Boję się pisać...

... że jest stabilnie, bo jak ostatnio przed feralną niedzielą głośno cieszyłam się, że jest lepiej bo Filipka przestała boleć główka, to potem dowaliło nam z grubej rury. Tak więc napiszę tylko, że Filipek fizycznie na nic nie narzeka. Nie mamy utrat świadomości (tfu, tfu...). Ma apetyt.

Najważniejsze jest to, że dziś przyszły leki z Niemiec. Fizycznie jeszcze ich nie mam ale mąż po południu dowiezie. Uff... Teraz byle zdążyć, byle starczyło nam czasu.

W zeszłym tygodniu hospicjum zrobiło Filipkowi super niespodziankę i zafundowało mu przejażdżkę Porsche Cayman S. Radość Filipka była wielka ale tatusia też ;-)

Modlitwy i kciuki wciąż bardzo są nam potrzebne.

Ciężko u nas...

Przepraszam, że tak długo nie pisałam ale nie byłam w stanie. Od niedzieli w ogóle nie odpalałam komputera.

Niestety u nas nie jest najlepiej, jest źle. W niedziele rano Filipek stracił z nami kontakt na dobre 2 godziny. Dostał ataku z utratą świadomości. Dopiero jak przyjechali do nas z hospicjum i podali mu serie leków, popuściło go. Przetransportowaliśmy go do hospicjum i do teraz tam z nim jesteśmy. Wcześniej tak się po ciuchu cieszyłam, że jest lepiej bo przez 2,5 dnia w ogóle nie zgłaszał, że go boli główka. nic nie pisałam bo też nie chciałam zapeszać.

Niedziela była ciężka. Po południu dostał drugiego ataku ale już lżejszego. Od wczoraj w zasadzie cały czas jest kontaktowy. Ma leki podawane przez 24godz. na dobę.

Jak w niedziele rano się obudził, tak dopiero wczoraj po południu się przespał ok 3 godz. Wczoraj mieliśmy też serię dziwnych zachowań, gadania od rzeczy, nieskoordynowanych ruchów.

Dziś było lepiej ale za to rano leciał nam przez ręce, w ogóle nie siedział. Po południu nam zasnął i spał kilka godzin. Jak się obudził o 19 był lepszy, stabilniejszy.

Mamy troszkę złożoną sytuację. Po pierwsze strasznie poleciały mu elektrolity które mogą powodować też drgawki i inne dziwne zachowania. Dostaje też leki które mogą go ogłupiać. No i niewątpliwie główna choroba robi swoje. Na pewno zaczyna gorzej widzieć, choć czasem mam wrażenie, że to takie napadowe.

Mam odpowiedź z Niemiec. Jutro powinna wyjść do nas paczka.

Teraz modle się tylko o jedno aby mieć czas by spróbować tego leczenia.

W niedziele nie byłam mu w stanie nic podać. Dopiero od wczorajszego popołudnia wróciliśmy do podawania specyfików.

Trzymajcie kciuki za mojego dzielnego rycerza.

Podziękowanie

Jeszcze raz, pragnę wszystkim podziękować za okazaną pomoc. Będę to powtarzać do znudzenia. Mam już nazbieraną wystarczającą ilość pieniążków. Jeżeli by coś nagłego wyskoczyło, to na pewno ponowie apel. Odzew przeszedł moje najśmielsze oczekiwania.
Muszę też napisać małe sprostowanie, bo jak pisałam ostatniego posta, było późno, byłam zmęczona a teraz dostaję maile czasem dziwnej treści. Te pieniążki które potrzebowałam, to nie był koszt samej konsultacji. Na to składa się nie mały koszt transportu krwi do Niemiec, analiza samej krwi też mało nie kosztuje. Potem ktoś musi sporządzić ten granulat ściśle dopasowany do otrzymanych wyników. Panu doktorowi wcale tak dużo nie zostaje w kieszeni co niektórzy pewnie myślą. Ja to tak napisałam, jakoby sama wizyta tyle wyniosła i nie którzy mnie źle zrozumieli. To wszystko ze zmęczenia i emocji. Z Panem doktorem jestem cały czas w kontakcie. Wierzę, że jest w stanie nam pomóc. Gdybym nie wierzyła, że jest w stanie nam pomóc nie jechałabym tam. Poza tym wiem, że w każdej chwili mogę do niego zadzwonić. Swojego czasu próbowałam podawać Filipkowi Amigdalinę. Za samą kurację podstawową w której skład wchodziły 3 leki musiałam zapłacić ok 1000 złotych a starczyło to nam na 1,5 m-ca.
Wierzę, że nie na darmo ktoś postawił go teraz na mojej drodze jak i innych ludzi, którzy do mnie piszą i mi pomagają jak umieją. Dowiaduję się czasem o takich rzeczach o których nie miałam pojęcia.
Przed wczoraj byłam u tego zielarza ale na razie nie pisze o szczegółach bo mnie zaskoczył.

U Filipka bez zmian. Wczoraj miał miał taki super humor do południa, że sama byłam w szoku. Nie chciał tylko wyjść z łóżka. Siedział, malował sobie. Potem po południu troszkę mnie wystraszył bo złapał takiego mega doła, że aż się popłakał. Za to potem wieczorem znowu zajął się wycinaniem, pisaniem.

Jest tylu dobrych ludzi wokół mnie którzy wspierają mnie swoją pozytywną energią, że mam wrażenie, że nasza historia nie może się skończyć źle.

Pani Karolino dziękuję za wzruszający list i za olejek. Oby nasza historia miała również szczęśliwe zakończenie.

Są takie momenty, że mam w sobie taka siłę i wiarę, że mogłabym góry przenosić. Po nich czasem przychodzi strach, a co jeśli się nie uda?

 

Wrocław

Na wstępie przepraszam, że dopiero teraz piszę ale od rana mieliśmy zwariowany dzień. Z samego rana jak tylko odholowałam Adasia do przedszkola, zadzwoniłam do lekarza do Wrocławia z pytaniem, czy jest możliwość abym przyjechała z sama krwią od Filipka, ponieważ boję się go wieźć autem taki kawał drogi. Wytłumaczył mi, że muszę znaleźć laboratorium które mi pobierze Filipka, odwiruje krew, zamrozi ją do -20 stopni a potem muszę ją dotransportować w pojemniku, obłożonym lodem. Pojechaliśmy tam, gdzie zawsze jeździliśmy na pobranie z synem. Na 15-tą pojawiłam się po odbiór krwi i prosto pojechałam do Wrocławia. I tu muszę podziękować swojej koleżance za poświęcony czas. Ela, dziękuję jeszcze raz!!!!

Oczywiście, żeby tam jechać musiałam mieć uzbieraną potrzebne 6 tyś. I tu jeszcze raz muszę wszystkim bardzo podziękować. To dzięki wam i najbliższej rodziny, mogłam tam pojechać. Wizyta kosztowała mnie 6 tyś + 400zł zostawione w aptece. Do domu wróciłam dopiero 1,5 godziny temu.

Teraz chcę odpowiedzieć na zadane przez kogoś pytanie, jakie leczenie zaproponował doktor. Generalnie to wszystko dla mnie brzmiało jak bajka. Nikt mi nie jest w stanie obiecać, że na 100% Filipka uleczy ale to wszystko brzmiało bardzo sensownie i wlało nadzieje w moje serce. Teraz modle się tylko o to aby stan Filipka dał nam możliwość podawania różnych specyfików. Leczenie generalnie, powiedziane w wielkim skrócie odbywać się będzie na naprawieniu połączeń międzykomórkowych aby pobudzić organizm do walki z chorobą. Organizm Filipka jest zatruty, zakwaszony przez chemię. Tu usłyszałam cały wykład o przemyśle farmakologicznym, który nastawiony jest tylko i wyłącznie na zyski a nie koniecznie na skuteczność leczenia.

W aptece musiałam kupić leki które mają pobudzić do walki Filipka dopóki nie przyjdzie właściwy lek. Będzie on sporządzony (ma to być jakiś granulat) po wynikach tej całej analizy krwi Redox, która ma określić stopień zniszczenia połączeń międzykomórkowych. Brzmi jak s-f ale w coś musze wierzyć. Ta krew ma być przesłana do Niemiec i stamtąd mają przyjść wyniki i granulat, do 10 dni. Na stronie od tego lekarza są jego wykłady i tam można dowiedzieć się czegoś więcej. Ja mam taki chaos w głowie, że nie umiem tego przekazać dosłownie tak jak mi to powiedziano.

Jutro kierunek zielarz.

Filipek dziś bez zmian. Wróciłam to juz prawie spał ale mąż mówił, że  nic złego się nie wydarzyło. Malował, bawił się z Adasiem, grał. Oby noc była spokojna i od jutra zaczynamy podawać specyfiki. Trochę się boję bo tabletki Filipek ładnie łyka, to co mam w proszku to jakoś przemycę w jedzeniu ale m.in. mam sporządzać mieszankę z oleju Budwingowego, białka i jakoś nie widzę jak pije mi olej. Będzie płacz. No cóż będziemy musieli jakoś przez to przebrnąć.

Odnośnie Paypala, jeżeli to faktycznie takie proste to biorę się za zakładanie.

Pieniążków jeszcze nam zostało i jak będę wiedziała ile dokładnie wyniesie ten granulat, to napiszę. Na dzień dzisiejszy, dzięki wam, sytuacja jest opanowana. Odzew był ogromny i naprawdę jestem mile zaskoczona, że są jeszcze ludzie którzy są tak chętni do pomocy. I nie piszę tu tylko o pomocy materialnej.

Jeszcze raz dziękuję. Kurcze, musi się nam udać.

Piszę chaotycznie ale już padam z nadmiaru emocji.

Pozdrawiam wszystkich gorąco!

 

Powiem wprost: DZIĘKUJĘ!!!!!!!

Jesteście wielcy! Na obecną chwilę mamy na koncie ok 3 tyś. Myślę, że w poniedziałek dojdą pieniążki które były przelewane z innych banków niż Śląski. Do tego mamy też spore wsparcie od strony rodziny. Dziś wierzę, że damy radę i to dzięki wam. Nie spodziewałam się aż tak dużego odzewu. Generalnie bałam się, że zostanę skrytykowana iż zbieram pieniążki na swoje prywatne konto.
Od razu jeszcze raz tłumaczę, że ze środków zgromadzonych na subkoncie mogę tylko korzystać lecząc Filipka metodami konwencjonalnymi a ta do takich się nie zalicza. Co do strony "Się pomaga", to chyba również trzeba załatwiać przez fundację, bo to jest zbiórka publiczna (tak mi się wydaje). Tak naprawdę, to co teraz robię nie jest chyba do końca legalne, ale na dzień dzisiejszy mam to w nosie. Najważniejszy jest dla mnie Filip i wyścig z czasem.

Najgorsze jest to, że na dzień dzisiejszy wiem, że Filipek nie nadaje się już do podróży. Choć dziś bardzo nas zaskoczył w miarę dobrą formą. Generalnie od czasu jak wróciliśmy do domu każdego dnia czuł się ciut gorzej. Był co raz słabszy. Ze szpitala wyszedł na własnych nóżkach a na dzień dzisiejszy nie chodzi stabilnie, w zasadzie w ogóle nie chodzi. Już nawet go za rączkę nie prowadzamy. Przed ostatniej nocy wymiotował i wczorajszy dzień prawie cały przespał. Wystraszyłam się. Za to dziś od rana świergotał po staremu, uśmiechał się. Miałam w domu namiastkę "starego" Filipa. Potem znowu dopadła go deprecha, przespał się. Teraz siedzi i ogląda film i wcina pizze.

Będę jutro rano dzwonić do tego lekarza czy jest jakaś możliwość aby to ugryźć z innej strony aby nie szarpać Filipka do Wrocławia. To samo tyczy się wtorkowej wizyty w Jastrzębiu Zdroju u zielarza. Mam nadzieję, że uda nam się wszystko załatwić tak jak trzeba i że przede wszystkim zdążymy.

Jeszcze raz dziękuję za wszystkie wpłaty, za udostępnianie mojego apelu oraz za wszystkie telefony i maile. To wszystko naprawdę BARDZO dużo dla mnie znaczy. Czuję, że mam wasze wsparcie i to nie tylko mam na myśli te materialne ale również te duchowe.

JESTEŚCIE WIELCY!!!!!!

numer

Podaję numer konta: 53 1050 1243 1000 0090 4724 7011 Agnieszka Kubacka Dziękuję za odzew. Filipek dziś dużo słabszy. W nocy wymiotował. Zaczynamy mieć problemy z chodem. Boże, żebyśmy zdążyli.

Brak słów...

Bardzo chciałabym napisać, że u nas jest dobrze ale niestety jest źle, bardzo źle. Dziś wyszliśmy ze szpitala kończąc leczenie. Przeszliśmy pod opiekę hospicjum.

Modliłam się aby Filipek dotrwał do 9 września abyśmy mogli rozpocząć zaplanowany cykl chemii. Bałam się jej jak ognia ale upatrywałam w niej naszą ostatnią szansę. Niestety nie udało się. Od wyjścia ze szpitala Filipek miewał sporadyczne bóle główki które udawało nam się niwelować za pomocą dziecięcych zawiesin przeciwgorączkowych. W piątek rano dopadł go silny ból głowy który dopiero po dłuższym czasie udało nam się opanować. Mieliśmy parę spraw do załatwienia na mieście. Filipek pozbierał się, pojechał z nami, był w dobrej formie. Po południu zasnął. Ogarną mnie niepokój. Obudzi się po trzech godzinach. Potem był apatyczny i taki bez życia. Szybko poszedł spać. Ok 23 obudził się z silnym bólem główki. Nie pomógł Paracetamol podawany naprzemiennie z Nurofenem. Widać było, że Filipek się męczył. Po 1-wszej w nocy nie wytrzymałam i zadzwoniłam na odział. Po sugestii pani doktor podałam mu pół tabletki Ketonalu. Jak po 20 min nie przeszło, mąż pojechał z nim do szpitala. No i zaczęło się. Bółe głowy były regułą. Zrobiono nam w niedzielę TK. Wyszło w nim, że niestety ale masa guza powiększa się. W poniedziałek czekała nas rozmowa z panią ordynator. Ta przedstawiła nam całą sytuację, że chemia nie działa. Jak będziemy się upierali to może nam podać tę chemię ale jest duże prawdopodobieństwo, że Filipek po prostu jej nie przeżyje. Wspólnie z mężem podjedliśmy decyzje, że nie będziemy go już męczyć. Chcemy się jeszcze nim nacieszyć. Poza tym chcemy mieć czas na poszukanie jeszcze czegoś. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem ale gdzieś tam w duchu wierzę, że mamy szansę. Nie wiem czy to będzie cud, czy po prostu innądrogą uda nam się opanować dziada. Póki byliśmy na chemii mieliśmy związane ręce aby próbować czegoś innego.

Dostałam namiar na dobrego zielarza. Cały dzień myślał czy da radę nam pomóc ale zgodził się. We wtorek jedziemy do Jastrzębia Zdroju. Modlę się tylko aby Filipek wytrzymał do tego czasu chociaż w tej formie co jest teraz.

Poza tym dostałam jeszcze namiar na lekarza, specjalisty medycyny ortomolekularnej. Zadzwoniłam do niego i zgodził się nam pomóc, nawet jest pewien, że może nam pomóc. Tylko jest jeden mały problem. Na dzień dobry potrzebujemy 6 tyś, a potem w krótkim terminie 4 tyś. Przez fundację tego nie załatwię bo to leczenie niekonwencjonalne ale to jeszcze jutro będę weryfikować. Czas nas goni. Nigdy tego nie robiłam i nie wiem, może zostanę tu skrytykowana ale potrzebuję pomocy w zebraniu tej kwoty. Tak naprawdę mam na to parę dni. Realne czy nierealne?

Tu jest stronka od tego lekarza:

http://analiza-redoks.pl/

Mam na niego namiar od jednej mamy z oddziału. Oni próbują i wierzą.

Tracę mojego rycerza i nie umiem się z tym pogodzić. To już w tej chwili nie jest mój wiecznie uśmiechnięty Filip. On już głownie leży, ewentualnie siedzi w łóżku. Mało się bawi. Na buzi ma wiecznego posterydowego focha. Uśmiecha się czasem i mówi jak bardzo mnie kocha ale wymyka mi się z rąk.

Jest mi tak cholernie ciężko. Czyżby prawie 2,5 roku walki miało pójść na marne?

Tak naprawdę po raz pierwszy proszę was wszystkich o pomoc i modlitwę za mojego dzielnego królewicza.