Jesteśmy w domu

W końcu udało nam się wyjść do domu. Filipek ma się całkiem dobrze. Jedynie cały czas mamy posterydową huśtawkę nastroju. Planowo mamy pojawić się w szpitalu 9 września. Dziś tak króciutko piszę bo wiem, że się o nas martwicie a ja już padam na twarz ale przez weekend postaram się naskrobać coś więcej.

spadek

Niestety dopadł nas spadek leukocytów na 0,6 tys. i Filip został zareżimowany. Schodzimy powoli z dawek leków przeciw obrzękowych. Póki co nic złego się nie dzieje. Nawet humor mu się troszkę poprawił, już nie jest tak zdołowany. Więcej się uśmiecha. Ja wczoraj wieczorem pojechałam do domu, do dzieci a na posterunku został mąż. Myślę, że jak wyniki się podniosą to mamy szansę na wyjście.

Mój mały wielki bohater

Nie chcę zapeszać ale Filipek odzyskuje formę. Dziś miał tylko jedną drzemkę do południa. Jakoś tak po 12 się przebudził i trzymał formę do samego wieczora, ba, musiałam go nawet prostować bo mu się biegi zachciało uprawiać za dziećmi. Martwi mi jego brak dobrego humoru. Jest stękająco-jęczący. Chcę wierzyć, że to tylko po sterydach które ciągle bierzemy. Raz dziennie skarży się na ból główki ale po Pyralginie przechodzi. Dobra wiadomość jest taka, że steryd który dostawaliśmy w kroplówce został nam zamieniony na tabletki i jak wszystko będzie w porządku to za parę dni może nas puszczą do domu. Za 3 tyg. następna chemia. Wierzę, że te dwa dni chemii które go tak wymęczyły nie pójdą na marne i coś zadziałają na te dziadostwo. Mam nadzieję, że już nic złego w międzyczasie się nie wydarzy.

Nigdy nie jest na tyle źle aby nie mogło być gorzej...

Niestety u nas niewesoło. Przedostatnia doba była dla nas bardzo ciężka. W drugim dniu chemii czyli w sobotę Filipka w trakcie jej podawania dosłownie ścięło. Dużo spał, bolała go główka brzuszek, wymiotował kilka razy. Najgorsze jednak było przed nami. Późnym wieczorem dostał ataku padaczki. Lekarka tłumaczyła nam, że to może być po chemii bo ona może dawać takie skutki uboczne w postaci obrzęku mózgu. Dostał leki. Tylko niestety potem był następny atak, po nim następny. Zjechaliśmy na TK. Okazało sie, że Filipek ma obrzęk mózgu. Zadzwoniłam po męża, przyjechał. Przyszedł też kolejny atak. W sumie było ich 4. Lekarka powiedziała nam, że w miejscu gdzie przepływa sobie płyn mózgowo-rdzeniowy my mamy guzki, do tego chemia się dołożyła. Ostrzegła nas, że Filipek może się już nie obudzić. Stałam i płakałam nad moim królewiczem. Z jednej strony prosiłam Boga aby mi go nie zabierał a z drugiej, że jeżeli mój skarb ma cierpieć to niech odejdzie teraz w spokoju. Ostatni atak miał po 2 w nocy. Z mężem czuwaliśmy do rana. I stał się dla mnie cud. Filipek przebudził się koło południa i uśmiechnął się do nas. Był słabiutki ale był z nami!!!!! Dużo wczoraj spał. W ciągu dnia miał może ze 3 takie godzinne wybudzenia ale wieczorem obejrzał nawet bajeczkę, stwierdził że jest głodny. Dziś był rano nawet chwilkę na świetlicy. Miał parę drzemek ale gdzieś od 15 do 21 był całkiem na chodzie, siedzieliśmy nawet na Xbox'ie i patrzał jak koledzy grają. Zjadł kolację. Cały czas jesteśmy na lekach przeciw obrzękowych. Ordynatorka chciała mu podać tę jedną zaległą chemię (z trzech dni chemii mieliśmy dwa) tylko wydłużyć mu czas podawania. Przestrzegła mnie jednak, że drgawki to może być najłagodniejsza reakcja. Spytałam się czy nie możemy dać mu teraz odpocząć i przejść do drugiego cyklu i wtedy mu wydłużyć czas podawania. Przyznała mi racje. Co nam przyniesie jutro nie wiem. Każdego wieczora proszę Boga abym rano mogła powitać dzień widząc uśmiech na ustach mojego dziecka. Byliśmy o krok od tego aby go stracić. Rano widziałam dziecko skaczące na Xbox'ie a w nocy o mało nam nie odszedł. Przyszedł do szpitala na własnych nóżkach a... nawet boję się pisać. Najważniejsze że mój królewicz wykrzesał z siebie jeszcze siły i stanął do walki. Boję się jak cholera. Wyć mi się chce z bezsilności.

ciężki dzień...

Rano przyszła do nas ordynatorka i zaczęła rozmowę od tego czego się spodziewałam. Jest źle i musimy rozważyć czy nie będzie najlepiej dla Filipka aby dać mu godnie odejść. Powiedziałam, że NIE i mi przytaknęła, że mnie rozumie i patrząc na Filipka to sama nie wierzy w te wyniki. Obiecała mi, że w ciągu dnia przysiądzie i postara się coś dla nas jeszcze wynaleźć. Ja pojechałam do domu, do dzieci a tu został mąż. Faktycznie wieczorem podeszła do niego i przekazała, że od jutra startujemy z chemią. Filipek ma dostać dokładnie tą samą chemię co brał na samym początku, od której zaczęliśmy i na której uzyskaliśmy remisje. Wytłumaczyła mu, że ta chemia co brał ostatnio i którą zaproponowała Warszawa była podobna ale nie było w niej jakichś tam kilku składników co są w tej. Mówiła, że Filipek przyjął do tej pory 27 cykli chemii i po nim tego nie widać. Patrząc na jego wątłą budowę ciała, to jest pełna podziwu, że tak dobrze to znosi. Oby nie zapeszyć. Czyli walczymy dalej. Filipek chce żyć, jest silny i walczy. Dziś wieczorem trochę mnie wystraszył, bo śpiąc zwymiotował ale też przed samym spaniem zjadł sporo kukurydzy z puszki. No ale jak to ja, już się wkręcam.

Nie mam dobrych wieści...

Niestety rezonans wyszedł źle. Mamy rozsiew po całej głowie. Jutro czeka mnie rozmowa z ordynatorką która najpewniej będzie chciała kończyć leczenie. Lekarka która miała dziś dyżur stwierdziła,że ze względu na dobry stan biologiczny Filipka ona by jeszcze czegoś spróbowała aby wydłużyć mu życie ale niestety na nic więcej nie powinnam liczyć. Jednak decyzja należy do szefowej. MOJE DZIECKO UMIERA!!!!!!!!!!!! Ja jako matka nie mogę nic zrobić,kompletnie NIC. To dziadostwo nie reaguje na nic. Serce mi pęka, mam wrażenie jakby coś rozrywało mnie od środka. Chcę się obudzić z tego koszmaru ale nie potrafię. Ten sen trwa i trwa i jest coraz bardziej mroczny. Ja tego nie przeżyję...

Jutro chwila prawdy...

Choćbym nie wiem jak bardzo się starała, nie potrafię przestać się bać. Z rezonansu na rezonans chyba co raz gorzej to znoszę. Te oczekiwanie na wyniki jest okropne.

Cofnę się jednak odrobinę wstecz...

Ze szpitala wyszliśmy w piątek. Wyszlibyśmy wcześniej ale Filipek nieźle nas nastraszył. Ordynatorka chciała wypuścić nas we wtorek ponieważ Filipek miał już całkiem fajną morfologię i zaczął dość ładnie jeść ale z samego rana zaraz po przebudzeniu zaczął płakać, że go boli głowa a do tego zwymiotował a potem zasnął. W środę była powtórka z rozrywki choć tym razem bez wymiotów. Nie muszę tłumaczyć, że w naszym przypadku bóle głowy plus wymioty to bardzo niepokojący objaw. Padły takie słowa jak podejrzenie o progresję. Ja w momencie miałam dość. Przyjechał mąż i po prostu musiałam wyjść i się wyryczeć na dworze. Przez resztę dnia zarówno we wtorek jak i w środę wszystko było w porządku.

Natomiast w czwartek Filipek wstał wesoły i nic go nie bolało. W piątek było to samo. Do dzisiaj już nic niepokojącego się nie wydarzyło.

Dlatego jeszcze bardziej boję się tego rezonansu. Jest też inna rzecz która mnie niepokoi a mianowicie, mam wrażenie że Filipek dziwnie ustawia nóżkę w trakcie chodzenia. On w ogóle w zasadzie nie biega tylko szybko chodzi, no ale tak już jest od dłuższego czasu, jeszcze sprzed poprzedniego rezonansu. Nie wiem, może to skutek chemii, naświetlań. Nie mniej jednak nie jest idealnie i oby to nie był efekt czegoś złego.

Tak więc potrzebne nam mocno zaciśnięte kciuki na jutro na 10:40. Mieliśmy dziś mieć rezonans ale nam przełożono.

Jest 3-cia w nocy a ja z nerwów nie umiem spać.

Moje słoneczko:

Niestety reżim...

W czwartek zrobiliśmy wskazaną kontrolę morfologii i niestety wyniki mieliśmy reżimowe 0,5 leukocyta, 8,4 hemoglobina, 64 płytki. Na nasze szczęście nasz oddział był pełny a skoro Filipek nie gorączkował to w drodze wyjątku kazano nam zostać w domu. Oczywiście jakby się coś zaczęło niepokojącego dziać to mieliśmy zaraz dzwonić. Kontrola morfologii na drugi dzień. W piątek okazało się, że leukocyty odrobinkę się dźwignęły na 0,69 ale hemoglobina ciut spadła na 8,3 i płytki na 40. Do tego Filipek zaczął gorączkować już w środku nocy, przestał jeść, skarżył się na ból brzuszka i przełyku. W tym momencie nie było zmiłuj się, tylko trzeba było jechać na szpital. Tu na miejscu okazało się, że hemoglobiny już mamy 6,4 i tego samego dnia nas toczono. I tak sobie siedzimy na reżimie. Filipek prawie w ogóle nie je. Cały czas się skarży na ból gardła. Tak więc pewnikiem rozpoczęliśmy hodowlę grzybków. Mamy włączony antybiotyk, lek przeciwgrzybiczny, środki przeciwbólowe i czekamy. Gorąco jak nie powiem co. Siedzę i "pływam". Masakra.