Jakby ktoś miał ochotę towarzyszyć mojemu dzielnemu rycerzowi w ostatniej drodze, to informuję, że pogrzeb rozpocznie się w najbliższy poniedziałek Mszą Świętą o godz. 10:00 w Chorzowie Batorym w kościele Najświętszego Serca Pana Jezusa przy ulicy Długiej 31. Potem Filipek spocznie na Cmentarzu w Chorzowie przy ulicy Granicznej.
To prawda, że na moment straciłam ochotę ozywania się. Naprawdę nie są mi teraz potrzebne komentarze umoralniające. Ja doskonale wiem na czym stoję i nie trzeba mnie uświadamiać. Poza tym jestem pewna, że punkt widzenia zmienia się od punktu siedzenia. Najbardziej mądrzy jesteśmy wtedy, jak stoimy z boku i sprawa nie dotyczy nas i naszych bliskich a w szczególności dzieci.
Filipek nadal z nami jest. W każdej chwili może odejść i tak naprawdę jak następuję kryzys to myślę, że to juz koniec, po czym mój Heros zbiera w sobie resztki sił i nadal walczy. Tzn walczy jego organizm, bo poza głową cała reszta ma się całkiem dobrze. Szpik się odbił i zaczął produkować płytki, hemoglobina jest w normie, elektrolity też nie są złe. Ładnie siusia, robi kupki. Mamy problem z wydolnością oddechową i najpewniej to nas pokona. Kiedy? Lekarz twierdzi, że jest zaskoczony determinacją Filipka
U nas w zasadzie bez zmian. Skacze nam akcja serca ale wg mnie wynika to ze stresu, raczej nie bólu a jeżeli już, to raczej nie kwestia naszej głównej choroby. Nadal paprze się nam rączka i chyba jutro zacznę naciskać aby obejrzał Filipka chirurg bo naprawdę nie wygląda to za ciekawie. To jest zdjęcie z wczoraj a dziś jest jeszcze gorzej. Ropy jest wprawdzie mniej ale ogólnie wygląda to gorzej.
To już miesiąc jak nam sie to paprze. Czy jest to wynikiem oczyszczania sie organizmu? Chciałabym aby tak było. Bardziej prawdopodobne jest jednak to, że ten cholerny Deksaven który Filipek bierze od sierpnia, tak działa. W skutkach ubocznym m.in ma to, że przy dłuższym stosowaniu rany się źle goją. Jednak musimy go brać. Ja oczywiście w duchu mam nadzieję, że może przy okazji ten cały syf z niego tą drogą wychodzi.
Poza tym, tak jak pisałam wcześniej jest bez zmian, czyli można by rzec, stabilnie. Choć przy naszej chorobie w każdej chwili coś może się wydarzyć. W zeszłym tygodniu do Hospicjum przyjechał chłopiec na toczenie płytek i krwi, zresztą na początku choroby również leczyli się w Katowicach. Jego stan porównałabym do Filipka. W sumie nawet był teoretycznie w lepszym stanie, bo przestali się leczyć ze względu na "nieodbijające się" płytki a w ostatnim MR nie zanotowano progresji choroby. Mieli obiecane, że jak się odbije z wynikami to mogą wrócić do leczenia. I co? Wczoraj dowiedziałam się, że zmarł. Był w stabilnym stanie i nagle się posypało. Ile nam czasu zostało?
Wiem, wiem... Ja cały czas wierzę choć patrząc na Filipka ta moja wiara czasami podupada. Co dziennie wieczorem mam nadzieję, że rano Filipek odezwie się do mnie "mama", nic więcej nie chcę. Chcę go usłyszeć, chcę aby mnie przytulił swoimi ciepłymi łapkami i powiedział mi do ucha: moja mama. To tak cholernie boli, ta niemoc.
Leki nadal bierzemy, bo Filipek cały czas normalnie je i pije. Ja wiem, że z niego jest silny chłop i on cały czas walczy.
Czytam te wszystkie wasze komentarze i jestem wam za nie ogromnie wdzięczna. Co się tyczy Ovosanu. Muszę sobie o nim jutro na spokojnie poczytać, choć na tyle co zerkałam to komentarze przeważają negatywne. Filipek juz tyle tego wszystkiego bierze, że muszę wiedzieć czy to warte tych pieniędzy, w sumie nie małych.
Ja w zeszłym tygodniu się pochorowałam i to tak dość konkretnie, do tego wszystkiego z moim biednym okiem wylądowałam na pogotowiu i usłyszałam diagnozę: bakteryjne zapalenie spojówek. Wyglądałam jak zombie. No ale jest juz o niebo lepiej.
No i teraz najważniejsze, w sumie od tego powinnam zacząć. W imieniu Filipka dziękujemy za śliczną podusię z tygryskiem, piżamkę, skarpetki, autka. Do odebrania czekają jeszcze dwa awiza. Filipek tego nie okazuje ale na pewno się ucieszył. Jestem pewna, że mnie słyszy bo patrzy na mnie jak go o to poproszę. Jeszcze raz dziękuję.
Dziękuję również za wszelkie wpłaty które się jeszcze od czasu do czasu pojawiają. To dla nas naprawdę bardzo dużo znaczy.
Czemu nie jest tak?
Serce mi pęka jak oglądam zdjęcia Filipka i przyznam wam się, że rzadko to robię bo nie daję rady.
Co u nas? Generalnie nieciekawie. Przyplątał nam się stan zapalny w rączce po motylku (wenflonie), i to takim który został wyciągnięty dobre 1,5 tyg. wcześniej. Do Hospicjum przyjechaliśmy w zeszły piątek. W sobotę postanowiliśmy wykapać Filipka i zauważyłam na rączce małą ropną kropkę. Jak ucisnęłam miejsce wokół to ze środka wylazło mi tyle ropy że oniemiałam. Na zewnątrz nie było poza tym nic widać, żadnego obrzęku, zaczerwienienia, nic. No i tak bujamy się z tym juz ponad tydzień. nie jest nic lepiej. Non-stop wyłazi z tego ropa. Boli go to jak cholera, bo jak zaczynają mu przy tym grzebać to puls wzrasta mu do 170-180. Wczoraj założyli mu sączek. Dostaje antybiotyk.
Jakby tego było mało wczoraj zauważyłam u niego obrzęk na wzgórku w okolicach siusiaka. Zgłupiałam czy to obrzęk czy tak było. No ale dziś jest to większe czyli nie miałam omamów. Generalnie nie wiadomo co to i skąd bo Filip sika bardzo dobrze, poza tym nigdzie więcej nie ma obrzęków wskazujących, że cos z poziomem białka ma nie tak. Poza tym wyszło by w badaniu.
No i ogólnie od rana mamy dziś nie fajny dzień bo do tego wszystkiego doszły jeszcze wymioty ale takie ewidentne po zjedzeniu i wypiciu czegokolwiek. Poza tym na uciśnięcie brzuszka też reaguje bólowo. Ja wiem, że wymioty mogą być z nadciśnienia ale akurat po jedzeniu? Tyle dziś przy nim na raz robiono, że Filipek bardzo się zdenerwował i musiał dostać środek na wyciszenie bo serducho chciało mu wyskoczyć.
No i tak stoimy w martwym punkcie. Wczoraj się w duchu cieszyłam bo troszkę mniej spał w ciągu dnia, ewidentnie patrzał się na mnie jak do niego mówiłam, ścisnął mnie delikatnie za palca jak go poprosiłam, bo Filipek już się do nas nie uśmiecha...
Wiem, że mnie słyszy. Jeść, je i to ładnie, pije też sporo. Tylko jest taki wycofany ale tez spokojny (pomijając dzisiejszy dzień).
Do tego wszystkiego w zeszłym tygodniu Fifi miał zapalenie spojówek które dziś odziedziczyłam ja. Na razie zaatakowało mi jedno oko. W domu Adaś ma zapalenie gardła i jak jeszcze coś się wydarzy to strzelę sobie w łeb.
W odpowiedzi na wasze komentarze odnośnie dr. Burzyńskiego. W swoim czasie sporo czytałam na jego temat i ma naprawdę bardzo skrajne opinie. Pewno są ludzie którym pomógł i gdyby Filip był w dobrej kondycji pewnie bym próbowała. To leczenie które proponuje tamtejsza klinika jest BARDZO obciążające. Biorąc pod uwagę, że Filipek dostał w sumie 28 cykli chemii i jest wyniszczony biologicznie, nie ma szans aby to przetrzymał. No a do tego dochodzi jeszcze jego aktualny stan.
Odnośnie przyspieszonego Mikołaja. Bardzo mnie wzruszył ten pomysł z prezentami. Tylko nie wiem co wam napisać, bo Filipek na nic nam nie reaguje. Mogę napisać co lubi i sami zdecydujcie. Filipek jest pasjonatem Hot Wheelsów i mamy już całkiem sporą kolekcję. Lubi maskotki z serii Kubusia Puchatka a Tygrysek to ten ulubiony i tylko z nim śpi. Lubi układać Lego ale też głównie auta. No i poza tym to maniak gier na komputerze, tablecie, PSP, konsoli.
Wiecie co, nie umiem się z tym pogodzić, że moje dziecko już nigdy nie będzie się kłócić o PSP z Adasiem. Idiotyczna myśl, wiem, ale tak mi to przyszło do głowy jak myślałam o tych prezentach.
Acha i jeszcze coś. Przed hospicjum jak jeszcze był w lepszej formie obiecałam, że mu kupię bajkowa pościel ale nie zdążyłam. No ale to taka luźna propozycja.
Generalnie nawet jakby Filipek był w super stanie, wiem że by się cieszył ze wszystkiego, naprawdę.
