w sprawie konsultacji

Siostrzenica dzwoniła wczoraj do Niemiec. Zarówno w Berlinie jak i w Tubingen, kazano mi czekać na świeży rezonans. W Berlinie czas oczekiwania na konsultacje to 4-5 dni. Do Tubingen mam wysłać przetłumaczoną historię choroby oraz najświeższy rezonans.
Jeżeli chodzi o naszą fundację to spokojnie można zebrane pieniążki przeznaczyć na leczenie za granicą. Jeżeli tylko zajdzie taka potrzeba to pomogą jak mogą.
Tak, więc czekamy do tego 25 lutego na MR i nerwy już mnie zżerają.
Filipek ma się całkiem dobrze. Wymioty póki, co ustąpiły. Ma wyśmienity humor.
Wróciliśmy też do podawania Amigdaliny.
Trzymałam też dziś wieczorem bardzo przykrą wiadomość. Zmarł następny kolega Filipka z oddziału. To jest dla mnie bardzo dołujące. Tyle dzieciaczków już odeszło a przez ostatnie miesiące to istny pogrom. Z każdej strony same złe nowiny. Nie ma żadnej pozytywnej wiadomości, której można by było się uchwycić. Jak nie przegrane walki, to nawroty choroby, przerzuty. Masakra.
A Filipek parę dni temu pyta się mnie nagle: Mamo, ale ja będę kiedyś duży? Proste pytanie, prawda? Ja oczywiście zaraz dojrzałam w nim głębsze dno. Zresztą to już nie pierwszy raz, kiedy Filipek się mnie o to pyta. Tłumaczę mu z uśmiechem na ustach, że oczywiście jak będzie dużo jadł to będzie duży i silny. Jednak w środku mnie rozrywa.
Co przyniesie nam przyszłość? Staram się o niej nie myśleć tzn nie wybiegać myślami daleko w przyszłość. To jeszcze doradził nam neurochirurg tuż przed operacją, że mamy myśleć krótko etapowo, bo inaczej zwariujemy. I tu miał racje. Teraz żyję rezonansem i konsultacjami. Bo tak naprawdę te obrazowanie jest dla nas kluczowe, wóz albo przewóz. Marzę o tym, aby było lepiej a w najgorszym przypadku, aby stanęło w miejscu. Marzę o tym, aby nie odebrano nam nadziei. Wszystko inne zniosę.
Mam dziś zły dzień. Zamykam oczy i widzę Łukasza jak siedzą na sali z Filipkiem i paroma innymi dziećmi i po cichu, aby lekarka nas nie drapła, wcinamy pizzę (produkt zakazany). Łukasz już nie zje z nami pizzy. Łukasza już nie ma…
Pamiętam jak pierwszy raz przekraczałam próg tego oddziału byłam załamana, cała się trzęsłam z nerwów. Ten oddział nigdy nie kojarzył mi się z niczym dobrym, tylko ze śmiercią. Potem jak zobaczyłam te dziecięce uśmiechnięte buzie i tych pogodnych rodziców, nadeszło pogodzenie z sytuacją. Przecież damy radę. To choroba jak każda inna. Z biegiem czasu zaczęłam poznawać bliżej dzieci i ich rodziców. I kiedyś poznałam pewną mamę, której dziecko (Kacperek) chorowało na białaczkę. Mieli wznowę po paru miesiącach spokoju. Byliśmy razem na sali. Potrzebowałam wtedy takiego pozytywnego kopa i zapytała się czy z poprzedniego leczenia, zna dużo dzieci, którym się udało. Ona się na mnie patrzy i mówi, że udało się nielicznym. Potem zaczęła mi opowiadać o swoim przypadku i innej mamy, której dziecko (Patryk) zaczęło się leczyć w tym samym czasie, co Kacper. Patryk krótko przed Kacprem wrócił ze wznową. Po uzyskaniu remisji i wrócił do domu, ale nim Kacper się wyleczył, Patryk zaś wrócił. Niestety tym razem rak go pokonał. Kacper uzyskał remisję i poszedł do domu. To było jesienią. Miesiąc temu wrócił. Od tygodnia jest na OIOM-e i walczy o życie.
Gdzie tu sprawiedliwość?
Chaotyczne to wszystko, ale mam mętlik w głowie. Łzy same płyną po policzkach…