po drugim lub trzecim razie od razu poszłam z nią do gastrologa bo pediatra rozłożył ręce. Robiliśmy badania w kierunku pasożytów, Helicobacter pylori i jeszcze parę innych ale wszystkie wyszły dobrze. Lekarka dała nam skierowanie na oddział aby ją gruntownie przebadać. Emi jest troszkę alergiczna choć do tej pory nie doszliśmy na co jest uczulona. Od małego mamy pojawiające się problemy skórne ale testy nic nie wykazały. Może mieć jakąś nietolerancje na przykład laktozy. Jest też podejrzenie, że ma to podłoże psychiczne. Tak wiec ja kiedyś dostanę do głowy i wyląduję w zakładzie psychiatrycznym. Mąż z Filipkiem w szpitalu, jutro ja idę z Emi a biedny Adaś zostanie z dziadkami a on co raz gorzej też to wszystko znosi. Ech. No ale muszę ją przebadać bo takie latanie do laboratorium raz na tydzień nic nie daje a brzuch jak bolał tak boli. Nabiał ograniczyliśmy do minimum. Nie je nic niezdrowego. Żadnych fast-food'ów. Koncepcje mi się skończyły. Skłamałabym pisząc, że się nie denerwuje. Do tego jeszcze te moje przeklęte plecy, nie wiem jak ja tam wysiedzę jak nie umiem siedzieć. Nie mam czasu zakręcić się koło siebie. Lekarka kazała mi zapisać się na fitness, rozbawiła mnie. Tak więc proszę wszystkich o zaciśnięcie kciuków aby wszystkie badania wyszły dobrze. Psycholog też ma się tam koło niej zakręcić. Żeby było ciekawiej tym razem odwiedzimy szpital w Zabrzu. Przyszła odpowiedź z Greifswald. Musiałam dosłać im jeszcze dodatkowe informacje. W tym tygodniu lub najdalej w następnym powinni ostatecznie się określić. W Tubingen nadal każą czekać. Nie wiem czemu to tak cholernie długo trwa.

termin naświetlań wyznaczony

Byliśmy dziś planowo w Gliwicach. Filipek miał resymulację. Próbowano mu zrobić ją bez znieczulenia ale był tak wystraszony, że nie było o tym mowy. Ja sobie założyłam maskę na głowę, doktorka, pielęgniarka. Śmiał się, ale jak przyszła jego kolej nie było szans aby wyleżał nieruchomo te 5-10 min. Termin na naświetlania mamy wyznaczony na wtorek po świętach. Lamp mamy mieć 15. Czyli przed nami 3 tygodnie spędzone w szpitalu.

Po interwencji telefonicznej z kliniką w Tubingen, powiedzieli że potrzebują więcej czasu a z Greifswald mam skontaktować się w poniedziałek. Czyli czekamy nadal. Troszkę długo to trwa.

Jak jesteśmy w domu i jest wszystko dobrze, to ta cała potworna choroba Filipka zupełnie do mnie nie dociera. Jest gdzieś daleko za mną. Filipka traktuję normalnie, potrafię tak samo na niego fuknąć jak na Adasia. Wiadomo, że jest tam w jakimś stopniu faworyzowany, bo to jest nieuniknione ale staram się aby nie odczuwał, że jest chory. Jednak po mimo moich starań, reszta dzieci, im dłużej to trwa, tym bardziej to odczuwa. Niestety, choruje cała rodzina.

Jelitówka :-(

Dopadł nas wirus. W poniedziałek rozłożyła się Emilka. W nocy obudziła się z bólem brzucha, rano pojawiły się wymioty. Wystraszam się bo od kilku miesięcy, co parę tygodni mamy różne przypadłości żołądkowe i jesteśmy w trakcie badań u gastrologa. Wczoraj zaatakowało mnie a dziś od rana Filipek skarżył się na ból brzuszka. Przespał pół dnia, nic nie jadł. Taki okropnie padnięty dziś był. Troszkę mnie to niepokoi bo jutro jedziemy na morfologię a w piątek mamy być w Gliwicach. Mam nadzieję, że jutro będzie lepiej bo w sumie nie mamy jakichś tragicznych objawów. Żeby tylko zaczął jeść. Pić coś tam pije ale również bez rewelacji. Jak nie urok to... sraczka.

Gliwice zaliczone

W czwartek po południu trafiliśmy do szpitala z powodu niskich płytek. Po przetoczeniu w piątek z samego rana pojechaliśmy do Gliwic. Tym razem obyło się bez problemów. Zrobili Filipkowi maskę. Następna wizyta za tydzień. Tym razem czeka nas resymulacja, która ma na celu skonfrontowanie przebiegu zaplanowanych wiązek z ułożeniem pacjenta na stole terapeutycznym. Czyli przy dobrych wiatrach za 2 tygodnie rozpoczniemy naświetlania. Nadal nie wiem ile Filipek będzie miał tych lamp. za tydzień powinniśmy się dowiedzieć. Poza tym u nas wszystko w porządku. Odpowiedzi z Niemiec nadal nie mam. Czekamy.

jesteśmy po chemii

Jesteśmy po chemii, którą Filipek zniósł bardzo dobrze. W związku z tym, że w Gliwicach na piątek wyznaczono nam termin na rozpoczęcie procedur przygotowawczych do radioterapii, ze szpitala wyszliśmy w piątek z samego rana. Pojechaliśmy prosto z Katowic do Gliwic z zaświadczeniem od pani ordynator, że u Filipka nie stwierdza się przeciwskazań do znieczulenia ogólnego. Wprawdzie spadły mu leukocyty i to dość nisko, bo do 1,2 tyś. ale ponoć to nie miało nic do rzeczy. Na miejscu okazało się jednak inaczej i zostaliśmy odesłani z kwitkiem, z wyznaczonym następnym terminem na następny piątek. Mało tego, w Gliwicach nawet nikt grzecznościowo nie usunął nam igły z porta i tym sposobem musieliśmy wrócić na oddział do Katowic.  I tak sobie pojeździliśmy w te i z powrotem nic nie załatwiwszy. Brak słów. Zaś tydzień w plecy.

Jeżeli chodzi o konsultację to czekamy na odpowiedź. Papiery poszły w kilka miejsc. Zobaczymy.

Poza tym u nas wszystko w porządku. Filipek czuje się dobrze.

rozmowa z naszą panią ordynator

Byłam dzisiaj z mężem w naszym szpitalu. Pani ordynator nie robiła nam żadnych problemów, powiedziała, że jak najbardziej zastosuje się do wskazówek.  Jutro mamy zgłosić się na chemię. Wszystko rozbija się tylko o to, że nadal nie wiemy, kiedy ruszy machina w Gliwicach, bo niestety dziś nie udało mi się tam dodzwonić, tzn dodzwoniłam się po kilkunastym razie o godz., 10: 30 ale Pani doktor poinformowała mnie, że jest już poza Instytutem i mam zadzwonić jutro.

Najważniejsze dla mnie jest to, że Filipek dostanie zaleconą chemię w szybkim terminie.

Odpisując na niektóre komentarze:

Sama zastanawiałam się czy nie brać Filipka pod pachę i jechać do Warszawy jednak to nie jest do końca takie proste. Ja mam jeszcze trójkę innych dzieci i tak naprawdę oprócz teściów, którzy mają już swoje lata, nie mam tu nikogo, kto by się nimi zajął. Jest oczywiście mąż ale ciągnie dwa etaty i niestety nie jest w stanie ich dopilnować bo żyć z czegoś trzeba.

Jeżeli miałabym tu jakiekolwiek problemy z podaniem wskazanej chemii lub czymkolwiek innym, jadę tam bez zastanowienia, ale skoro lekarka godzi się na wszystko bez focha, póki, co zostaję tu.

Emilka za każdym razem na wieść, że idziemy do szpitala dostaje histerycznego płaczu, Adam jest, co raz bardziej nerwowy. Jak jesteśmy w Katowicach, co drugi dzień jestem, choć na parę godzin z nimi, na weekend wymieniam się z mężem. W Warszawie już nie będzie tak kolorowo.

Wiadomo, życie Filipka jest najważniejsze i jak cokolwiek mi się tu nie spodoba, zaraz tam jadę ale póki jest wszystko tak jak trzeba, zostaję tu.

Warszawa

Wizyta w Warszawie dużo nam dała, przed wszystkim dużo dobrego. Pani doktor z którą rozmawialiśmy, to przemiła i otwarta osoba. Po raz pierwszy ktoś nam wszystko od początku do końca wytłumaczył o co naprawdę w tym wszystkim chodzi. Nikt nam nie obiecał gruszek na wierzbie, bo doskonale sobie zdaję sobie sprawę, że nasza sytuacja nie jest dobra ale ze słów Pani doktor wynikało, że NIE BEZNADZIEJNA!!!! Duży pluszem jest to, że Filipek ma guzy w innym miejscu niż guz pierwotny i będzie mógł mieć na nie sporą dawkę napromieniowania i jest szansa, że to zatrzyma rozrost. Zgodziła się ze mną, że to dobry pomysł by Filipek dostał teraz tą chemię co brał na samym początku, że oni mają na niej dobre efekty przy wznowach. Wszystko teraz zależy na kiedy wyznaczą nam termin na procedury przygotowawcze w Gliwicach ale na pewno troszkę to potrwa a Filipek powinien już teraz dostać chemię. Mam to wszystko na piśmie i jeżeli nasza szanowana Pani Ordynator będzie miała focha, to mam się nie zastanawiać, tylko przyjechać z Filipkiem do Warszawy. Tak więc jutro z samego rana dzwonię do Gliwic a potem jedziemy do Katowic na dywanik do naszej Ordynatorki. Generalnie jestem bardzo zadowolona z wizyty w Warszawie. Lekarka z która rozmawialiśmy była zorientowana w sytuacji Filipka zanim do niej weszliśmy. Wiedziała, że nasz oddział się z nimi konsultował ale zaznaczyła, że Pani Ordynator sytuację Filipka przedstawiła w zupełnie innym świetle. Mega plusem jest to, że Filipek tak dobrze się czuje. Istnieje ryzyko przerzutów, i to jest najgorsza rzecz której mamy się obawiać ale przecież wcale nie musi tak być. Tak czy inaczej: póki piłka w grze,trzeba walczyć, to słowa Pani doktor i tego się trzymam.

Gliwice

Byliśmy dzisiaj z Filipkiem w Gliwicach. Zakwalifikowano go do doświetlania ale będzie to leczenie paliatywne, choć nasze szczęście w tym całym nieszczęściu jest takie, że Filipek ma wznowę w innych miejscach niż miał wcześniej lampy i teraz postarają się dać jak największe dawki. Jutro na 13 mamy być w Warszawie. Denerwuję się okropnie. Filipek czuje się dobrze, na nic się nie skarży. Chodzę za nim, co chwilę go przytulam, głaszczę, płaczę po kątach ale cały czas wierzę, że pokonamy tego dziada. Boże, co jest winne to niewinne i bezbronne dziecko?

jest źle

 

Miałam wczoraj bardzo przykrą rozmowę z naszą panią Ordynator, która przekazała nam wyniki rezonansu. Wszystko nam rośnie. Na tego dziada nic nie działa. To jakiś koszmar. Tylko, dlatego, że Filip jest w rewelacyjnej kondycji wysyła nas na doświetlania, aby spowolnić proces rozrostu guzów, bo widzi, że nie jesteśmy gotowi. To go nie wyleczy, ale da nam więcej czasu na pogodzenie się z jego stratą.

Piszę to i sama nie wierzę w to, co piszę. To jakiś kosmos.

No, ale nic do rzeczy. Mamy mieć te naświetlania i zgodziła się podać mu chemię, na której uzyskaliśmy remisję, choć jak to ujęła, podanie tej chemii jest na granicy szaleństwa. Robi to tylko i wyłącznie widząc rewelacyjny stan Filipka.

No, bo tak naprawdę Filip zachowuje się jak każde zdrowe, normalne dziecko. Jak się patrzy na Filipka a potem na wynik MR, to nie idzie w to uwierzyć.

W piątek jadę do Centrum Zdrowia Dziecka. Dziś wysłałam opis rezonansu do przetłumaczenia. Jak tylko dostane je z powrotem wysyłam papiery do Niemiec.

I tak dzisiaj patrzę na to moje dziecię i się zastanawiam ile jeszcze czasu nam zostało, kiedy coś zacznie się dziać? Zdążymy?

szpital i rezonans

Jednak zatrzymali nas w szpitalu. Liczyłam na to, że w sobotę wyjdziemy ale jeszcze hemoglobina poleciała nam w dół i tak sobie posiedzieliśmy do dziś, czyli do dnia kiedy mieliśmy przyjść planowo. Filipek jest po rezonansie. Wyników jeszcze nie znam. Jutro wielki dzień, nasza chwila prawdy. Wszystko zniosę, tylko nie brak nadziei.

A to dzisiejszy Filipek:

Spadek

Niestety dopadł nas spadek płytek krwi. Nie jest on tragiczny jak na dziecko onkologiczne bo dziś mieliśmy ich całe 19. Pewno gdyby nie poniedziałkowy rezonans, to by jeszcze kazali nam czekać, bo nic złego się nie dzieje, tzn Filipek nie ma siniaków, wybroczyn, krwawień. No ale, że mamy obrazowanie do którego Filipek jest usypiany, to juro kazali nam przyjechać na przetoczenie. Może się okazać,iż jutrzejsze badanie szpitalne wykaże wzrost, to pewnie nas wypuszczą. Po cichutku liczę na to. Poza tym Filipek czuje się dobrze. Na nic się nie uskarża. W poniedziałek czeka nas chwila prawdy. Staram się o tym nie myśleć ale z różnym skutkiem mi to wychodzi. W zeszłą sobotę byłam na pogrzebie Łukaszka, kolegi Filipka i tak naprawdę do tej pory nie umiem dojść do siebie. Wczoraj dołączył do grona aniołków Olivier, po czteroletniej walce z chorobą. I jak tu normalnie funkcjonować?

w sprawie konsultacji

Siostrzenica dzwoniła wczoraj do Niemiec. Zarówno w Berlinie jak i w Tubingen, kazano mi czekać na świeży rezonans. W Berlinie czas oczekiwania na konsultacje to 4-5 dni. Do Tubingen mam wysłać przetłumaczoną historię choroby oraz najświeższy rezonans.
Jeżeli chodzi o naszą fundację to spokojnie można zebrane pieniążki przeznaczyć na leczenie za granicą. Jeżeli tylko zajdzie taka potrzeba to pomogą jak mogą.
Tak, więc czekamy do tego 25 lutego na MR i nerwy już mnie zżerają.
Filipek ma się całkiem dobrze. Wymioty póki, co ustąpiły. Ma wyśmienity humor.
Wróciliśmy też do podawania Amigdaliny.
Trzymałam też dziś wieczorem bardzo przykrą wiadomość. Zmarł następny kolega Filipka z oddziału. To jest dla mnie bardzo dołujące. Tyle dzieciaczków już odeszło a przez ostatnie miesiące to istny pogrom. Z każdej strony same złe nowiny. Nie ma żadnej pozytywnej wiadomości, której można by było się uchwycić. Jak nie przegrane walki, to nawroty choroby, przerzuty. Masakra.
A Filipek parę dni temu pyta się mnie nagle: Mamo, ale ja będę kiedyś duży? Proste pytanie, prawda? Ja oczywiście zaraz dojrzałam w nim głębsze dno. Zresztą to już nie pierwszy raz, kiedy Filipek się mnie o to pyta. Tłumaczę mu z uśmiechem na ustach, że oczywiście jak będzie dużo jadł to będzie duży i silny. Jednak w środku mnie rozrywa.
Co przyniesie nam przyszłość? Staram się o niej nie myśleć tzn nie wybiegać myślami daleko w przyszłość. To jeszcze doradził nam neurochirurg tuż przed operacją, że mamy myśleć krótko etapowo, bo inaczej zwariujemy. I tu miał racje. Teraz żyję rezonansem i konsultacjami. Bo tak naprawdę te obrazowanie jest dla nas kluczowe, wóz albo przewóz. Marzę o tym, aby było lepiej a w najgorszym przypadku, aby stanęło w miejscu. Marzę o tym, aby nie odebrano nam nadziei. Wszystko inne zniosę.
Mam dziś zły dzień. Zamykam oczy i widzę Łukasza jak siedzą na sali z Filipkiem i paroma innymi dziećmi i po cichu, aby lekarka nas nie drapła, wcinamy pizzę (produkt zakazany). Łukasz już nie zje z nami pizzy. Łukasza już nie ma…
Pamiętam jak pierwszy raz przekraczałam próg tego oddziału byłam załamana, cała się trzęsłam z nerwów. Ten oddział nigdy nie kojarzył mi się z niczym dobrym, tylko ze śmiercią. Potem jak zobaczyłam te dziecięce uśmiechnięte buzie i tych pogodnych rodziców, nadeszło pogodzenie z sytuacją. Przecież damy radę. To choroba jak każda inna. Z biegiem czasu zaczęłam poznawać bliżej dzieci i ich rodziców. I kiedyś poznałam pewną mamę, której dziecko (Kacperek) chorowało na białaczkę. Mieli wznowę po paru miesiącach spokoju. Byliśmy razem na sali. Potrzebowałam wtedy takiego pozytywnego kopa i zapytała się czy z poprzedniego leczenia, zna dużo dzieci, którym się udało. Ona się na mnie patrzy i mówi, że udało się nielicznym. Potem zaczęła mi opowiadać o swoim przypadku i innej mamy, której dziecko (Patryk) zaczęło się leczyć w tym samym czasie, co Kacper. Patryk krótko przed Kacprem wrócił ze wznową. Po uzyskaniu remisji i wrócił do domu, ale nim Kacper się wyleczył, Patryk zaś wrócił. Niestety tym razem rak go pokonał. Kacper uzyskał remisję i poszedł do domu. To było jesienią. Miesiąc temu wrócił. Od tygodnia jest na OIOM-e i walczy o życie.
Gdzie tu sprawiedliwość?
Chaotyczne to wszystko, ale mam mętlik w głowie. Łzy same płyną po policzkach…
 

jest lepiej

Witam wszystkich. Bardzo wam wszystkim dziękuję za zainteresowanie losem Filipka. Nie sadziłam, że nasza historia poruszy tak wiele ludzkich serc. To dla mnie naprawdę bardzo dużo znaczy.
Przepraszam, że czasem miewam przerwy w pisaniu, że nie piszę codziennie, ale w ciągu dnia najczęściej zwyczajnie nie mam czasu a wieczory bywają u mnie różne. W ciągu dnia człowiek czasem jest tak pochłonięty codziennością (trójka dzieci daje w kość)i dopiero wieczorem jest czas na refleksje, czasem łzy z bezsilności i wtedy nie zawsze mam siły pisać. Lub też po prostu padam na przysłowiowy pysk.
U nas (odpukać) póki, co jest dobrze. Wymioty uspokoiły się. Wróciliśmy do podawania Amigdaliny.
Morfologię też mamy w porządku. Jutro następna kontrola.
Troszkę mnie z tymi wymiotami ostatnio wystraszył i codziennie rano jak Filipek się budzi to mam stracha. Może to była infekcja, może po chemii… Nie można też wykluczyć głównej choroby.
Wczoraj zaczęłam a dziś skończyłam pisać prośbę o konsultację. Przekazałam to dalej do dobrej duszyczki, która odezwała się do mnie na maila ; -) (jeszcze raz dziękuję z całego serca!)
Jutro siostrzenica ma mi zadzwonić do kliniki w Tubingen i do Berlina. Sama mieszka w Hamburgu i ponoć tam też jest jakaś dobra klinika. Zobaczymy, czym to zaowocuje.
Jak tylko coś się dowiem, dam znać. W ogóle nie wiem jak siostrzenicy uda się dogadać, bo jeżeli chodzi o medyczny język to jest u niej z tym dość kiepsko, no ale zobaczymy.
Trzymajcie kciuki!
 

stres

Kontaktowałam się z Karoliną, która obecnie leczy się Huston. Odpisała mi na maila. Nie sądziłam, że koszty leczenia w USA są aż tak ogromne. Kwota dla nas nieosiągalna. Ja wiem, że pewno przy wsparciu ludzi o dobrym sercu można by było spróbować zorganizować zbiórkę pieniędzy, ale nas goni czas a zaczynam się bać, iż może go nam nie starczyć. Jeżeli chodzi o Berlin to w tym tygodniu będę tam dzwonić. Rezonans mamy 25 lutego a będzie on kluczowy i wszystko zależy, co nam wyjdzie. Warszawa też każe nam czekać na rezonans.
Najgorsze jest to, że Filip mi się ostatnio nie podoba. W ostatni poniedziałek wyszliśmy ze szpitala. Cały pobyt tam zniósł bardzo dzielnie, wyjątkowo dobrze. Jak tylko był wolny od kroplówek, co w sumie przy dobrych wiatrach zdarzało się na 2-3 godz. dziennie , to szalał za dwóch. Jeszcze w ostatni pobytu w szpitalu było wszystko dobrze. We wtorek w ciągu dnia jeszcze również było o.k. Broił z Adasiem w domu i humor dopisywał. Apetyt też miał nienajgorszy. |Jednak już z wtorku na środę w nocy mi zwymiotował. Nad ranem znowu była akcja. Pojechaliśmy na kontrolną morfologię, która wyszła wyśmienicie. Po południu poszłam na zebranie do Emi do szkoły, jak wróciłam Filipek leżał w łóżku skarżył się, że go bolą nogi. Po chwili orzekł, że mu niedobrze i znowu zwymiotował. No, ale skarżył się też na ból gardła, pojawił się katar, kaszel, troszkę nim trzęsło, choć gorączki nie miał. Nie wiele myśląc zadzwoniłam na oddział. Lekarka kazała nam przyjechać się pokazać. Na wszelki wypadek spakowałam cały nasz szpitalny ekwipunek i pojechaliśmy. Jak lekarka go zbadała orzekła, że ma lekko ropne gardło. Stwierdziła, że te wymioty mogą być od tego. Przepisała Biseptol i wróciliśmy do domu. W czwartek zaraz po przebudzeniu i wypiciu troszkę herbatki pojawiły się wymioty. W ciągu dnia praktycznie zero jedzenia, no może ciut na wieczór typu parę gryzów chleba z masłem. W piątek rano zaś wymioty. Ja już spanikowana, bo to również dobrze może oznaczać progresję choroby. Jedziemy na morfologię. Wyszła dobrze. Dzwonię na oddział, mówię o wymiotach, każą przez weekend obserwować. W sobotę widoczna poprawa. Filipkowi wrócił apetyt. Sam dopominał się o jedzenie. Brak wymiotów. Dziś rano obudził się w dobrym humorze. Ciut zjadł, ale już bez rewelacji i zaraz potem znowu zwymiotował. I znowu cały dzień bez humoru, siedział pod kołdrą, troszkę spał, zero jedzenia.
JESTEM SPANIKOWANA!!! Może to jeszcze po chemii? Sama siebie pocieszam. No i oczywiście mamy przerwę w podawaniu Amigdaliny, bo wymioty. Wczoraj wziął pełną dawkę a dziś już tylko rano.
Jutro mam dzwonić na oddział, bo znowu jedziemy na morfologię i muszę pogadać o tym dzisiejszym dniu. Może będą chcieli zrobić wcześniej rezonans. Boję się go jak ognia.
Filipek to już skóra i kości. Na buzi jeszcze jakoś wygląda, ale reszta to masakra.
Tak się panicznie boję!!!
 

w odpowiedzi na komentarze

Jakiś czas temu próbowałam troszkę zasięgnąć języka odnośnie leczenia zagranicą naszego typu guza. Uzyskałam informacje które potem potwierdziły mi inne mamy z oddziału, że jeżeli chodzi o glejaki leczenie jest wszędzie takie samo. Nasze dzieci są leczone wg ujednoliconego protokołu. Oliwka miała neuroblastome, to jest zupełnie co innego i wiem, że często dzieci z tymi guzami są skutecznie leczone za granicą. Po mimo wszystko dziękuję za namiar. Oczywiście spróbuję wysłać tam naszą dokumentację. Właśnie jestem na etapie szukania osoby która by mi to wszystko sprawnie przetłumaczyła, troszkę tego jest. Jeżeli ktoś chce pisać do mnie bezpośrednio podaję swój adres: agakuba@poczta.onet.pl

i znowu szpital

Przepraszam, że się nie odzywałam, ale czasem mam taki okres, iż zamykam się w swojej skorupie i nie mam na nic siły. Ostatnio jestem totalnie nie do życia. Ledwo wyszliśmy z jednego szpitala a trzeba było iść do następnego. Reszta dzieci też, co raz gorzej to wszystko znosi.
No, ale po kolei. Z chorzowskiego szpitala wyszliśmy w zeszły wtorek. W garści mieliśmy wynik TK, który nijak się ma do naszych badań MR. Wyszły na nim 2 guzy a nie, 4 ale za to sporo większe. No, ale to nie jest dla nas badani diagnozujące. To, co dla nas najważniejsze, nie było krwawienia i obrzęku w obrębie głowy. W czwartek mieliśmy pojawić się na oddziale w Katowicach, ale udało mi się przełożyć to na poniedziałek.
Tak, więc aktualnie jesteśmy w szpitalu po trzecim dniu chemii. Ogólnie Filipek póki, co czuje się BARDZO dobrze. Jak tylko uda nam się wyprosić przerwę między kroplówkami to lata po całym oddziale. Akurat zjechały się ulubione „ciocie” i ma się, z kim bawić.
Jest też w końcu odpowiedź z Warszawy na naszą konsultację. Filipek ma dostawać tą chemię, co dostaje i jest dla nich przypadkiem źle rokującym. Nie mam siły teraz tego komentować. Zwłaszcza, że przed chwilą dowiedziałam się, że zmarła dziewczynka, która leczyła się na naszym oddziale. Wygrała z białaczką, stoczyła z nią naprawdę ciężką batalię, ale wygrała. Pokonało ją… zapalenie płuc.
Śpij spokojnie Olu [*]
 

co u nas?

Wyników z TK i RTG jeszcze nie ma. Trochę to dziwne ale jaki byłby sens aby coś przede mną ukrywać skoro jestem świadoma choroby dziecka? Poza tym myślę, że jakby się coś złego działo to by Filipka w trybie pilnym przekazano do placówki gdzie się leczymy. Dalej siedzimy w chorzowskim szpitalu. Filipkowi poleciały w dół granulocyty i mamy dożylnie podawany antybiotyk, póki co do poniedziałku. Generalnie tutejsza ordynatorka jakoś nie szczególnie łączy atak u Filipka z jego główną chorobą. No ale czekamy na wyniki, nie ukrywam że nerwowo choć w sumie TK nie jest badaniem dla nas diagnozującym. MR w naszym przypadku jest dokładniejszy. Tu bardziej chodziło o wykluczenie krwawienia. Poza tym Filipek ma się całkiem dobrze.

chwile grozy...

Wczoraj przeżyliśmy chwilę grozy. Tak bardzo się wystraszyłam.

Filipek od wyjścia ze szpitala cały czas kaszle i ma katar. Już trzy razy od tego czasu byliśmy u pediatry w przychodni aby go przebadał czy na pewno wszystko jest w porządku. Osłuchowo jest czysty a ten kaszel to na pewno z tego kataru, ścieka mu po tylniej ścianie gardła i nie umie sobie z tym dać rady, taka była opinie lekarza. Wczoraj rano pojechałam zrobić mu morfologię, pomimo że w ostatni piątek leukocyty i płytki zaczynały się odbijać w górę, jedynie hemoglobina nadal miała tendencję spadkową. Wyniki miał średnie a mianowicie leukocyty całkiem, całkiem, płytki znowu ciut w dół a hemoglobina tylko 8,9. Po południu poszłam do przychodni aby go po raz kolejny osłuchał lekarz i tym razem wyszłam od niego z receptą na antybiotyk aby dmuchać na zimne, żeby nic tam złego się nie wykluło. Wróciłam z Filipkiem do domu, po drodze zaczął mi trochę marudzić, jak to Filip. W domu orzekł, że się kładzie. Położył się i zasnął.  Po jakiejś godzinie patrzę a Filip siedzi na łóżku z szeroko otwartymi oczami, patrzy się na mnie wystraszony. Pytam się go boli cię coś, odpowiada, że nie. Wzięłam go na ręce, chciałam go postawić na ziemi, podkulał nogi po siebie Posadziłam go na łóżku a tu nagle rzucił ręką i mocno chwycił poduszkę, po czym puścił, za chwilę znowu wyrzut ręką i chwycił w garść kołdrę i te wielkie jego oczy. Znowu wzięłam go na ręce. Czułam jak mu serce łomocze i trzęsą mu się ręce i nóżki. Posadziłam go na łóżku i znowu to samo. Negował, że go coś boli. W końcu sie go pytam czy kreci mu sie w głowie, powiedział, że tak. Nie wiele mysląc zadzwoniłam po pogotowie, potem do siebie na odział. Po konsultacji z lekarką z Katowic, zabrali Filipka do szpitala w Chorzowie. Potem okazało się, że najprawdopodobniej przewiozą go jednak do Katowic ale lekarka z chorzowskiej onkologii, zanegowała ten pomysł. Bała sie krwotoku w głowie. Zrobiono mu TK, krwotok wykluczyli.

Mnie pierwsze na myśl przyszło, że to atak padaczki i pojawiła się zaraz jak zmora czarna myśl, zaczęło się, to początek końca. Potem tu w szpitalu jak go pobrali, to okazało się, że hemoglobinę już miał 8,4 i płytki też spadły. Te zawroty mogły być tym spowodowane i to, że on tak się łapał tych poduszek kurczowo, bo tak potężnie kręciło mu się w głowie, tak był osłabiony. No ale to są spekulacje. Równie dobrze mogło mu się kręcić z powodu guza. Atak padaczki lekarze raczej wykluczają. Dokładny wynik z TK będzie jutro. Dziś miał robiony jeszcze RTG klatki piersiowej ze względu na ten kaszel ale wynik również jutro.

Dodam, że tu w szpitalu wszystko się uspokoiło. Jak wszystko będzie w porządku, jutro nas wypiszą.

 

wieści...

U nas wszystko w porządku.Ze szpitala wyszliśmy planowo 3 stycznia ale ze słabymi wynikami. 4 stycznia mój kochany skarb skończył 5 lat. To już nasze drugie urodziny w trakcie leczenia. Myślałam, że nie utrzymamy się w domu, bo morfologia z dnia na dzień leciała nam co raz bardziej w dół ale daliśmy radę. No i w sumie najważniejsza rzecz, zaczęliśmy terapię Amigdaliną. Filipek wszystko dzielnie łyka a jest tego całkiem sporo i jeszcze przybędzie. Oby tylko ta terapia zadziałała.

Życzenia...

Życzę Wszystkim od serca,
By każda łza w oku miała smak szczęścia,
By nadziei płomienie nie gasły w mroku
I każde marzenie
Spełniło się w Nowym 2013 Roku!!!!