termin naświetlań wyznaczony

Byliśmy dziś planowo w Gliwicach. Filipek miał resymulację. Próbowano mu zrobić ją bez znieczulenia ale był tak wystraszony, że nie było o tym mowy. Ja sobie założyłam maskę na głowę, doktorka, pielęgniarka. Śmiał się, ale jak przyszła jego kolej nie było szans aby wyleżał nieruchomo te 5-10 min. Termin na naświetlania mamy wyznaczony na wtorek po świętach. Lamp mamy mieć 15. Czyli przed nami 3 tygodnie spędzone w szpitalu.

Po interwencji telefonicznej z kliniką w Tubingen, powiedzieli że potrzebują więcej czasu a z Greifswald mam skontaktować się w poniedziałek. Czyli czekamy nadal. Troszkę długo to trwa.

Jak jesteśmy w domu i jest wszystko dobrze, to ta cała potworna choroba Filipka zupełnie do mnie nie dociera. Jest gdzieś daleko za mną. Filipka traktuję normalnie, potrafię tak samo na niego fuknąć jak na Adasia. Wiadomo, że jest tam w jakimś stopniu faworyzowany, bo to jest nieuniknione ale staram się aby nie odczuwał, że jest chory. Jednak po mimo moich starań, reszta dzieci, im dłużej to trwa, tym bardziej to odczuwa. Niestety, choruje cała rodzina.

Jelitówka :-(

Dopadł nas wirus. W poniedziałek rozłożyła się Emilka. W nocy obudziła się z bólem brzucha, rano pojawiły się wymioty. Wystraszam się bo od kilku miesięcy, co parę tygodni mamy różne przypadłości żołądkowe i jesteśmy w trakcie badań u gastrologa. Wczoraj zaatakowało mnie a dziś od rana Filipek skarżył się na ból brzuszka. Przespał pół dnia, nic nie jadł. Taki okropnie padnięty dziś był. Troszkę mnie to niepokoi bo jutro jedziemy na morfologię a w piątek mamy być w Gliwicach. Mam nadzieję, że jutro będzie lepiej bo w sumie nie mamy jakichś tragicznych objawów. Żeby tylko zaczął jeść. Pić coś tam pije ale również bez rewelacji. Jak nie urok to... sraczka.

Gliwice zaliczone

W czwartek po południu trafiliśmy do szpitala z powodu niskich płytek. Po przetoczeniu w piątek z samego rana pojechaliśmy do Gliwic. Tym razem obyło się bez problemów. Zrobili Filipkowi maskę. Następna wizyta za tydzień. Tym razem czeka nas resymulacja, która ma na celu skonfrontowanie przebiegu zaplanowanych wiązek z ułożeniem pacjenta na stole terapeutycznym. Czyli przy dobrych wiatrach za 2 tygodnie rozpoczniemy naświetlania. Nadal nie wiem ile Filipek będzie miał tych lamp. za tydzień powinniśmy się dowiedzieć. Poza tym u nas wszystko w porządku. Odpowiedzi z Niemiec nadal nie mam. Czekamy.

jesteśmy po chemii

Jesteśmy po chemii, którą Filipek zniósł bardzo dobrze. W związku z tym, że w Gliwicach na piątek wyznaczono nam termin na rozpoczęcie procedur przygotowawczych do radioterapii, ze szpitala wyszliśmy w piątek z samego rana. Pojechaliśmy prosto z Katowic do Gliwic z zaświadczeniem od pani ordynator, że u Filipka nie stwierdza się przeciwskazań do znieczulenia ogólnego. Wprawdzie spadły mu leukocyty i to dość nisko, bo do 1,2 tyś. ale ponoć to nie miało nic do rzeczy. Na miejscu okazało się jednak inaczej i zostaliśmy odesłani z kwitkiem, z wyznaczonym następnym terminem na następny piątek. Mało tego, w Gliwicach nawet nikt grzecznościowo nie usunął nam igły z porta i tym sposobem musieliśmy wrócić na oddział do Katowic.  I tak sobie pojeździliśmy w te i z powrotem nic nie załatwiwszy. Brak słów. Zaś tydzień w plecy.

Jeżeli chodzi o konsultację to czekamy na odpowiedź. Papiery poszły w kilka miejsc. Zobaczymy.

Poza tym u nas wszystko w porządku. Filipek czuje się dobrze.

rozmowa z naszą panią ordynator

Byłam dzisiaj z mężem w naszym szpitalu. Pani ordynator nie robiła nam żadnych problemów, powiedziała, że jak najbardziej zastosuje się do wskazówek.  Jutro mamy zgłosić się na chemię. Wszystko rozbija się tylko o to, że nadal nie wiemy, kiedy ruszy machina w Gliwicach, bo niestety dziś nie udało mi się tam dodzwonić, tzn dodzwoniłam się po kilkunastym razie o godz., 10: 30 ale Pani doktor poinformowała mnie, że jest już poza Instytutem i mam zadzwonić jutro.

Najważniejsze dla mnie jest to, że Filipek dostanie zaleconą chemię w szybkim terminie.

Odpisując na niektóre komentarze:

Sama zastanawiałam się czy nie brać Filipka pod pachę i jechać do Warszawy jednak to nie jest do końca takie proste. Ja mam jeszcze trójkę innych dzieci i tak naprawdę oprócz teściów, którzy mają już swoje lata, nie mam tu nikogo, kto by się nimi zajął. Jest oczywiście mąż ale ciągnie dwa etaty i niestety nie jest w stanie ich dopilnować bo żyć z czegoś trzeba.

Jeżeli miałabym tu jakiekolwiek problemy z podaniem wskazanej chemii lub czymkolwiek innym, jadę tam bez zastanowienia, ale skoro lekarka godzi się na wszystko bez focha, póki, co zostaję tu.

Emilka za każdym razem na wieść, że idziemy do szpitala dostaje histerycznego płaczu, Adam jest, co raz bardziej nerwowy. Jak jesteśmy w Katowicach, co drugi dzień jestem, choć na parę godzin z nimi, na weekend wymieniam się z mężem. W Warszawie już nie będzie tak kolorowo.

Wiadomo, życie Filipka jest najważniejsze i jak cokolwiek mi się tu nie spodoba, zaraz tam jadę ale póki jest wszystko tak jak trzeba, zostaję tu.

Warszawa

Wizyta w Warszawie dużo nam dała, przed wszystkim dużo dobrego. Pani doktor z którą rozmawialiśmy, to przemiła i otwarta osoba. Po raz pierwszy ktoś nam wszystko od początku do końca wytłumaczył o co naprawdę w tym wszystkim chodzi. Nikt nam nie obiecał gruszek na wierzbie, bo doskonale sobie zdaję sobie sprawę, że nasza sytuacja nie jest dobra ale ze słów Pani doktor wynikało, że NIE BEZNADZIEJNA!!!! Duży pluszem jest to, że Filipek ma guzy w innym miejscu niż guz pierwotny i będzie mógł mieć na nie sporą dawkę napromieniowania i jest szansa, że to zatrzyma rozrost. Zgodziła się ze mną, że to dobry pomysł by Filipek dostał teraz tą chemię co brał na samym początku, że oni mają na niej dobre efekty przy wznowach. Wszystko teraz zależy na kiedy wyznaczą nam termin na procedury przygotowawcze w Gliwicach ale na pewno troszkę to potrwa a Filipek powinien już teraz dostać chemię. Mam to wszystko na piśmie i jeżeli nasza szanowana Pani Ordynator będzie miała focha, to mam się nie zastanawiać, tylko przyjechać z Filipkiem do Warszawy. Tak więc jutro z samego rana dzwonię do Gliwic a potem jedziemy do Katowic na dywanik do naszej Ordynatorki. Generalnie jestem bardzo zadowolona z wizyty w Warszawie. Lekarka z która rozmawialiśmy była zorientowana w sytuacji Filipka zanim do niej weszliśmy. Wiedziała, że nasz oddział się z nimi konsultował ale zaznaczyła, że Pani Ordynator sytuację Filipka przedstawiła w zupełnie innym świetle. Mega plusem jest to, że Filipek tak dobrze się czuje. Istnieje ryzyko przerzutów, i to jest najgorsza rzecz której mamy się obawiać ale przecież wcale nie musi tak być. Tak czy inaczej: póki piłka w grze,trzeba walczyć, to słowa Pani doktor i tego się trzymam.

Gliwice

Byliśmy dzisiaj z Filipkiem w Gliwicach. Zakwalifikowano go do doświetlania ale będzie to leczenie paliatywne, choć nasze szczęście w tym całym nieszczęściu jest takie, że Filipek ma wznowę w innych miejscach niż miał wcześniej lampy i teraz postarają się dać jak największe dawki. Jutro na 13 mamy być w Warszawie. Denerwuję się okropnie. Filipek czuje się dobrze, na nic się nie skarży. Chodzę za nim, co chwilę go przytulam, głaszczę, płaczę po kątach ale cały czas wierzę, że pokonamy tego dziada. Boże, co jest winne to niewinne i bezbronne dziecko?