Ponownie Hospicjum

W piątek do południa akcja serca zaczęła Filipkowi spadać. Po 2-3 godzinach sytuacja się unormowała ale podjedliśmy z mężem decyzję o przewiezieniu syna do Hospicjum.

Dwa dni wcześniej Filipek miał w nocy delikatny atak padaczki, tzn najprawdopodobniej bo po prostu "zawiesił się" nam.

No i mając to również na uwadze doszliśmy do wniosku, że bezpieczniej będziemy się czuć w placówce. Nie wiem czy to dobra decyzja bo zdaję sobie sprawę, że Filipek wolałby być w domu ale czasami potrzebna jest szybka reakcja kogoś z personelu a będąc w domu zanim ktoś do nas dojedzie to czasem trwa nawet kilka godzin.

Tak naprawdę u nas jest coraz gorzej. Filipek już sam nie siedzi, nic nie mówi, czasami kiwa główką na "tak" i "nie". Rozumie co się do niego mówi. Czasami się uśmiechnie. Wczoraj na moją prośbę powiedział "mama".

Jak przyjechaliśmy do Hospicjum miała miejsce fajna sytuacja. Lekarka badając Filipka stwierdziła, że ma wysokie napięcie w nóżkach i prosiła pielęgniarkę aby przyniosła coś aby mu włożyć między kolanka. Ta przyniosła taką średniej wielkości maskotkę lwa. Najpierw włożyła go łbem w kierunku Filipka ale coś się źle układało i ją obróciła, że  młodemu ukazał się tyłek lwa. Jak to zobaczył to aż się szczerze i szeroko uśmiechnął. Czyli wszystko rozumie.

Wczoraj nam dwa razy zwymiotował. Dziś też nie było zaciekawię bo dla odmiany dostał takiego szczękościsku w trakcie podawania leku strzykawką, że nie szło mu jej wyjąć z buzi. Musiał dostać Relanium. Dopiero po nim puściło go i zasnął.

Zaczynam podupadać na wierze a nie powinnam. Leki przyjmujemy ale nie zawsze nam się udaje nam je podać w takiej ilości jak powinien wsiąść choć są to sporadyczne sytuacje i mające miejsce w ostatnich dniach.

Pojawiają się komentarze aby skonsultować Filipka u dr. Burzyńskiego. Ja muszę najpierw go postawić na nogi bo na dzień dzisiejszy on nie jest w stanie nigdzie jechać. To wszystko tak postępuje, że jak te leki co mu dajemy w końcu nie zadziałają, to na wszystko jest już za późno.

Czemu wcześniej tego nie zrobiłam? Bo wierzyłam w Niemcy które nie dość, że kilka miesięcy zwlekali z odpowiedzią to jeszcze tak naprawdę nic mądrego nie mieli mi do zaproponowania. Potem uzyskaliśmy stabilizację a potem wszystko potoczyło się błyskawicznie. Poza tym tam są potrzebne tak ogromne pieniądze a ja potrzebuję pomocy tu i teraz.

Wiem, że Filipek jest silny i walczy ale czy starczy mu sił?

Pierwsza Komunia Święta

Dziś był dla nas wszystkich wielki dzień. Filipek po raz pierwszy przyjął Komunię Świętą. Uroczystość odbyła się w domu. Był tort, pizza czyli to co Filipek lubi najbardziej.

U nas niestety nie jest najlepiej. Powiem szczerze, że nawet nie mam siły o tym pisać. Nie wiem czy mój syn popadł w jakąś głęboką depresję czy to progresja choroby. Filipka nic nie interesuje. Leży i patrzy się w nicość. Na pytania tylko odpowiada "tak" lub "nie" albo i nie odpowiada, tylko kiwa głową. Trzeba się nieźle nagimnastykować aby choć leciutko się uśmiechnął. Jestem załamana.

Codziennie wieczorem jak zasypia, zastanawiam się czy rano się obudzi. Uczucie nie do opisania.

Leki przyjmuje ale czy to wszystko nie jest za późno?

 

króciutko...

Przepraszam, że tak długo się nie odzywałam ale zwyczajnie nie mam czasu a poza tym ostatnio mam mega doła i po prostu jak piszę to wszystko podwójnie przeżywam i jest mi cholernie ciężko. Mąż wrócił do pracy i od 13 do samego wieczora jestem sama ze wszystkim. Wieczorami przychodzą teściowie ale głównie żeby posiedzieć przy Filipku jak ogarniam dzieciaki z kolacją i spaniem. Obiecuje, że się poprawie i będę pisać choć po te kilka zdań. Z Filipkiem jest średnio. Z jednej strony biologicznie ani lepiej ani gorzej ale od czterech dni popadł w jakąś depresje. Nic mu się nie chce, gapi się w nicość. No i te bóle głowy. Ostatnio są takie napadowe i dają mu w kość. Wieczorem obiecuję napisać więcej.

Wróciliśmy

W czwartek w wielką pompą wróciliśmy do domu. Filipka pod dom podwiozła... limuzyna. Tym razem jechał z mamusią ;-) i wujkiem. Tatuś musiał się zadowolić naszą starą Vectrą. He he.

Filipek co raz częściej zagadywał, kiedy wrócimy do domu. Wyniki nam się poprawiły. Stan Filipka zbliżył się do tego z przed ataku.

Dziś wieczorem troszkę mnie zmartwił bo po raz pierwszy od kilku dni, poskarżył się na ból głowy. Dostał Ketonal i zasnął. Boję się jutra bo wtedy też tak było, że go długo nie bolała głowa, potem zaczął skarżyć się na bóle a później się podziało.

Filipek na obecną chwilę w ogóle nie chodzi, nie wiem na ile w tym choroby a na ile osłabienia i fakt, że od wyjścia ze szpitala prowadzi siedząco-leżacy tryb życia. Jednak przed atakiem dreptał przynajmniej do ubikacji. Stać stoi, siedzi też swobodnie ale boi się nawet dać krok do przodu.

Poza tym uśmiecha się, mówi, że jest cały mój i bardzo mnie kocha :-)

Czasami czuję się taka bezsilna. Patrzę na niego i chce mi się wyć. No ale nie mogę, uśmiecham się ale gdy tylko zostaję sama i nikt nie widzi, wyję jak bóbr.

Ktoś się mnie pytał, jak wytłumaczyłam tą sytuację Emilce. Ja jej powiedziałam, że jest ciężko, że lekarze nie widzą już dla nas nadziei ale my po mimo wszystko walczymy dalej, tylko inaczej. Jednak trzeba być na wszystko przygotowanym. Emilka jest w sumie jeszcze dzieckiem, nie dochodzi do niej że może być bardzo źle. Skoro tyle czasu się leczymy, to będziemy leczyć się dalej. Boję się o nią, jest bardzo wrażliwa.

Adaś? To jeszcze w ogóle dzieciątko.

Postanowiliśmy dać Filipka do wczesnej I Komunii Świętej. Mam nadzieję, że damy radę.