jest źle

 

Miałam wczoraj bardzo przykrą rozmowę z naszą panią Ordynator, która przekazała nam wyniki rezonansu. Wszystko nam rośnie. Na tego dziada nic nie działa. To jakiś koszmar. Tylko, dlatego, że Filip jest w rewelacyjnej kondycji wysyła nas na doświetlania, aby spowolnić proces rozrostu guzów, bo widzi, że nie jesteśmy gotowi. To go nie wyleczy, ale da nam więcej czasu na pogodzenie się z jego stratą.

Piszę to i sama nie wierzę w to, co piszę. To jakiś kosmos.

No, ale nic do rzeczy. Mamy mieć te naświetlania i zgodziła się podać mu chemię, na której uzyskaliśmy remisję, choć jak to ujęła, podanie tej chemii jest na granicy szaleństwa. Robi to tylko i wyłącznie widząc rewelacyjny stan Filipka.

No, bo tak naprawdę Filip zachowuje się jak każde zdrowe, normalne dziecko. Jak się patrzy na Filipka a potem na wynik MR, to nie idzie w to uwierzyć.

W piątek jadę do Centrum Zdrowia Dziecka. Dziś wysłałam opis rezonansu do przetłumaczenia. Jak tylko dostane je z powrotem wysyłam papiery do Niemiec.

I tak dzisiaj patrzę na to moje dziecię i się zastanawiam ile jeszcze czasu nam zostało, kiedy coś zacznie się dziać? Zdążymy?

szpital i rezonans

Jednak zatrzymali nas w szpitalu. Liczyłam na to, że w sobotę wyjdziemy ale jeszcze hemoglobina poleciała nam w dół i tak sobie posiedzieliśmy do dziś, czyli do dnia kiedy mieliśmy przyjść planowo. Filipek jest po rezonansie. Wyników jeszcze nie znam. Jutro wielki dzień, nasza chwila prawdy. Wszystko zniosę, tylko nie brak nadziei.

A to dzisiejszy Filipek:

Spadek

Niestety dopadł nas spadek płytek krwi. Nie jest on tragiczny jak na dziecko onkologiczne bo dziś mieliśmy ich całe 19. Pewno gdyby nie poniedziałkowy rezonans, to by jeszcze kazali nam czekać, bo nic złego się nie dzieje, tzn Filipek nie ma siniaków, wybroczyn, krwawień. No ale, że mamy obrazowanie do którego Filipek jest usypiany, to juro kazali nam przyjechać na przetoczenie. Może się okazać,iż jutrzejsze badanie szpitalne wykaże wzrost, to pewnie nas wypuszczą. Po cichutku liczę na to. Poza tym Filipek czuje się dobrze. Na nic się nie uskarża. W poniedziałek czeka nas chwila prawdy. Staram się o tym nie myśleć ale z różnym skutkiem mi to wychodzi. W zeszłą sobotę byłam na pogrzebie Łukaszka, kolegi Filipka i tak naprawdę do tej pory nie umiem dojść do siebie. Wczoraj dołączył do grona aniołków Olivier, po czteroletniej walce z chorobą. I jak tu normalnie funkcjonować?

w sprawie konsultacji

Siostrzenica dzwoniła wczoraj do Niemiec. Zarówno w Berlinie jak i w Tubingen, kazano mi czekać na świeży rezonans. W Berlinie czas oczekiwania na konsultacje to 4-5 dni. Do Tubingen mam wysłać przetłumaczoną historię choroby oraz najświeższy rezonans.
Jeżeli chodzi o naszą fundację to spokojnie można zebrane pieniążki przeznaczyć na leczenie za granicą. Jeżeli tylko zajdzie taka potrzeba to pomogą jak mogą.
Tak, więc czekamy do tego 25 lutego na MR i nerwy już mnie zżerają.
Filipek ma się całkiem dobrze. Wymioty póki, co ustąpiły. Ma wyśmienity humor.
Wróciliśmy też do podawania Amigdaliny.
Trzymałam też dziś wieczorem bardzo przykrą wiadomość. Zmarł następny kolega Filipka z oddziału. To jest dla mnie bardzo dołujące. Tyle dzieciaczków już odeszło a przez ostatnie miesiące to istny pogrom. Z każdej strony same złe nowiny. Nie ma żadnej pozytywnej wiadomości, której można by było się uchwycić. Jak nie przegrane walki, to nawroty choroby, przerzuty. Masakra.
A Filipek parę dni temu pyta się mnie nagle: Mamo, ale ja będę kiedyś duży? Proste pytanie, prawda? Ja oczywiście zaraz dojrzałam w nim głębsze dno. Zresztą to już nie pierwszy raz, kiedy Filipek się mnie o to pyta. Tłumaczę mu z uśmiechem na ustach, że oczywiście jak będzie dużo jadł to będzie duży i silny. Jednak w środku mnie rozrywa.
Co przyniesie nam przyszłość? Staram się o niej nie myśleć tzn nie wybiegać myślami daleko w przyszłość. To jeszcze doradził nam neurochirurg tuż przed operacją, że mamy myśleć krótko etapowo, bo inaczej zwariujemy. I tu miał racje. Teraz żyję rezonansem i konsultacjami. Bo tak naprawdę te obrazowanie jest dla nas kluczowe, wóz albo przewóz. Marzę o tym, aby było lepiej a w najgorszym przypadku, aby stanęło w miejscu. Marzę o tym, aby nie odebrano nam nadziei. Wszystko inne zniosę.
Mam dziś zły dzień. Zamykam oczy i widzę Łukasza jak siedzą na sali z Filipkiem i paroma innymi dziećmi i po cichu, aby lekarka nas nie drapła, wcinamy pizzę (produkt zakazany). Łukasz już nie zje z nami pizzy. Łukasza już nie ma…
Pamiętam jak pierwszy raz przekraczałam próg tego oddziału byłam załamana, cała się trzęsłam z nerwów. Ten oddział nigdy nie kojarzył mi się z niczym dobrym, tylko ze śmiercią. Potem jak zobaczyłam te dziecięce uśmiechnięte buzie i tych pogodnych rodziców, nadeszło pogodzenie z sytuacją. Przecież damy radę. To choroba jak każda inna. Z biegiem czasu zaczęłam poznawać bliżej dzieci i ich rodziców. I kiedyś poznałam pewną mamę, której dziecko (Kacperek) chorowało na białaczkę. Mieli wznowę po paru miesiącach spokoju. Byliśmy razem na sali. Potrzebowałam wtedy takiego pozytywnego kopa i zapytała się czy z poprzedniego leczenia, zna dużo dzieci, którym się udało. Ona się na mnie patrzy i mówi, że udało się nielicznym. Potem zaczęła mi opowiadać o swoim przypadku i innej mamy, której dziecko (Patryk) zaczęło się leczyć w tym samym czasie, co Kacper. Patryk krótko przed Kacprem wrócił ze wznową. Po uzyskaniu remisji i wrócił do domu, ale nim Kacper się wyleczył, Patryk zaś wrócił. Niestety tym razem rak go pokonał. Kacper uzyskał remisję i poszedł do domu. To było jesienią. Miesiąc temu wrócił. Od tygodnia jest na OIOM-e i walczy o życie.
Gdzie tu sprawiedliwość?
Chaotyczne to wszystko, ale mam mętlik w głowie. Łzy same płyną po policzkach…
 

jest lepiej

Witam wszystkich. Bardzo wam wszystkim dziękuję za zainteresowanie losem Filipka. Nie sadziłam, że nasza historia poruszy tak wiele ludzkich serc. To dla mnie naprawdę bardzo dużo znaczy.
Przepraszam, że czasem miewam przerwy w pisaniu, że nie piszę codziennie, ale w ciągu dnia najczęściej zwyczajnie nie mam czasu a wieczory bywają u mnie różne. W ciągu dnia człowiek czasem jest tak pochłonięty codziennością (trójka dzieci daje w kość)i dopiero wieczorem jest czas na refleksje, czasem łzy z bezsilności i wtedy nie zawsze mam siły pisać. Lub też po prostu padam na przysłowiowy pysk.
U nas (odpukać) póki, co jest dobrze. Wymioty uspokoiły się. Wróciliśmy do podawania Amigdaliny.
Morfologię też mamy w porządku. Jutro następna kontrola.
Troszkę mnie z tymi wymiotami ostatnio wystraszył i codziennie rano jak Filipek się budzi to mam stracha. Może to była infekcja, może po chemii… Nie można też wykluczyć głównej choroby.
Wczoraj zaczęłam a dziś skończyłam pisać prośbę o konsultację. Przekazałam to dalej do dobrej duszyczki, która odezwała się do mnie na maila ; -) (jeszcze raz dziękuję z całego serca!)
Jutro siostrzenica ma mi zadzwonić do kliniki w Tubingen i do Berlina. Sama mieszka w Hamburgu i ponoć tam też jest jakaś dobra klinika. Zobaczymy, czym to zaowocuje.
Jak tylko coś się dowiem, dam znać. W ogóle nie wiem jak siostrzenicy uda się dogadać, bo jeżeli chodzi o medyczny język to jest u niej z tym dość kiepsko, no ale zobaczymy.
Trzymajcie kciuki!
 

stres

Kontaktowałam się z Karoliną, która obecnie leczy się Huston. Odpisała mi na maila. Nie sądziłam, że koszty leczenia w USA są aż tak ogromne. Kwota dla nas nieosiągalna. Ja wiem, że pewno przy wsparciu ludzi o dobrym sercu można by było spróbować zorganizować zbiórkę pieniędzy, ale nas goni czas a zaczynam się bać, iż może go nam nie starczyć. Jeżeli chodzi o Berlin to w tym tygodniu będę tam dzwonić. Rezonans mamy 25 lutego a będzie on kluczowy i wszystko zależy, co nam wyjdzie. Warszawa też każe nam czekać na rezonans.
Najgorsze jest to, że Filip mi się ostatnio nie podoba. W ostatni poniedziałek wyszliśmy ze szpitala. Cały pobyt tam zniósł bardzo dzielnie, wyjątkowo dobrze. Jak tylko był wolny od kroplówek, co w sumie przy dobrych wiatrach zdarzało się na 2-3 godz. dziennie , to szalał za dwóch. Jeszcze w ostatni pobytu w szpitalu było wszystko dobrze. We wtorek w ciągu dnia jeszcze również było o.k. Broił z Adasiem w domu i humor dopisywał. Apetyt też miał nienajgorszy. |Jednak już z wtorku na środę w nocy mi zwymiotował. Nad ranem znowu była akcja. Pojechaliśmy na kontrolną morfologię, która wyszła wyśmienicie. Po południu poszłam na zebranie do Emi do szkoły, jak wróciłam Filipek leżał w łóżku skarżył się, że go bolą nogi. Po chwili orzekł, że mu niedobrze i znowu zwymiotował. No, ale skarżył się też na ból gardła, pojawił się katar, kaszel, troszkę nim trzęsło, choć gorączki nie miał. Nie wiele myśląc zadzwoniłam na oddział. Lekarka kazała nam przyjechać się pokazać. Na wszelki wypadek spakowałam cały nasz szpitalny ekwipunek i pojechaliśmy. Jak lekarka go zbadała orzekła, że ma lekko ropne gardło. Stwierdziła, że te wymioty mogą być od tego. Przepisała Biseptol i wróciliśmy do domu. W czwartek zaraz po przebudzeniu i wypiciu troszkę herbatki pojawiły się wymioty. W ciągu dnia praktycznie zero jedzenia, no może ciut na wieczór typu parę gryzów chleba z masłem. W piątek rano zaś wymioty. Ja już spanikowana, bo to również dobrze może oznaczać progresję choroby. Jedziemy na morfologię. Wyszła dobrze. Dzwonię na oddział, mówię o wymiotach, każą przez weekend obserwować. W sobotę widoczna poprawa. Filipkowi wrócił apetyt. Sam dopominał się o jedzenie. Brak wymiotów. Dziś rano obudził się w dobrym humorze. Ciut zjadł, ale już bez rewelacji i zaraz potem znowu zwymiotował. I znowu cały dzień bez humoru, siedział pod kołdrą, troszkę spał, zero jedzenia.
JESTEM SPANIKOWANA!!! Może to jeszcze po chemii? Sama siebie pocieszam. No i oczywiście mamy przerwę w podawaniu Amigdaliny, bo wymioty. Wczoraj wziął pełną dawkę a dziś już tylko rano.
Jutro mam dzwonić na oddział, bo znowu jedziemy na morfologię i muszę pogadać o tym dzisiejszym dniu. Może będą chcieli zrobić wcześniej rezonans. Boję się go jak ognia.
Filipek to już skóra i kości. Na buzi jeszcze jakoś wygląda, ale reszta to masakra.
Tak się panicznie boję!!!
 

w odpowiedzi na komentarze

Jakiś czas temu próbowałam troszkę zasięgnąć języka odnośnie leczenia zagranicą naszego typu guza. Uzyskałam informacje które potem potwierdziły mi inne mamy z oddziału, że jeżeli chodzi o glejaki leczenie jest wszędzie takie samo. Nasze dzieci są leczone wg ujednoliconego protokołu. Oliwka miała neuroblastome, to jest zupełnie co innego i wiem, że często dzieci z tymi guzami są skutecznie leczone za granicą. Po mimo wszystko dziękuję za namiar. Oczywiście spróbuję wysłać tam naszą dokumentację. Właśnie jestem na etapie szukania osoby która by mi to wszystko sprawnie przetłumaczyła, troszkę tego jest. Jeżeli ktoś chce pisać do mnie bezpośrednio podaję swój adres: agakuba@poczta.onet.pl

i znowu szpital

Przepraszam, że się nie odzywałam, ale czasem mam taki okres, iż zamykam się w swojej skorupie i nie mam na nic siły. Ostatnio jestem totalnie nie do życia. Ledwo wyszliśmy z jednego szpitala a trzeba było iść do następnego. Reszta dzieci też, co raz gorzej to wszystko znosi.
No, ale po kolei. Z chorzowskiego szpitala wyszliśmy w zeszły wtorek. W garści mieliśmy wynik TK, który nijak się ma do naszych badań MR. Wyszły na nim 2 guzy a nie, 4 ale za to sporo większe. No, ale to nie jest dla nas badani diagnozujące. To, co dla nas najważniejsze, nie było krwawienia i obrzęku w obrębie głowy. W czwartek mieliśmy pojawić się na oddziale w Katowicach, ale udało mi się przełożyć to na poniedziałek.
Tak, więc aktualnie jesteśmy w szpitalu po trzecim dniu chemii. Ogólnie Filipek póki, co czuje się BARDZO dobrze. Jak tylko uda nam się wyprosić przerwę między kroplówkami to lata po całym oddziale. Akurat zjechały się ulubione „ciocie” i ma się, z kim bawić.
Jest też w końcu odpowiedź z Warszawy na naszą konsultację. Filipek ma dostawać tą chemię, co dostaje i jest dla nich przypadkiem źle rokującym. Nie mam siły teraz tego komentować. Zwłaszcza, że przed chwilą dowiedziałam się, że zmarła dziewczynka, która leczyła się na naszym oddziale. Wygrała z białaczką, stoczyła z nią naprawdę ciężką batalię, ale wygrała. Pokonało ją… zapalenie płuc.
Śpij spokojnie Olu [*]